Pitkästä aikaa

On lähes viisi vuotta siitä, kun lapseni syntyi vihreästä lapsivedestä, hengitti kohdussa vihreää lapsivettä (mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS) ja joutui Lastenklinikalle hengityskonehoitoon. Blogin päivittäminen on jäänyt ruuhkavuosien jalkoihin. Lapsen ja isomman sisaruksen päiväkoti ja koulu, oma työ ja ihan arjen peruskoordinointi kaikkine kumppariostoksineen ja kaverisynttäreineen vievät valtaosan ajasta. Seuraan tietysti edelleen MAS-aiheisia tutkimusuutisia. Helsingin uusi Lastensairaala ja Naistenklinikan remontti kiinnostavat myös. Käsittääkseni vanhemmat, joiden vauvalla on MAS, saavat nykyään olla paljon vauvojensa kanssa ja osallistua enemmän vauvojen hoitoon. Oman lapseni syntyessä tämä ei valitettavasti ollut mahdollista ja vauvan luona pääsi käymään vain silloin, kun neljän potilaan huoneen kaikkien muidenkin lasten kunto salli vierailut, eli päivisin ei kovinkaan usein mutta yöllä hieman paremmin. Olisi todella mukavaa kuulla muiden kokemuksia uuden vauvojen teho-osaston tiloista ja siitä, miten vanhemmat pääsevät nyt olemaan pikkuisten hoidossa mukana.

Aika kuluu, mutta MAS ja vauvan vaikeat alkuvaiheet eivät valitettavasti katoa elämästämme mihinkään. Lapsi on ketterä, sosiaalinen ja motorisesti taitava, mutta puhe on kehittynyt hitaasti. Kovin hälyttävästä viiveestä ei ole kysymys - arvelisin, että lapsi nyt vajaan 5 vuoden iässä puhuu suunnilleen 3,5-vuotiaan tasoisesti. Huomaan kuitenkin, että lapsen puhe kehittyy selvästi hitaammin kuin hoitokavereilla ja isosisaruksella. Voihan tämä tietysti johtua mistä tahansa, mutta mietin aina, onko syynä silloin vauvana tapahtunut vihreän lapsiveden hengittäminen. Sehän yleensä johtuu kohdussa koetusta hapenpuutteesta, joka taas voi aiheuttaa hyvin monenlaista seurausta vauvan aivoille. Vauvan hapetus oli sitä paitsi huono vielä pitkän aikaa syntymän jälkeenkin, kunnes teho-osastolla saatiin tilanne paranemaan hengityskoneen tärinähoidon avulla. Joka tapauksessa lapsen puhe kyllä kehittyy ja edistystä tapahtuu, mutta saa nähdä, miten esimerkiksi eskari ja koulu tulevat aikanaan sujumaan. Aika näyttää, mutta odottelu stressaa.

En muistaakseni maininnut aiemmin, että synnytysten erilaisia turvallisuusmuuttujia, muun muassa mekoniumaspiraatio- eli MAS-tapausten osuuksia synnytyksissä Suomessa, käsiteltiin Aura Pyykösen väitöskirjassa Quality and Patient Safety in Obstetric Care syksyllä 2017. Pyykönen toteaa väitöskirjan suomenkielisessä tiivistelmässä: "Yliaikaisessa raskauksien osalta tuloksemme osoittivat, että käynnistys lisää keisarileikkausriskiä 41 raskausviikon tuntumassa, mutta ei enää lähellä 42 raskausviikkoa. Käynnistys pienensi vastasyntyneiden meconiumaspiraatioriskiä ennen 41+5 raskausviikkoa, mutta vaikutusta ei ollut havaittavissa enää sen jälkeen. Kuolleisuuteen käynnistyksellä ei ollut vaikutusta." Tarkemmat luvut esitetään väitöskirjan englanninkielisessä tekstissä. Jos saisin vielä lapsia, vaatisin hyvin todennäköisesti synnytyksen käynnistämistä, mikäli raskaus etenisi reilusti yli lasketun ajan. Käynnistyksethän tosiaan vähensivät MAS-oireyhtymän riskiä tässä isossa ja laadukkaassa tutkimuksessa ja vastaavia tuloksia on saatu myös aiemmin muissa tutkimuksissa ulkomailla.

