On lähes viisi vuotta siitä, kun lapseni syntyi vihreästä lapsivedestä, hengitti kohdussa vihreää lapsivettä (mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS) ja joutui Lastenklinikalle hengityskonehoitoon. Blogin päivittäminen on jäänyt ruuhkavuosien jalkoihin. Lapsen ja isomman sisaruksen päiväkoti ja koulu, oma työ ja ihan arjen peruskoordinointi kaikkine kumppariostoksineen ja kaverisynttäreineen vievät valtaosan ajasta. Seuraan tietysti edelleen MAS-aiheisia tutkimusuutisia. Helsingin uusi Lastensairaala ja Naistenklinikan remontti kiinnostavat myös. Käsittääkseni vanhemmat, joiden vauvalla on MAS, saavat nykyään olla paljon vauvojensa kanssa ja osallistua enemmän vauvojen hoitoon. Oman lapseni syntyessä tämä ei valitettavasti ollut mahdollista ja vauvan luona pääsi käymään vain silloin, kun neljän potilaan huoneen kaikkien muidenkin lasten kunto salli vierailut, eli päivisin ei kovinkaan usein mutta yöllä hieman paremmin. Olisi todella mukavaa kuulla muiden kokemuksia uuden vauvojen teho-osaston tiloista ja siitä, miten vanhemmat pääsevät nyt olemaan pikkuisten hoidossa mukana.
Aika kuluu, mutta MAS ja vauvan vaikeat alkuvaiheet eivät valitettavasti katoa elämästämme mihinkään. Lapsi on ketterä, sosiaalinen ja motorisesti taitava, mutta puhe on kehittynyt hitaasti. Kovin hälyttävästä viiveestä ei ole kysymys - arvelisin, että lapsi nyt vajaan 5 vuoden iässä puhuu suunnilleen 3,5-vuotiaan tasoisesti. Huomaan kuitenkin, että lapsen puhe kehittyy selvästi hitaammin kuin hoitokavereilla ja isosisaruksella. Voihan tämä tietysti johtua mistä tahansa, mutta mietin aina, onko syynä silloin vauvana tapahtunut vihreän lapsiveden hengittäminen. Sehän yleensä johtuu kohdussa koetusta hapenpuutteesta, joka taas voi aiheuttaa hyvin monenlaista seurausta vauvan aivoille. Vauvan hapetus oli sitä paitsi huono vielä pitkän aikaa syntymän jälkeenkin, kunnes teho-osastolla saatiin tilanne paranemaan hengityskoneen tärinähoidon avulla. Joka tapauksessa lapsen puhe kyllä kehittyy ja edistystä tapahtuu, mutta saa nähdä, miten esimerkiksi eskari ja koulu tulevat aikanaan sujumaan. Aika näyttää, mutta odottelu stressaa.
En muistaakseni maininnut aiemmin, että synnytysten erilaisia turvallisuusmuuttujia, muun muassa mekoniumaspiraatio- eli MAS-tapausten osuuksia synnytyksissä Suomessa, käsiteltiin Aura Pyykösen väitöskirjassa Quality and Patient Safety in Obstetric Care syksyllä 2017. Pyykönen toteaa väitöskirjan suomenkielisessä tiivistelmässä: "Yliaikaisessa raskauksien osalta tuloksemme osoittivat, että käynnistys lisää keisarileikkausriskiä 41 raskausviikon tuntumassa, mutta ei enää lähellä 42 raskausviikkoa. Käynnistys pienensi vastasyntyneiden meconiumaspiraatioriskiä ennen 41+5 raskausviikkoa, mutta vaikutusta ei ollut havaittavissa enää sen jälkeen. Kuolleisuuteen käynnistyksellä ei ollut vaikutusta." Tarkemmat luvut esitetään väitöskirjan englanninkielisessä tekstissä. Jos saisin vielä lapsia, vaatisin hyvin todennäköisesti synnytyksen käynnistämistä, mikäli raskaus etenisi reilusti yli lasketun ajan. Käynnistyksethän tosiaan vähensivät MAS-oireyhtymän riskiä tässä isossa ja laadukkaassa tutkimuksessa ja vastaavia tuloksia on saatu myös aiemmin muissa tutkimuksissa ulkomailla.
Myös Elina Karalis käsitteli äskettäin väitöskirjassaan Patient Safety in Maternity Hospitals in Finland (2018) synnytysten potilasturvallisuutta Suomessa. Väitöskirjan abstraktissa ja uutisoinnissa huomioni kiinnittyi mm. tähän: "Syntymänaikaista hapenpuutetta esiintyi enemmän päivystysaikaan (22,7/1000) kuin virka-aikaan (18.4/1000)." Oma lapseni syntyi päivystysaikana, hiukan ennen keskiyötä. Tämäkin on mietityttänyt minua pitkään. Voihan olla, että pikkuiseni olisi välttynyt hapenpuutteelta, jos hän olisi syntynyt päivällä tai jos kätilöt olisivat yksinkertaisesti vaivautuneet hoitamaan synnytyksen paremmin. Antaisin todella paljon, jos voisin jotenkin peruuttaa tuon hirveän synnytyksen omasta ja lapseni elämästä eikä meidän tarvitsisi yhä edelleen kantaa huolta lapsen kehityksestä (käytännössä siis puheesta, liikkuminenhan sujuu hyvin) ja siitä, onko tästä kaikesta kuitenkin jotain pysyvää haittaa jäänyt. Onneksi perusarki sujuu: lapsi on hyväntuulinen, ketterä ja sosiaalinen, hänellä on ystäviä, hän tuntee jonkin verran kirjaimia ja osaa jo oman nimensä kirjoittaakin. Näillä siis mennään.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste mekoniumaspiraatio. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste mekoniumaspiraatio. Näytä kaikki tekstit
sunnuntai 17. helmikuuta 2019
tiistai 5. syyskuuta 2017
"Kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin" - entä jos vauvalla onkin MAS?
Synnytyksen hoidosta puhuttaessa kuulee usein toistettavan samaa hokemaa: kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin. Sitä toistavat usein myös synnytyksiä hoitavat ammattilaiset. Ikävä fakta on kuitenkin se, että merkittävä osa vauvoista (7,9-12,4 % äidin synnytysmäärästä riippuen) päätyy valvontaosastolle tai tehohoitoon, osa vihreän lapsiveden hengittämisen eli mekoniumaspiraation (MAS) takia. Minun vauvalleni kävi näin. Sain hänet ensimmäistä kertaa syliini tehohoidossa kolmen päivän iässä. Ajattelin kirjoittaa tähän muistojani siitä, millaista oli konkreettisesti saada vihreää lapsivettä hengittänyt mekoniumaspiraatiovauva syliin. Muistot ovat vielä kolmen vuodenkin jälkeen selviä. Osa niistä on positiivisia, osa taas ei.
Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.
Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.
Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.
Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.
Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.
Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.
Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.
On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.
Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.
Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.
Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.
Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.
Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.
Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.
Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.
On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.
lauantai 2. syyskuuta 2017
Curosurf palkittiin + 3 v kuulumisia
Viime blogiviestistä on aikaa. Kolmivuotiaan kanssa riittää puuhaa etenkin kun kolmivuotias vastustaa nukkumattia niin pitkään kuin suinkin jaksaa. Meillä elelee nykyään erittäin liikunnallinen ja taitava lapsi, joka on kehittynyt hienosti. Kovin paljoa hän ei vieläkään puhu, mutta puheen kehitys on käsittääkseni silti normaalin rajoissa. Lapsi on valloittava ja aurinkoinen luonne ja olen edelleen niin iloinen siitä, että hän selvisi MASista silloin kesällä kolme vuotta sitten.