Myös Elina Karalis käsitteli äskettäin väitöskirjassaan Patient Safety in Maternity Hospitals in Finland (2018) synnytysten potilasturvallisuutta Suomessa. Väitöskirjan abstraktissa ja uutisoinnissa huomioni kiinnittyi mm. tähän: "Syntymänaikaista hapenpuutetta esiintyi enemmän päivystysaikaan (22,7/1000) kuin virka-aikaan (18.4/1000)." Oma lapseni syntyi päivystysaikana, hiukan ennen keskiyötä. Tämäkin on mietityttänyt minua pitkään. Voihan olla, että pikkuiseni olisi välttynyt hapenpuutteelta, jos hän olisi syntynyt päivällä tai jos kätilöt olisivat yksinkertaisesti vaivautuneet hoitamaan synnytyksen paremmin. Antaisin todella paljon, jos voisin jotenkin peruuttaa tuon hirveän synnytyksen omasta ja lapseni elämästä eikä meidän tarvitsisi yhä edelleen kantaa huolta lapsen kehityksestä (käytännössä siis puheesta, liikkuminenhan sujuu hyvin) ja siitä, onko tästä kaikesta kuitenkin jotain pysyvää haittaa jäänyt. Onneksi perusarki sujuu: lapsi on hyväntuulinen, ketterä ja sosiaalinen, hänellä on ystäviä, hän tuntee jonkin verran kirjaimia ja osaa jo oman nimensä kirjoittaakin. Näillä siis mennään.

Kuulumisia

Blogi on ollut pitkään hiljainen. Elämä on vauhdikasta työn, päiväkodin ja kodin välillä suhaamista. Lapsi on lähes nelivuotias ja hyvin pirteä. Puheen kehitys on ollut hidasta ja lähtenyt kunnolla liikkeelle vasta kolmivuotispäivän jälkeen, mutta neuvolan mukaan ollaan toistaiseksi edelleen normaalialueella; sitä paitsi puheen kehityksessä on joka tapauksessa paljon vaihtelua eri lasten välillä. Lapsi on hyvin ketterä ja sosiaalinen, joten ainoat huolet liittyvät puheeseen ja sekin on nyt onneksi alkanut vihdoin edistyä. Kesällä odottaa nelivuotisneuvola ja siihen täällä kuuluva laaja tarkastus, mm. Lene-arviointi. Hieman jännittää, mutta toivon tietysti, että arvioinnista tulee puhtaat paperit. Olemme saaneet neuvolasta joka vaiheessa hyvin apua ja luotan siihen, että saamme apua nytkin, jos jotain erikoista ilmenee.

Lapsen hidas puheen kehitys on aiheuttanut jonkin verran huolta, ja ehkä murehdin asiaa liikaakin. Muistan edelleen elävästi, miten vaikea pienen elämän alku neljä vuotta sitten oli, kun hän hengitti synnytyksessä virheää lapsivettä ja joutui teho-osastolle hengityskonehoitoon. Tilanne oli lapselle todella rankka, enkä yllättyisi, jos siitä olisi kuitenkin jäänyt jotain pientä ongelmaa. Muistot kamalasta luomusynnytyksestä ilman kivunlievitystä ovat itselleni ajoittain raskaita etenkin silloin, kun huoli lapsen kehityksestä pyörii päässä tavallista enemmän. Kokonaisuutena ajatellen asiat ovat kuitenkin hyvin. Lapsi pärjää päiväkodissa hienosti, hänellä on kavereita ja huumorintajua, hän on ketterä ja sosiaalinen. Jostain syystä hän on pienestä asti ottanut minuun hyvin paljon kontaktia ja näyttänyt nauttivan läheisyydestä. Olen onnekas, kun sain tähän tilanteeseen kuitenkin juuri tämän lapsen, parhaan mahdollisen vauvan.

"Kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin" - entä jos vauvalla onkin MAS?

Synnytyksen hoidosta puhuttaessa kuulee usein toistettavan samaa hokemaa: kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin. Sitä toistavat usein myös synnytyksiä hoitavat ammattilaiset. Ikävä fakta on kuitenkin se, että merkittävä osa vauvoista (7,9-12,4 % äidin synnytysmäärästä riippuen) päätyy valvontaosastolle tai tehohoitoon, osa vihreän lapsiveden hengittämisen eli mekoniumaspiraation (MAS) takia. Minun vauvalleni kävi näin. Sain hänet ensimmäistä kertaa syliini tehohoidossa kolmen päivän iässä. Ajattelin kirjoittaa tähän muistojani siitä, millaista oli konkreettisesti saada vihreää lapsivettä hengittänyt mekoniumaspiraatiovauva syliin. Muistot ovat vielä kolmen vuodenkin jälkeen selviä. Osa niistä on positiivisia, osa taas ei.

Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.

Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.

Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.

Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.

Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin  äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.

Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.

Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.

On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja  ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.

Uhmaikä, normaalin kehityksen ilo

Blogi on ollut pitkään hiljainen. Syyt ovat arkiset: pienellä on uhmaikä ja hän pelkää iltaisin pimeää. Molemmat ovat vanhemmille uuvuttavia mutta kuuluvat normaaliin kehitykseen ja ovat siksi meille ilo. On kulunut reilut 2,5 vuotta siitä, kun lapsemme syntyi vihreästä lapsivedestä, vinkaisi kerran ja juoksutettiin pois keuhkot mekoniumia täynnä, puolella keuhkolla hengittäen. Nyt hän on hyvinvoiva, ketterä ja tavallisesti kehittynyt lapsi. Puhe kehittyy vähän hitaasti mutta kuitenkin normaalin rajoissa. Toisaalta pieni on liikunnallinen, aurinkoinen ja sosiaalinen lapsi, joten luultavasti puheen tulon hitaus ei liity MASiin vaan siihen, että hän nyt opettelee enemmän liikunnallisia taitoja kuin puhetta. Viittomia hän käyttää edelleen aika ajoin, jos puhe ei suju tai viittoma on esimerkiksi muuten vain hauska (esim. sammakkoviittomassa käsillä tehdään "loikat").

Olisinpa arvannut tämän silloin, kun pelkäsin turhaan. Voi käydä myös hyvin.

Linkkejä ECMO-vauvojen perheille

On syksy. Pieni on oppinut uusia taitoja ja on hirmuisen ketterä. Puhe on vielä vähäistä, mutta edelleen ollaan normaalin rajoissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että vihreän lapsiveden hengittämisestä eli mekoniumaspiraatiosta (MAS) ei ole jäänyt pienelle mitään vaurioita. Onneksi!

Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.

Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.

ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.

Pikkuvauvojen pelastaja

Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.

Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.

Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:

"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."

Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.

Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!

ECMOsta ja sisaruudesta

Iltalehdessä oli äskettäin juttu pienen pojan joutumisesta ECMO-hoitoon Ruotsiin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin vuoksi. Jutun alussa olevat kuvat pienestä potilaasta näyttävät tutuilta; onhan kyseessä sama MAS-oireyhtymä ja osittain samat hoidotkin. Meillä on hyvin samanlaisia kuvia kotona. Oma vauvani tosin ei joutunut ECMO-hoitoon, vaan hänen kohdallaan korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" riitti. ECMO-hoidosta on piirroskuva tässä artikkelissa. Itse en sitä ole koskaan nähnyt; näyttää todella hurjalta, vaikka tärinäkin oli melkoinen näky. ECMO on aina välillä julkisuudessa sen vuoksi, että potilaita siirretään välillä Ruotsiin hoitoihin, kun Suomen hoitokapasiteetti ei riitä; tästä puhuttiin mm. sikainfluenssatalvena 2009/2010.