Mainitsin viime vuonna täällä siitä, että vauvamme hoidossa käytetyn Curosurf-lääkkeen keksijä Tore Curstedt oli Euroopan patenttiviraston tiedepalkinnon saajaehdokkaana. Curstedtille myönnettiinkin sitten palkinto, mutta patenttiviraston kansainvälisen palkinnon sijasta kyseessä olikin ruotsalainen FoUU-palkinto. Curstedt kertoo FoUU-palkinnon yhteydessä tehdyssä haastattelussa yhteistyöstään patologi Bengt Robertssonin kanssa Curosurfin kehittämiseksi. Surfaktantin puhdistaminen sian keuhkoista on selvästi todella työlästä: "- För att få fram 50-100 barndoser krävs cirka 50 kilo grislungor, som renas 2000-3000 gånger. Och det är en konst att kunna rena och isolera materialet, förklarar Tore Curstedt." En voi kuin kiittää Robertssonia ja Curstedtiä työstään, jota ilman lapseni ei ehkä olisi selvinnyt. Minun lapseni lisäksi Curosurfin avulla on pelastettu yli puoli miljoonaa lasta. On tavallaan huvittavaa ajatella, miten valtavia määriä sian keuhkoja näiden vauvojen hoitoon on käytetty.
Keväällä uutisoitiin mm. Helsingin Sanomissa myös Helsingin uusista vauvojen tehohoitotiloista. Uusissa tiloissa vanhemmilla on mahdollisuus viettää aiempaa enemmän aikaa sairaan vauvan kanssa ja tilojen pinta-ala lähes kolminkertaistui. Se on todella tervetullutta. Oma vauvani sai sairaala-aikana upeaa hoitoa, mutta oli stressaavaa, että vauvan luona oli vaikea päästä käymään ja huoneeseen ei usein saanut tulla lainkaan. Toivottavasti nämä ongelmat ovat ratkenneet uusien tilojen myötä.
Mainitsin viime vuonna täällä siitä, että vauvamme hoidossa käytetyn Curosurf-lääkkeen keksijä Tore Curstedt oli Euroopan patenttiviraston tiedepalkinnon saajaehdokkaana. Curstedtille myönnettiinkin sitten palkinto, mutta patenttiviraston kansainvälisen palkinnon sijasta kyseessä olikin ruotsalainen FoUU-palkinto. Curstedt kertoo FoUU-palkinnon yhteydessä tehdyssä haastattelussa yhteistyöstään patologi Bengt Robertssonin kanssa Curosurfin kehittämiseksi. Surfaktantin puhdistaminen sian keuhkoista on selvästi todella työlästä: "- För att få fram 50-100 barndoser krävs cirka 50 kilo grislungor, som renas 2000-3000 gånger. Och det är en konst att kunna rena och isolera materialet, förklarar Tore Curstedt." En voi kuin kiittää Robertssonia ja Curstedtiä työstään, jota ilman lapseni ei ehkä olisi selvinnyt. Minun lapseni lisäksi Curosurfin avulla on pelastettu yli puoli miljoonaa lasta. On tavallaan huvittavaa ajatella, miten valtavia määriä sian keuhkoja näiden vauvojen hoitoon on käytetty.
Keväällä uutisoitiin mm. Helsingin Sanomissa myös Helsingin uusista vauvojen tehohoitotiloista. Uusissa tiloissa vanhemmilla on mahdollisuus viettää aiempaa enemmän aikaa sairaan vauvan kanssa ja tilojen pinta-ala lähes kolminkertaistui. Se on todella tervetullutta. Oma vauvani sai sairaala-aikana upeaa hoitoa, mutta oli stressaavaa, että vauvan luona oli vaikea päästä käymään ja huoneeseen ei usein saanut tulla lainkaan. Toivottavasti nämä ongelmat ovat ratkenneet uusien tilojen myötä.
torstai 19. tammikuuta 2017
Uhmaikä, normaalin kehityksen ilo
Blogi on ollut pitkään hiljainen. Syyt ovat arkiset: pienellä on uhmaikä ja hän pelkää iltaisin pimeää. Molemmat ovat vanhemmille uuvuttavia mutta kuuluvat normaaliin kehitykseen ja ovat siksi meille ilo. On kulunut reilut 2,5 vuotta siitä, kun lapsemme syntyi vihreästä lapsivedestä, vinkaisi kerran ja juoksutettiin pois keuhkot mekoniumia täynnä, puolella keuhkolla hengittäen. Nyt hän on hyvinvoiva, ketterä ja tavallisesti kehittynyt lapsi. Puhe kehittyy vähän hitaasti mutta kuitenkin normaalin rajoissa. Toisaalta pieni on liikunnallinen, aurinkoinen ja sosiaalinen lapsi, joten luultavasti puheen tulon hitaus ei liity MASiin vaan siihen, että hän nyt opettelee enemmän liikunnallisia taitoja kuin puhetta. Viittomia hän käyttää edelleen aika ajoin, jos puhe ei suju tai viittoma on esimerkiksi muuten vain hauska (esim. sammakkoviittomassa käsillä tehdään "loikat").
Olisinpa arvannut tämän silloin, kun pelkäsin turhaan. Voi käydä myös hyvin.
Olisinpa arvannut tämän silloin, kun pelkäsin turhaan. Voi käydä myös hyvin.
maanantai 5. syyskuuta 2016
Linkkejä ECMO-vauvojen perheille
On syksy. Pieni on oppinut uusia taitoja ja on hirmuisen ketterä. Puhe on vielä vähäistä, mutta edelleen ollaan normaalin rajoissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että vihreän lapsiveden hengittämisestä eli mekoniumaspiraatiosta (MAS) ei ole jäänyt pienelle mitään vaurioita. Onneksi!
Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.
Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.
ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.
Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.
Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.
ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.
maanantai 11. heinäkuuta 2016
Pikkuvauvojen pelastaja
Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
maanantai 25. huhtikuuta 2016
Turvalonkeroita, letkuja, uhmaikää
Keskosille virkattavat mustekalat eli turvalonkerot ovat olleet viime aikojen somehitti. Ensimmäiset lonkerot virkkasi ja ohjeen kehitti helsinkiläinen Annika Pakkanen, jonka pieni tytär syntyi vain reilun puolen kilon painoisena vuonna 2015. Lonkerot tuovat vauvoille lohtua, ja he voivat tarttua niihin hoitolaitteiden ja letkujen sijasta. Pakkasen Kerttu-tytär ei ikävä kyllä selvinnyt. Kertun muisto tulee elämään pitkään perheissä, joiden keskosvauvat ja sairaat vauvat kotiutuvat sairaalasta oma mustekala mukanaan.
Keskosten lisäksi turvalonkeroista hyötyvät varmasti myös isommat, muista syistä sairaat vauvat, vaikkapa vihreää lapsivettä hengittäneet MAS-vauvat, jollainen omakin lapseni oli. Hän oli teho-osastolla vain neljä päivää - ei kuukausia, kuten pikkukeskoset - mutta ehti sinäkin aikana repiä nenämahaletkunsa irti. Myös päähän kiinnitetty infuusioletku irtosi kahdesti ja laitettiin takaisin suuren huudon kera. (Hengityskoneessa ollessa ravinto annettiin letkun kautta suoneen, lisäksi meni käteen ja jalkan antibiootteja ja muita lääkkeitä.)
Taidan alkaa virkata itsekin näitä lonkeroita, jotta taas jokin vauva saisi letkujen sijasta sormiinsa mustekalan lonkeron. Ohje löytyy täältä. Lonkeroita voi olla monenkokoisia - kaikkien ei tarvitse olla aivan pieniä. Keskoselle pieni lonkero on hyvä, mutta esimerkiksi moni MAS-vauva on nimenomaan suuri, nelikiloinen tai sitäkin isompi. Silloin lonkerokin saa olla kookkaampi. Facebookissa on ryhmä Turvalonkeroita keskosille, josta voi kysellä apuja lonkeroiden tekoon ja materiaaleihin.
Pikkuiseni täyttää kesällä kaksi. Hän puhuu sanoja ja pieniä lauseita ja juoksee naureskellen aikuista pakoon. Hänestä ei voisi mitenkään päätellä, miten vaikea alku oli. Uhmaikä on raivoisa, mutta se on osa normaalia pikkulapsen kehitystä ja sellaisena tervetullut. MASista huolimatta meille kävi hyvin.
Kun saan lonkeroerän valmiiksi, lähetän sen Lastenklinikalle, missä pikkuistani hoidettiin. Jos toivoisit lonkeroita myös omaa MAS-vauvaasi hoitaneeseen sairaalaan, jätä sairaalan nimi kommenttina tähän alle tai lähetä sähköpostia (masvauva@gmail.com), niin lähetän lonkeroita matkaan. :)
Keskosten lisäksi turvalonkeroista hyötyvät varmasti myös isommat, muista syistä sairaat vauvat, vaikkapa vihreää lapsivettä hengittäneet MAS-vauvat, jollainen omakin lapseni oli. Hän oli teho-osastolla vain neljä päivää - ei kuukausia, kuten pikkukeskoset - mutta ehti sinäkin aikana repiä nenämahaletkunsa irti. Myös päähän kiinnitetty infuusioletku irtosi kahdesti ja laitettiin takaisin suuren huudon kera. (Hengityskoneessa ollessa ravinto annettiin letkun kautta suoneen, lisäksi meni käteen ja jalkan antibiootteja ja muita lääkkeitä.)
Taidan alkaa virkata itsekin näitä lonkeroita, jotta taas jokin vauva saisi letkujen sijasta sormiinsa mustekalan lonkeron. Ohje löytyy täältä. Lonkeroita voi olla monenkokoisia - kaikkien ei tarvitse olla aivan pieniä. Keskoselle pieni lonkero on hyvä, mutta esimerkiksi moni MAS-vauva on nimenomaan suuri, nelikiloinen tai sitäkin isompi. Silloin lonkerokin saa olla kookkaampi. Facebookissa on ryhmä Turvalonkeroita keskosille, josta voi kysellä apuja lonkeroiden tekoon ja materiaaleihin.
Pikkuiseni täyttää kesällä kaksi. Hän puhuu sanoja ja pieniä lauseita ja juoksee naureskellen aikuista pakoon. Hänestä ei voisi mitenkään päätellä, miten vaikea alku oli. Uhmaikä on raivoisa, mutta se on osa normaalia pikkulapsen kehitystä ja sellaisena tervetullut. MASista huolimatta meille kävi hyvin.
Kun saan lonkeroerän valmiiksi, lähetän sen Lastenklinikalle, missä pikkuistani hoidettiin. Jos toivoisit lonkeroita myös omaa MAS-vauvaasi hoitaneeseen sairaalaan, jätä sairaalan nimi kommenttina tähän alle tai lähetä sähköpostia (masvauva@gmail.com), niin lähetän lonkeroita matkaan. :)
tiistai 9. helmikuuta 2016
Hyväsydäminen vauva
Iloisia uutisia meiltä. Pieni oppi hyppäämään tasajalkaa 1 v 7 kk iässä! Hän on tosi iloinen lapsi ja tykkää kovasti uudesta taidostaan. Hyvä niin.
"Hyväsydäminen lapsi", sanoi kardiologi, kun pieni oli tehohoidossa. Pienellä oli silloin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin lisäksi PPHN eli vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimopaine (persistent pulmonary hypertension of the newborn) ja avoin valtimotiehyt. Käsittääkseni PPHN on tiedossa oleva MASin komplikaatio, jossa siis keuhkovaltimoiden verenpaine on koholla. Normaalistihan keuhkovaltimopaineen pitäisi olla huomattavasti "tavallista" verenpainetta pienempi (ks. Terveyskirjaston artikkeli aikuisten keuhkoverenpainetaudista). MAS-vauvalla näin ei välttämättä ole, vaan keuhkovaltimopaine voi nousta koholle. "Normaalisti kehittyneet keuhkovaltimot supistuvat herkästi vasteena erilaisiin ärsykkeisiin kuten hapenpuutteeseen, asidoosiin, hyperkarbiaan, usein B-ryhmän streptokokin aiheuttamaan sepsikseen, mekoniumaspiraatioon", todetaan Duodecimin Vastasyntyneiden tehohoito -kirjassa. Hoitomahdollisuuksina mainitaan mm. korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" ja typpimonoksidikaasu, joka on tarkoitettu laajentamaan keuhkovaltimoita. Molemmat näistä olivat pikkuisen kohdalla käytössä. Minulle jäi epäselväksi, aloitettiinko tärinähoito tämän korkean keuhkovaltimopaineen, MASin vai molempien takia. Typpimonoksidihoito aloitettiin ensin, mutta se ei riittänyt. Sen jälkeen aloitettiin tärinä, joka korjasi vauvan voinnin. ECMO-hoitokin olisi ollut Lastenklinikalla mahdollinen, mutta sitä ei onneksi tarvittu.
Tärinä oli pelottavan näköistä. Vauva ei reagoinut, makasi vain velttona. Kysyin hoitajalta, oliko hän tajuton. Ei, sanoi hoitaja, vaan hereillä. Ihmettelin, mistä sen voi päätellä. Kuulemma aivotoiminnan seurantakäyristä. Vauvalle oli aloitettu lihaksia veltostuttava lääkitys, jonka takia hän ei pystynyt liikkumaan. Ajatus tuntui kamalalta ja puhuin siitä jälkeenpäin lääkärin ja psykologinkin kanssa. Psykologi toi uuden näkökulman asiaan. Tärinä on saattanut tuntua vauvasta jopa mukavalta, koska hän on saanut sen ansiosta paremmin happea eikä ole uupunut tehottomiin hengitysyrityksiin. Lääkäri muistutti, että vauvan vointia on pyritty tekemään mahdollisimman mukavaksi, jotta hänellä ei olisi hoitojen aikana paha olla. Hänen kipujaan on hoidettu ja hänelle on annettu kaikki tarpeellinen hoito. Vastasyntynyt ei myöskään vielä tiedä, miltä normaalin hengityksen pitäisi tuntua. Nämä ajatukset tuntuivat lohdullisilta. Nimenomaan tärinä oli kuitenkin se hoito, joka korjasi vauvan voinnin.
Olen lueskellut ulkomaisia artikkeleja MASista ja PPHN-taudista. Ne ovat ikävää luettavaa. PPHN on monissa maissa vauvan ennustetta huonontava tekijä. Esimerkiksi tässä Journal of Perinatology -lehden artikkelissa (Meconium aspiration syndrome requiring assisted ventilation: perspective in a setting with limited resources. 2008) todetaan, että hengityskonehoitoa tarvinneiden MAS-vauvojen kuolleisuus oli Etelä-Afrikassa 13 %, jos vauvalla ei ollut PPHN-tautia, ja 48 %, jos hänellä oli sekä MAS että PPHN (kuten omalla vauvallani). Onneksi Suomen hoitomahdollisuudet ovat merkittävästi paremmat. Suomessa MAS-kuolleisuus on huomattavasti pienempi, alle 5 % (lähde: Vastasyntyneen tehohoito). On ymmärrettävää, että MAS-vauvan vanhempi pelkää vauvan kuolemaa. Itse ainakin pelkäsin. Mutta Suomessa hyvin moni MAS-vauva toipuu. Englanninkielisistä tieteellisistä artikkeleista löytää paljon ei-rohkaisevaa tietoa. Se on usein peräisin maista, joissa hoitomahdollisuudet ovat murto-osa täkäläisistä, kuten vaikka Etelä-Afrikasta tai Intiasta. Jos ulkomaisesta lähteestä löytyy kauhea kuolleisuusprosentti, se ei tarkoita, että Suomessa olisi niin.