Iltalehden artikkelissa mainittiin myös pienen pojan vanhemmat sisarukset. Hassua kyllä, tämä perhe on omani lisäksi ensimmäinen varmasti tietämäni perhe, jossa MAS-vauva ei ole perheen esikoinen vaan hänellä on vanhempi sisarus. Sitä vastoin tiedän viisi perhettä, joissa perheen esikoisella on ollut MAS. Johtuukohan tämä jostakin ja jos, mistä? Entä se, että näistä tietämistäni MAS-vauvoista viisi on ollut nelikiloisia tai jopa reilun 4,5 kilon kokoisia? Voihan se olla sattumaakin. En todellakaan tiedä.

Isompi lapseni kyseli viimeksi pari viikkoa sitten, miksi vauva joutui teho-osastolle. Hän muistaa vieläkin Lastenklinikan käytävät ja teho-osaston. Pikkuisemme on kohta puolitoistavuotias. En olisi odottanut isomman muistin kantavan näin pitkälle.

Onneksi pikkuisemme voi nyt hyvin. Toivon myös Iltalehden jutun pikkupojalle ja hänen perheelleen onnellista jatkoa. Toivottavasti kaikki käy heidänkin kohdallaan hyvin.

Sisaruus

Isosisarus on vauvan suuri sankari. Aikuisen näkökulmasta noiden keskinäiset leikit ovat aika hurjia, mutta mikäs siinä jos molemmilla on hauskaa eikä mitään mene rikki. Alku ei sen sijaan ollut kovin auvoinen. Valmistelimme aikoinaan isompaa vauvan tuloon kertomalla tulevasta: äiti menee sairaalaan, sairaalassa ollaan pari päivää, saat käydä katsomassa, pian päästään kotiin. Eipä silloin vielä arvattu että vauva päätyy vihreän lapsiveden takia teho-osastolle ja hengityskoneeseen.

Mikään isommalle kerrottu asia ei pitänyt paikkaansa. Äiti ei ollut lähisairaalassa, eikä vauva. Vauvaa ei päässyt katsomaan heti. Kaikki oli outoa ja aikuiset huolissaan. Äiti oli poissa pitkään. Kotiin tullutta vauvaa syötettiin letkulla mitä ihmeellisimmin tempuin. Lopulta kuitenkin kävi hyvin.

Tilanne oli meille niin vieras, että kysyimme heti aluksi teho-osastolta, mitä isommalle kannattaa kertoa ja voiko häntä ottaa mukaan. Sieltä kehotettiin ottamaan isompi mukaan sitten, kun tilanne on itselle sen verran tuttu, että pystymme olemaan rauhallisina paikalla. Isosisarus kävikin teho-osastolla kaksi kertaa. Hänestä oli ihanaa juosta Naistenklinikan ja Lastenklinikan välisiä maanalaisia käytäviä, ja teho-osaston laitteet olivat todella kiinnostavia. (Harmi vain, ettei niihin saanut koskea...) Vauvan luona oltiin pieni hetki, sitten siirryttiin isomman lapsen kanssa vierailutilaan, jotta isä sai olla hetken vauvan kanssa "kahden". Luulen, että isommalle jäi teho-osastokäynneistä ihan positiivinen mielikuva.

Nyt jälkikäteen ajatellen olen tosi tyytyväinen, että otimme 4-vuotiaan teho-osastolle käymään. Koko hämmentävä tilanne oli paljon helpompi selittää, kun isompi oli ainakin nähnyt vauvan. Tilanne oli koko ajan rauhallinen, henkilökunta mukavaa ja kannustavaa. Isomman kysymyksiin eri laitteista vastattiin. Ennen kaikkea isompi näki, että teho-osasto on loppujen lopuksi ihan tavallinen paikka, jossa ei ole mitään hirveitä mörköjä, vaikkakin kovin sairaita vauvoja ja paljon piippaavia laitteita. Sinne joutumista ei tarvitse pelätä ja siitä voidaan puhua niin kuin muistakin asioista.