Tähän loppuun taas varoitus. Minulla ei ole terveydenhuollon koulutusta; olen entinen tutkija, mutta toiselta alalta. Yksittäisen lapsen vointiin ottaa kantaa lapsen silloisen voinnin ja tutkimustulokset itse näkevä lääkäri. Minä kirjoitan tätä blogia MAS-vauvan äitinä, joka pelkäsi, että vauva kuolee käsiin, ja luki MASista ihan kaiken. Hyvällä onnella ja hyvällä hoidolla vauvastani tuli tavallinen vauva, josta hankala alku ei näy mitenkään. Voi käydä myös hyvin.
"Hyväsydäminen lapsi", sanoi kardiologi, kun pieni oli tehohoidossa. Pienellä oli silloin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin lisäksi PPHN eli vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimopaine (persistent pulmonary hypertension of the newborn) ja avoin valtimotiehyt. Käsittääkseni PPHN on tiedossa oleva MASin komplikaatio, jossa siis keuhkovaltimoiden verenpaine on koholla. Normaalistihan keuhkovaltimopaineen pitäisi olla huomattavasti "tavallista" verenpainetta pienempi (ks. Terveyskirjaston artikkeli aikuisten keuhkoverenpainetaudista). MAS-vauvalla näin ei välttämättä ole, vaan keuhkovaltimopaine voi nousta koholle. "Normaalisti kehittyneet keuhkovaltimot supistuvat herkästi vasteena erilaisiin ärsykkeisiin kuten hapenpuutteeseen, asidoosiin, hyperkarbiaan, usein B-ryhmän streptokokin aiheuttamaan sepsikseen, mekoniumaspiraatioon", todetaan Duodecimin Vastasyntyneiden tehohoito -kirjassa. Hoitomahdollisuuksina mainitaan mm. korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" ja typpimonoksidikaasu, joka on tarkoitettu laajentamaan keuhkovaltimoita. Molemmat näistä olivat pikkuisen kohdalla käytössä. Minulle jäi epäselväksi, aloitettiinko tärinähoito tämän korkean keuhkovaltimopaineen, MASin vai molempien takia. Typpimonoksidihoito aloitettiin ensin, mutta se ei riittänyt. Sen jälkeen aloitettiin tärinä, joka korjasi vauvan voinnin. ECMO-hoitokin olisi ollut Lastenklinikalla mahdollinen, mutta sitä ei onneksi tarvittu.
Tärinä oli pelottavan näköistä. Vauva ei reagoinut, makasi vain velttona. Kysyin hoitajalta, oliko hän tajuton. Ei, sanoi hoitaja, vaan hereillä. Ihmettelin, mistä sen voi päätellä. Kuulemma aivotoiminnan seurantakäyristä. Vauvalle oli aloitettu lihaksia veltostuttava lääkitys, jonka takia hän ei pystynyt liikkumaan. Ajatus tuntui kamalalta ja puhuin siitä jälkeenpäin lääkärin ja psykologinkin kanssa. Psykologi toi uuden näkökulman asiaan. Tärinä on saattanut tuntua vauvasta jopa mukavalta, koska hän on saanut sen ansiosta paremmin happea eikä ole uupunut tehottomiin hengitysyrityksiin. Lääkäri muistutti, että vauvan vointia on pyritty tekemään mahdollisimman mukavaksi, jotta hänellä ei olisi hoitojen aikana paha olla. Hänen kipujaan on hoidettu ja hänelle on annettu kaikki tarpeellinen hoito. Vastasyntynyt ei myöskään vielä tiedä, miltä normaalin hengityksen pitäisi tuntua. Nämä ajatukset tuntuivat lohdullisilta. Nimenomaan tärinä oli kuitenkin se hoito, joka korjasi vauvan voinnin.
Olen lueskellut ulkomaisia artikkeleja MASista ja PPHN-taudista. Ne ovat ikävää luettavaa. PPHN on monissa maissa vauvan ennustetta huonontava tekijä. Esimerkiksi tässä Journal of Perinatology -lehden artikkelissa (Meconium aspiration syndrome requiring assisted ventilation: perspective in a setting with limited resources. 2008) todetaan, että hengityskonehoitoa tarvinneiden MAS-vauvojen kuolleisuus oli Etelä-Afrikassa 13 %, jos vauvalla ei ollut PPHN-tautia, ja 48 %, jos hänellä oli sekä MAS että PPHN (kuten omalla vauvallani). Onneksi Suomen hoitomahdollisuudet ovat merkittävästi paremmat. Suomessa MAS-kuolleisuus on huomattavasti pienempi, alle 5 % (lähde: Vastasyntyneen tehohoito). On ymmärrettävää, että MAS-vauvan vanhempi pelkää vauvan kuolemaa. Itse ainakin pelkäsin. Mutta Suomessa hyvin moni MAS-vauva toipuu. Englanninkielisistä tieteellisistä artikkeleista löytää paljon ei-rohkaisevaa tietoa. Se on usein peräisin maista, joissa hoitomahdollisuudet ovat murto-osa täkäläisistä, kuten vaikka Etelä-Afrikasta tai Intiasta. Jos ulkomaisesta lähteestä löytyy kauhea kuolleisuusprosentti, se ei tarkoita, että Suomessa olisi niin.
Tähän loppuun taas varoitus. Minulla ei ole terveydenhuollon koulutusta; olen entinen tutkija, mutta toiselta alalta. Yksittäisen lapsen vointiin ottaa kantaa lapsen silloisen voinnin ja tutkimustulokset itse näkevä lääkäri. Minä kirjoitan tätä blogia MAS-vauvan äitinä, joka pelkäsi, että vauva kuolee käsiin, ja luki MASista ihan kaiken. Hyvällä onnella ja hyvällä hoidolla vauvastani tuli tavallinen vauva, josta hankala alku ei näy mitenkään. Voi käydä myös hyvin.
keskiviikko 25. marraskuuta 2015
ECMOsta ja sisaruudesta
Iltalehdessä oli äskettäin juttu pienen pojan joutumisesta ECMO-hoitoon Ruotsiin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin vuoksi. Jutun alussa olevat kuvat pienestä potilaasta näyttävät tutuilta; onhan kyseessä sama MAS-oireyhtymä ja osittain samat hoidotkin. Meillä on hyvin samanlaisia kuvia kotona. Oma vauvani tosin ei joutunut ECMO-hoitoon, vaan hänen kohdallaan korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" riitti. ECMO-hoidosta on piirroskuva tässä artikkelissa. Itse en sitä ole koskaan nähnyt; näyttää todella hurjalta, vaikka tärinäkin oli melkoinen näky. ECMO on aina välillä julkisuudessa sen vuoksi, että potilaita siirretään välillä Ruotsiin hoitoihin, kun Suomen hoitokapasiteetti ei riitä; tästä puhuttiin mm. sikainfluenssatalvena 2009/2010.
Iltalehden artikkelissa mainittiin myös pienen pojan vanhemmat sisarukset. Hassua kyllä, tämä perhe on omani lisäksi ensimmäinen varmasti tietämäni perhe, jossa MAS-vauva ei ole perheen esikoinen vaan hänellä on vanhempi sisarus. Sitä vastoin tiedän viisi perhettä, joissa perheen esikoisella on ollut MAS. Johtuukohan tämä jostakin ja jos, mistä? Entä se, että näistä tietämistäni MAS-vauvoista viisi on ollut nelikiloisia tai jopa reilun 4,5 kilon kokoisia? Voihan se olla sattumaakin. En todellakaan tiedä.
Isompi lapseni kyseli viimeksi pari viikkoa sitten, miksi vauva joutui teho-osastolle. Hän muistaa vieläkin Lastenklinikan käytävät ja teho-osaston. Pikkuisemme on kohta puolitoistavuotias. En olisi odottanut isomman muistin kantavan näin pitkälle.
Onneksi pikkuisemme voi nyt hyvin. Toivon myös Iltalehden jutun pikkupojalle ja hänen perheelleen onnellista jatkoa. Toivottavasti kaikki käy heidänkin kohdallaan hyvin.
Iltalehden artikkelissa mainittiin myös pienen pojan vanhemmat sisarukset. Hassua kyllä, tämä perhe on omani lisäksi ensimmäinen varmasti tietämäni perhe, jossa MAS-vauva ei ole perheen esikoinen vaan hänellä on vanhempi sisarus. Sitä vastoin tiedän viisi perhettä, joissa perheen esikoisella on ollut MAS. Johtuukohan tämä jostakin ja jos, mistä? Entä se, että näistä tietämistäni MAS-vauvoista viisi on ollut nelikiloisia tai jopa reilun 4,5 kilon kokoisia? Voihan se olla sattumaakin. En todellakaan tiedä.
Isompi lapseni kyseli viimeksi pari viikkoa sitten, miksi vauva joutui teho-osastolle. Hän muistaa vieläkin Lastenklinikan käytävät ja teho-osaston. Pikkuisemme on kohta puolitoistavuotias. En olisi odottanut isomman muistin kantavan näin pitkälle.
Onneksi pikkuisemme voi nyt hyvin. Toivon myös Iltalehden jutun pikkupojalle ja hänen perheelleen onnellista jatkoa. Toivottavasti kaikki käy heidänkin kohdallaan hyvin.
sunnuntai 22. marraskuuta 2015
Liikkeellä!
Odottelu palkittiin! Pikkuinen oppi kävelemään 1 v 4 kk iässä kuin vanha tekijä. Hän osaa nyt siis kävellä, puhuu kymmenisen sanaa ja viittoo muutaman viittoman. Kaikki näyttää olevan hienosti ja olen tosi ylpeä pienen taidoista. Parasta on kuitenkin iloinen ja huumorintajuinen luonne.
1,5-vuotisneuvolan aika on varattu. 1,5-vuotisneuvola on taas ns. laaja tarkastus, jossa on neuvolalääkäri mukana. Katsotaan, mitä lääkäri sanoo. Tällä hetkellä kaikki näyttää tosi hyvältä. MASista ei kaiketi jäänyt pikkuiselle mitään pysyvää.
Influenssarokotteen kumminkin otimme, en halua influenssaa rasittamaan pienen keuhkoja.
1,5-vuotisneuvolan aika on varattu. 1,5-vuotisneuvola on taas ns. laaja tarkastus, jossa on neuvolalääkäri mukana. Katsotaan, mitä lääkäri sanoo. Tällä hetkellä kaikki näyttää tosi hyvältä. MASista ei kaiketi jäänyt pikkuiselle mitään pysyvää.
Influenssarokotteen kumminkin otimme, en halua influenssaa rasittamaan pienen keuhkoja.
perjantai 30. lokakuuta 2015
Ennuste, ennuste, ennuste
Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.
Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.
Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.
Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.
Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.
maanantai 19. lokakuuta 2015
Rahasta
Raha-asiat ovat nyt jatkuvasti esillä tiedotusvälineissä. Valtion taloustilanteesta en väitä tietäväni mitään, mutta yksi talousasia kävi vauvan synnyttyä harvinaisen selväksi. Sairastaminen maksaa, ja pienen, vaikeasti sairaan vauvan sairastaminen voi maksaa todella paljon. Suomessa asuvina me olimme siinä onnellisessa asemassa, että raha ei ollut hoitojen este. Vauvamme sai kaiken tarvitsemansa hoidon lähes ilmaiseksi.
Ensimmäisten puolentoista tunnin aikana vauva sai kolmeen otteeseen surfaktanttia - kaksi surfaktanttihoitoa ja yhden surfaktanttilavaation. Surfaktanttilääke Curosurf on sian keuhkon rasvoja ja valkuaisia sisältävä lääke, joka on tarkoitettu rv 24-31 syntyville keskosille ja vauvoille, joilla on hengitysvaikeuksia (tässä teknistä tietoa Curosurfista Fimean sivuilta). Se ei siis ole pelkästään MASin hoitoon käytettävä lääke.
Kuten tuolta Terveyskirjaston sivuilta ilmenee, Curosurf on erittäin kallista: 3 ml maksaa 1421,96 e. Terveyskirjaston mukaan meidän vauvamme painoiselle, yli 4-kiloiselle lapselle annettava annos on 3 ml + 3 ml. Vauvan keuhkoihin pumpattiin siis tuhansien eurojen arvosta lääkkeitä ennen kuin ehdimme itse edes nähdä vauvaa. Häntä oli hoitamassa lastenlääkäri, kätilö ja kaksi sairaanhoitajaa. Me maksoimme tästä normaalit omavastuut, yhteensä vajaat 80 euroa. Voidaan sanoa, että vauvan sairastamisen yhteydessä saimme yhteiskunnalta tuhansien eurojen lahjan. Vauvaa hoitaneen henkilökunnan toiminta oli ensiluokkaista.
Mitä tästä sanoisi? Toivottavasti säästöjä ei kohdenneta näihin pieniin tehohoitopotilaisiin. On onnekasta elää yhteiskunnassa, jossa vakavasti sairaan vauvan hoito ei ole rahasta kiinni.
Ensimmäisten puolentoista tunnin aikana vauva sai kolmeen otteeseen surfaktanttia - kaksi surfaktanttihoitoa ja yhden surfaktanttilavaation. Surfaktanttilääke Curosurf on sian keuhkon rasvoja ja valkuaisia sisältävä lääke, joka on tarkoitettu rv 24-31 syntyville keskosille ja vauvoille, joilla on hengitysvaikeuksia (tässä teknistä tietoa Curosurfista Fimean sivuilta). Se ei siis ole pelkästään MASin hoitoon käytettävä lääke.
Kuten tuolta Terveyskirjaston sivuilta ilmenee, Curosurf on erittäin kallista: 3 ml maksaa 1421,96 e. Terveyskirjaston mukaan meidän vauvamme painoiselle, yli 4-kiloiselle lapselle annettava annos on 3 ml + 3 ml. Vauvan keuhkoihin pumpattiin siis tuhansien eurojen arvosta lääkkeitä ennen kuin ehdimme itse edes nähdä vauvaa. Häntä oli hoitamassa lastenlääkäri, kätilö ja kaksi sairaanhoitajaa. Me maksoimme tästä normaalit omavastuut, yhteensä vajaat 80 euroa. Voidaan sanoa, että vauvan sairastamisen yhteydessä saimme yhteiskunnalta tuhansien eurojen lahjan. Vauvaa hoitaneen henkilökunnan toiminta oli ensiluokkaista.