Kysymykset tulivat vähitellen, kuukausien mittaan. Miksi vauva joutui sinne? Millainen laite hengityskone on? Olinko minäkin pienenä letkuissa? Syötettiinkö minuakin nenämahaletkulla? Eikö minussa tosiaan ollut yhtään letkua kiinni, vaikka vauvassa oli niin monta? On vähän hassua, että 4-vuotias kyselee tällaisia, mutta miksi ei toisaalta kysyisi. Näytimme hänelle sitten kuvista, millaisia letkuja hengityskoneessa oli ja mitä milläkin muulla piuhalla tehtiin. Vähitellen kysymykset vähenivät, nyt niitä ei ole enää ollut pitkään aikaan.

Vauva on edelleen hyvävointinen ja terve. :) Meille kävi hyvin.

Onko tämä yleistä?

Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS ei ole kovin yleinen sairaus. Vihreä lapsivesi on kylläkin yleistä (Duodecimin Lastentaudit-oppikirjan [2008] mukaan n. 10-20 % täysiaikaisista synnytyksistä, yliaikaisista jopa 30 %), mutta valtaosa vihreästä lapsivedestä syntyvistä lapsista ei sairastu MASiin. Vain muutamalle prosentille (saman oppikirjan mukaan 1-2 %) kehittyy MAS, ja heistäkin vain osa joutuu hengityskonehoitoon, kuten oma vauvani. Vauvan sairastumisen jälkeen olen miettinyt, miten paljon MAS-tapauksia Suomessa on vuosittain, moniko vauva joutuu MASin takia hengityskoneeseen ja miten he yleensä toipuvat. Tiedän kaksi muutakin vauvaa, joilla on ollut hengityskonehoitoa vaativa MAS, ja sekä he että oma vauvani ovat olleet reippaasti yli 4-kiloisia ja syntyneet reilusti lasketun ajan jälkeen. En tiedä, onko vauvojen isolla koolla ollut vaikutusta asiaan; se käsittääkseni vaikuttaa, että he ovat syntyneet selvästi lasketun ajan jälkeen.

En ole terveydenhuoltoalalla eikä minulla ole sen alan koulutusta, mutta toisen alan tutkijankoulutukseni vuoksi olen tottunut lukemaan tieteellistä tutkimusta. Vauvan sairastumisen jälkeen kaipasinkin nimenomaan tutkimustietoa, mieluiten lääketieteellisiä artikkeleja ja mieluiten Suomen tilanteesta; terveydenhuolto kun on järjestetty täällä aika erilaisella tavalla kuin vaikkapa Yhdysvalloissa. Suomen tilannetta käsitteleviä, MASia koskevia artikkeleja vaikuttaa olevan melko niukasti (pikku-uutisia lukuun ottamatta). MASia käsitellään tietysti vastasyntyneen elvytystä koskevassa Käypä hoito -suosituksessa. Duodecim-lehdessä on julkaistu vuonna 1984 artikkeli MASista. Se perustuu TYKSin aineistoon vuosilta 1977-1982, jolloin MASin esiintymistiheys on ollut 0,13 % (43/33385 lasta). Näistä 43 lapsesta 26 on hoidettu hengityskoneessa. Osa tämän artikkelin tiedoista on nyt jo vanhentunut, mutta siitä saa silti käsityksen MASin yleisyydestä tuolla alueella ja tuolla ajanjaksolla. Toisessa Duodecim-lehden artikkelissa (2012) MASin ilmaantuvuus on piirretty kuvaan 1; se näyttää olevan raskausviikon 38 paikkeille saakka nollassa ja nousevan sitten muutamaan prosenttiin raskausviikon 42 jälkeen. Kolmannen, v. 2000 julkaistun artikkelin mukaan ”KYS:ssä syntyy vuosittain 5-10 MAS-lasta, joista respiraattorihoitoisia [hengityskoneessa hoidettavia] on 2-4”. KYS:ssä syntyy sairaalan sivujen mukaan vuosittain n. 2500 lasta, joten nähtävästi hiukan yli yksi tuhannesta joutuu siellä MASin vuoksi hengityskonehoitoon.

Vaikka vauvamme on kehittynyt hienosti ja vointi on täysin normaali, olisin mielelläni jättänyt tämän harvinaisuuden kokematta.

Ensitietoni MASista

Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.

Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.

Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.

Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.

Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!