Mitä tästä sanoisi? Toivottavasti säästöjä ei kohdenneta näihin pieniin tehohoitopotilaisiin. On onnekasta elää yhteiskunnassa, jossa vakavasti sairaan vauvan hoito ei ole rahasta kiinni.
lauantai 20. kesäkuuta 2015
Unohtamisesta ja muistamisesta
Vauvan syntymästä ja hengityskone-episodista on pian vuosi aikaa. Kaikki on hyvin ja 1-vuotisneuvolassa kaikki oli normaalisti. Meille on käynyt hyvin. Vaikea alku on enää vain muisto.
Muutaman kerran olen kuullut muiden äitien sanovan, että tällaiset asiat kannattaisi unohtaa, että niitä ei kannata muistella. Ymmärrän kyllä ajatuksen ja sen epäilemättä hyvän tarkoituksen, mutta en tiedä, onko tällaista oikeasti mahdollista unohtaa. Muistan pikkuisen vaikean syntymän ja tehohoitojakson yhtä tarkasti kuin isomman sisaruksen normaalin syntymän ja normaalin lapsivuodeajan - aika sumentaa vähitellen muistoja kummastakin. En usko, että tulen myöhemminkään unohtamaan pikkuisen vaikeaa alkua sen enempää kuin isomman sisaruksen normaalia alkua. Miksi toisaalta pitäisikään? Ei vauva meille mistään postista putkahtanut, hänen alkunsa oli tällainen. Jonakin päivänä hän ehkä haluaa itse tietää, mitä tapahtui - etenkin, jos vihreästä lapsivedestä jää keuhkohaittaa tms. (mitään sellaista ei ole vielä ilmennyt, kaikki on siinäkin suhteessa täysin normaalia). Täytyyhän niihin kysymyksiin pystyä vastaamaan. En tiedä, mitä silloin joskus vastaan. Jos pienestä kasvaa arka ja varovainen lapsi, vastaan eri tavalla kuin jos hän on rämäpäinen huithapeli. Perusasiat ovat silti samat: Sinä synnyit vakavasti sairaana. Jos olisit syntynyt vaikkapa kehitysmaaoloissa, et olisi selvinnyt. Mutta sinä synnyit sairaalassa, jossa sait erinomaista hoitoa heti. Sinut siirrettiin Lastenklinikalle, jossa sinua hoidettiin tosi hyvin. Lääkkeitä ja koneita tarvittiin paljon, mutta niiden ansiosta sinä selvisit, ja nyt kaikki on hyvin.
Ikävien muistojen lisäksi vauvan MASista ja tehohoitojaksosta jäi myös hyviä muistoja. Ihanat lääkärit, jotka rohkaisivat silloinkin, kun näytti huonolta ja pelotti; taitavasti valitut sanat. Teho-osaston hoitajat, jotka selvästi pitävät vauvoista kovasti. Yö, jolloin tulin teho-osastolle katsomaan vauvaa; hoitaja oli nostanut hänet pystyyn lamppuja katsomaan, ja vauva tuijotti valoa silmät ihastuksesta pyöreinä. Vauvan kanssa kahdestaan istuskelu hiljaisella perhehuoneosastolla, näkymät tornitalon huipulta vihreän puiston yli. Eivät kaikki muistot ole ikäviä, eikä hyviä muistoja kannata unohtaa.
Olisi mukava lukea myös muiden hyviä muistoja tehohoitoajalta, jos joku samassa tilanteessa ollut sattuu tätä lukemaan.
Muutaman kerran olen kuullut muiden äitien sanovan, että tällaiset asiat kannattaisi unohtaa, että niitä ei kannata muistella. Ymmärrän kyllä ajatuksen ja sen epäilemättä hyvän tarkoituksen, mutta en tiedä, onko tällaista oikeasti mahdollista unohtaa. Muistan pikkuisen vaikean syntymän ja tehohoitojakson yhtä tarkasti kuin isomman sisaruksen normaalin syntymän ja normaalin lapsivuodeajan - aika sumentaa vähitellen muistoja kummastakin. En usko, että tulen myöhemminkään unohtamaan pikkuisen vaikeaa alkua sen enempää kuin isomman sisaruksen normaalia alkua. Miksi toisaalta pitäisikään? Ei vauva meille mistään postista putkahtanut, hänen alkunsa oli tällainen. Jonakin päivänä hän ehkä haluaa itse tietää, mitä tapahtui - etenkin, jos vihreästä lapsivedestä jää keuhkohaittaa tms. (mitään sellaista ei ole vielä ilmennyt, kaikki on siinäkin suhteessa täysin normaalia). Täytyyhän niihin kysymyksiin pystyä vastaamaan. En tiedä, mitä silloin joskus vastaan. Jos pienestä kasvaa arka ja varovainen lapsi, vastaan eri tavalla kuin jos hän on rämäpäinen huithapeli. Perusasiat ovat silti samat: Sinä synnyit vakavasti sairaana. Jos olisit syntynyt vaikkapa kehitysmaaoloissa, et olisi selvinnyt. Mutta sinä synnyit sairaalassa, jossa sait erinomaista hoitoa heti. Sinut siirrettiin Lastenklinikalle, jossa sinua hoidettiin tosi hyvin. Lääkkeitä ja koneita tarvittiin paljon, mutta niiden ansiosta sinä selvisit, ja nyt kaikki on hyvin.
Ikävien muistojen lisäksi vauvan MASista ja tehohoitojaksosta jäi myös hyviä muistoja. Ihanat lääkärit, jotka rohkaisivat silloinkin, kun näytti huonolta ja pelotti; taitavasti valitut sanat. Teho-osaston hoitajat, jotka selvästi pitävät vauvoista kovasti. Yö, jolloin tulin teho-osastolle katsomaan vauvaa; hoitaja oli nostanut hänet pystyyn lamppuja katsomaan, ja vauva tuijotti valoa silmät ihastuksesta pyöreinä. Vauvan kanssa kahdestaan istuskelu hiljaisella perhehuoneosastolla, näkymät tornitalon huipulta vihreän puiston yli. Eivät kaikki muistot ole ikäviä, eikä hyviä muistoja kannata unohtaa.
Olisi mukava lukea myös muiden hyviä muistoja tehohoitoajalta, jos joku samassa tilanteessa ollut sattuu tätä lukemaan.
sunnuntai 7. kesäkuuta 2015
Sisaruus
Isosisarus on vauvan suuri sankari. Aikuisen näkökulmasta noiden keskinäiset leikit ovat aika hurjia, mutta mikäs siinä jos molemmilla on hauskaa eikä mitään mene rikki. Alku ei sen sijaan ollut kovin auvoinen. Valmistelimme aikoinaan isompaa vauvan tuloon kertomalla tulevasta: äiti menee sairaalaan, sairaalassa ollaan pari päivää, saat käydä katsomassa, pian päästään kotiin. Eipä silloin vielä arvattu että vauva päätyy vihreän lapsiveden takia teho-osastolle ja hengityskoneeseen.
Mikään isommalle kerrottu asia ei pitänyt paikkaansa. Äiti ei ollut lähisairaalassa, eikä vauva. Vauvaa ei päässyt katsomaan heti. Kaikki oli outoa ja aikuiset huolissaan. Äiti oli poissa pitkään. Kotiin tullutta vauvaa syötettiin letkulla mitä ihmeellisimmin tempuin. Lopulta kuitenkin kävi hyvin.
Tilanne oli meille niin vieras, että kysyimme heti aluksi teho-osastolta, mitä isommalle kannattaa kertoa ja voiko häntä ottaa mukaan. Sieltä kehotettiin ottamaan isompi mukaan sitten, kun tilanne on itselle sen verran tuttu, että pystymme olemaan rauhallisina paikalla. Isosisarus kävikin teho-osastolla kaksi kertaa. Hänestä oli ihanaa juosta Naistenklinikan ja Lastenklinikan välisiä maanalaisia käytäviä, ja teho-osaston laitteet olivat todella kiinnostavia. (Harmi vain, ettei niihin saanut koskea...) Vauvan luona oltiin pieni hetki, sitten siirryttiin isomman lapsen kanssa vierailutilaan, jotta isä sai olla hetken vauvan kanssa "kahden". Luulen, että isommalle jäi teho-osastokäynneistä ihan positiivinen mielikuva.
Nyt jälkikäteen ajatellen olen tosi tyytyväinen, että otimme 4-vuotiaan teho-osastolle käymään. Koko hämmentävä tilanne oli paljon helpompi selittää, kun isompi oli ainakin nähnyt vauvan. Tilanne oli koko ajan rauhallinen, henkilökunta mukavaa ja kannustavaa. Isomman kysymyksiin eri laitteista vastattiin. Ennen kaikkea isompi näki, että teho-osasto on loppujen lopuksi ihan tavallinen paikka, jossa ei ole mitään hirveitä mörköjä, vaikkakin kovin sairaita vauvoja ja paljon piippaavia laitteita. Sinne joutumista ei tarvitse pelätä ja siitä voidaan puhua niin kuin muistakin asioista.
Kysymykset tulivat vähitellen, kuukausien mittaan. Miksi vauva joutui sinne? Millainen laite hengityskone on? Olinko minäkin pienenä letkuissa? Syötettiinkö minuakin nenämahaletkulla? Eikö minussa tosiaan ollut yhtään letkua kiinni, vaikka vauvassa oli niin monta? On vähän hassua, että 4-vuotias kyselee tällaisia, mutta miksi ei toisaalta kysyisi. Näytimme hänelle sitten kuvista, millaisia letkuja hengityskoneessa oli ja mitä milläkin muulla piuhalla tehtiin. Vähitellen kysymykset vähenivät, nyt niitä ei ole enää ollut pitkään aikaan.
Vauva on edelleen hyvävointinen ja terve. :) Meille kävi hyvin.
Mikään isommalle kerrottu asia ei pitänyt paikkaansa. Äiti ei ollut lähisairaalassa, eikä vauva. Vauvaa ei päässyt katsomaan heti. Kaikki oli outoa ja aikuiset huolissaan. Äiti oli poissa pitkään. Kotiin tullutta vauvaa syötettiin letkulla mitä ihmeellisimmin tempuin. Lopulta kuitenkin kävi hyvin.
Tilanne oli meille niin vieras, että kysyimme heti aluksi teho-osastolta, mitä isommalle kannattaa kertoa ja voiko häntä ottaa mukaan. Sieltä kehotettiin ottamaan isompi mukaan sitten, kun tilanne on itselle sen verran tuttu, että pystymme olemaan rauhallisina paikalla. Isosisarus kävikin teho-osastolla kaksi kertaa. Hänestä oli ihanaa juosta Naistenklinikan ja Lastenklinikan välisiä maanalaisia käytäviä, ja teho-osaston laitteet olivat todella kiinnostavia. (Harmi vain, ettei niihin saanut koskea...) Vauvan luona oltiin pieni hetki, sitten siirryttiin isomman lapsen kanssa vierailutilaan, jotta isä sai olla hetken vauvan kanssa "kahden". Luulen, että isommalle jäi teho-osastokäynneistä ihan positiivinen mielikuva.
Nyt jälkikäteen ajatellen olen tosi tyytyväinen, että otimme 4-vuotiaan teho-osastolle käymään. Koko hämmentävä tilanne oli paljon helpompi selittää, kun isompi oli ainakin nähnyt vauvan. Tilanne oli koko ajan rauhallinen, henkilökunta mukavaa ja kannustavaa. Isomman kysymyksiin eri laitteista vastattiin. Ennen kaikkea isompi näki, että teho-osasto on loppujen lopuksi ihan tavallinen paikka, jossa ei ole mitään hirveitä mörköjä, vaikkakin kovin sairaita vauvoja ja paljon piippaavia laitteita. Sinne joutumista ei tarvitse pelätä ja siitä voidaan puhua niin kuin muistakin asioista.
Kysymykset tulivat vähitellen, kuukausien mittaan. Miksi vauva joutui sinne? Millainen laite hengityskone on? Olinko minäkin pienenä letkuissa? Syötettiinkö minuakin nenämahaletkulla? Eikö minussa tosiaan ollut yhtään letkua kiinni, vaikka vauvassa oli niin monta? On vähän hassua, että 4-vuotias kyselee tällaisia, mutta miksi ei toisaalta kysyisi. Näytimme hänelle sitten kuvista, millaisia letkuja hengityskoneessa oli ja mitä milläkin muulla piuhalla tehtiin. Vähitellen kysymykset vähenivät, nyt niitä ei ole enää ollut pitkään aikaan.
Vauva on edelleen hyvävointinen ja terve. :) Meille kävi hyvin.
tiistai 26. toukokuuta 2015
Imetyksestä
Imetys on taas ollut esillä julkisuudessa vaikkapa HS:ssa
. Moni äiti luultavasti suunnittelee etukäteen imettävänsä ainakin jonkin
aikaa. Kun vauva sitten syntyy vihreästä lapsivedestä huonokuntoisena, pakka
menee uusiksi. Vielä enemmän uusiksi, jos seuraava etappi on teho-osasto ja hengityskone.
Imetysohjeissa yleensä korostetaan, että
vauvan pitäisi saada olla paljon rinnalla ja syödä usein. Eihän se tietenkään
onnistunut MAS-vauvan kohdalla. Mekoniumaspiraation takia vauva vietiin heti
virvoiteltavaksi ja intuboitiin alle puolen tunnin iässä. Hengityskoneessa
teho-osastolla ollessaan vauva sai ruokansa eri ravintoliuoksina laskimoon. Kun
vauva ei itse pystynyt syömään, maitoa piti lypsää sairaalan sähköpumpulla,
mielellään kuulemma 10-12 kertaa päivässä. Ihan niin moneen kertaan en kyennyt
mutta ehkä suunnilleen 8-10 kertaan päivässä. Näin runsas pumppaaminen vie todella
paljon aikaa, kun jokainen pumppauskerta vie vähintään vartin, sitten on puhdistettava
välineet ja yölläkin on mielellään herättävä lypsämään. Mutta siinähän se
toisaalta meni, kun vauva oli joka tapauksessa toisella osastolla eikä itsellä
ollut oikein muuta tekemistä kuin syödä, lypsää ja soitella vuoroin
teho-osastolle, vuoroin sukulaisille vauvan voinnista. Ensimmäisenä päivänä
maitomäärät olivat hyvin pieniä, muutaman millin per lypsykerta, ja sekin oli kuulemma tilanteeseen nähden paljon. Kätilöt ja teho-osaston henkilökunta olivat
kuitenkin tosi kannustavia, muutaman millilitrankin maitomäärästä kehuttiin.
Hengityskonehoidon päätyttyä vauvalle alettiin
antaa maitoa vähän kerrallaan nenämahaletkulla sen verran kuin maha veti, ja muistaakseni hän sai
samalla pieniä makuannoksia suun kautta. Annoksia suurennettiin vähitellen
muutamasta millilitrasta n. puoleen desiin kerrallaan. Oma maito ei tietenkään
aluksi riittänyt – sairas vauva kuulemma tarvitseekin enemmän maitoa kuin terve, koska toipuminen vaatii lisäenergiaa. Alussa vauva
sai luovutettua maitoa ja muutaman päivän päästä päästiin kokonaan omalle
maidolle. Rinnalle vauva pääsi 5. elinpäivänään. Tässä vaiheessa hän oli vielä
niin väsynyt, että jaksoi syödä rinnasta tai pullosta vain vähän kerrallaan ja
loppu maito annettiin edelleen nenämahaletkulla. Korviketta ei sairaalassa annettu missään vaiheessa.
Olin etukäteen valmistautunut antamaan
vauvalle myös korviketta, mutta MASin takia se ei tuntunutkaan hyvältä idealta,
kun vauva oli niin sairas. Oli hellekesä ja mätäkuu tulossa, ja korvikepullojen
steriloinnin kanssa olisi pitänyt olla tarkkana – en varmaan olisi uskaltanut vetää
mitään mutkia suoraksi, kun vauva oli vielä toipilas. Lähinnä huoletti, että
vauva saa sairaalajakson jälkeen ripulin ja se hidastaa muuta toipumista. Imetys
kun suojaa jonkin verran ripulilta ja sairaan vauvan kohdalla pienikin suoja
tuntui tärkeältä etenkin, kun oli mätäkuu tulossa.
Jälkikäteen ajatellen imetys lähti lopulta yllättävän helposti käyntiin, ja vain ensimmäisen viikon ajan piti pumpata jatkuvasti. Olen itsekin yllättynyt siitä, että vauva pärjäsi omalla maidolla monta
kuukautta. Se oli paljolti myös
hyvästä tuurista kiinni. En usko, että tämä olisi onnistunut näin helpolla, jos
kyseessä olisi ollut ensimmäinen vauva. Näin uudelleensynnyttäjänä maitoa tuli enemmän ja lypsäminen oli helppoa. Saimme myös neuvolasta tosi paljon
apua mutkikkaissakin tilanteissa, esim. sairaan vauvan painonnousun seurannassa.
Neuvolan toiminnasta antaisin ehdottomasti arvosanaksi täyden kympin.
Olisi mukava kuulla myös muiden kokemuksia tällaisista tilanteista.
maanantai 4. toukokuuta 2015
Onko tämä yleistä?
Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS ei ole kovin yleinen sairaus. Vihreä lapsivesi on kylläkin yleistä (Duodecimin Lastentaudit-oppikirjan [2008] mukaan n. 10-20 % täysiaikaisista synnytyksistä, yliaikaisista jopa 30 %), mutta
valtaosa vihreästä lapsivedestä syntyvistä lapsista ei sairastu MASiin. Vain muutamalle prosentille (saman oppikirjan mukaan 1-2 %) kehittyy MAS,
ja heistäkin vain osa joutuu hengityskonehoitoon, kuten oma vauvani. Vauvan
sairastumisen jälkeen olen miettinyt, miten paljon MAS-tapauksia Suomessa on
vuosittain, moniko vauva joutuu MASin takia hengityskoneeseen ja miten he
yleensä toipuvat. Tiedän kaksi muutakin vauvaa, joilla on ollut
hengityskonehoitoa vaativa MAS, ja sekä he että oma vauvani ovat olleet reippaasti yli 4-kiloisia ja syntyneet reilusti lasketun ajan jälkeen. En
tiedä, onko vauvojen isolla koolla ollut vaikutusta asiaan; se käsittääkseni vaikuttaa, että he ovat syntyneet selvästi lasketun ajan jälkeen.
En ole terveydenhuoltoalalla eikä minulla ole sen alan koulutusta, mutta toisen alan tutkijankoulutukseni vuoksi olen tottunut lukemaan tieteellistä tutkimusta. Vauvan sairastumisen jälkeen kaipasinkin nimenomaan tutkimustietoa, mieluiten lääketieteellisiä artikkeleja ja mieluiten Suomen tilanteesta; terveydenhuolto kun on järjestetty täällä aika erilaisella tavalla kuin vaikkapa Yhdysvalloissa. Suomen tilannetta käsitteleviä, MASia koskevia artikkeleja vaikuttaa olevan melko niukasti (pikku-uutisia lukuun ottamatta). MASia käsitellään tietysti vastasyntyneen elvytystä
koskevassa Käypä hoito -suosituksessa. Duodecim-lehdessä on julkaistu
vuonna 1984 artikkeli MASista. Se perustuu TYKSin aineistoon vuosilta 1977-1982, jolloin MASin
esiintymistiheys on ollut 0,13 % (43/33385 lasta). Näistä 43 lapsesta 26 on
hoidettu hengityskoneessa. Osa tämän artikkelin tiedoista on nyt jo vanhentunut, mutta siitä saa silti käsityksen
MASin yleisyydestä tuolla alueella ja tuolla ajanjaksolla. Toisessa Duodecim-lehden artikkelissa (2012) MASin ilmaantuvuus on piirretty kuvaan 1; se näyttää olevan raskausviikon 38 paikkeille saakka nollassa ja nousevan sitten muutamaan prosenttiin raskausviikon 42 jälkeen. Kolmannen, v. 2000 julkaistun artikkelin mukaan ”KYS:ssä syntyy vuosittain 5-10 MAS-lasta, joista respiraattorihoitoisia
[hengityskoneessa hoidettavia] on 2-4”. KYS:ssä syntyy sairaalan sivujen mukaan
vuosittain n. 2500 lasta, joten nähtävästi hiukan yli yksi tuhannesta joutuu siellä MASin
vuoksi hengityskonehoitoon.
Vaikka vauvamme on kehittynyt hienosti ja vointi on täysin normaali,
olisin mielelläni jättänyt tämän harvinaisuuden kokematta.
lauantai 2. toukokuuta 2015
Ensitietoni MASista
Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.
Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.
Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.
Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.
Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!
Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.
Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.
Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.
Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!
lauantai 25. huhtikuuta 2015
Kontrollit
Vauva on nyt yli 9-kuinen, mutta MAS ja
alkuvaiheet mietityttävät välillä edelleen - lähinnä ennen neuvolakäyntejä,
etenkin lääkärineuvolaa. 8 kk neuvolalääkärin mukaan
kehitys on ollut täysin normaalia, mutta seurantaa pitää jatkaa kouluikään
saakka, sillä jotakin pientä saattaa myöhemmin tulla esiin. Mitään isompaa ongelmaa ei todennäköisesti ole, ne olisivat jo tulleet esiin. Vauva on todella
hyväntuulinen ja aurinkoinen ja kehittyy samaan tahtiin kuin isosisaruksensa
aikoinaan. Hänestä ei voisi mitenkään arvata, että mitään ongelmaa on koskaan
ollutkaan. Silti ennen neuvolakäyntejä mietityttää, huomataanko
neuvolassa jotakin, mitä emme itse osaa ajatella. Tosi hyvältä kaikki kuitenkin
näyttää.
Sairaalakontrolleja oli kotiutumisen jälkeen kaksi, 1 kk ja 4 kk kotiutumisen jälkeen. Molemmat menivät hyvin, sen jälkeen seuranta siirtyi neuvolaan ja jatkuu siellä nyt ihan normaaliin tapaan. Neuvolassa on kaikki sujunut tosi hienosti, ja henkilökunta on ollut tosi mukavaa. Alussa käyntejä oli paljon, muistaakseni jopa kahdesti viikossa, mutta nyt tahti on sama kuin muillakin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)