Curosurf palkittiin + 3 v kuulumisia

Viime blogiviestistä on aikaa. Kolmivuotiaan kanssa riittää puuhaa etenkin kun kolmivuotias vastustaa nukkumattia niin pitkään kuin suinkin jaksaa. Meillä elelee nykyään erittäin liikunnallinen ja taitava lapsi, joka on kehittynyt hienosti. Kovin paljoa hän ei vieläkään puhu, mutta puheen kehitys on käsittääkseni silti normaalin rajoissa. Lapsi on valloittava ja aurinkoinen luonne ja olen edelleen niin iloinen siitä, että hän selvisi MASista silloin kesällä kolme vuotta sitten.

Mainitsin viime vuonna täällä siitä, että vauvamme hoidossa käytetyn Curosurf-lääkkeen keksijä Tore Curstedt oli Euroopan patenttiviraston tiedepalkinnon saajaehdokkaana. Curstedtille myönnettiinkin sitten palkinto, mutta patenttiviraston kansainvälisen palkinnon sijasta kyseessä olikin ruotsalainen FoUU-palkinto. Curstedt kertoo FoUU-palkinnon yhteydessä tehdyssä haastattelussa yhteistyöstään patologi Bengt Robertssonin kanssa Curosurfin kehittämiseksi. Surfaktantin puhdistaminen sian keuhkoista on selvästi todella työlästä: "- För att få fram 50-100 barndoser krävs cirka 50 kilo grislungor, som renas 2000-3000 gånger. Och det är en konst att kunna rena och isolera materialet, förklarar Tore Curstedt." En voi kuin kiittää Robertssonia ja Curstedtiä työstään, jota ilman lapseni ei ehkä olisi selvinnyt. Minun lapseni lisäksi Curosurfin avulla on pelastettu yli puoli miljoonaa lasta. On tavallaan huvittavaa ajatella, miten valtavia määriä sian keuhkoja näiden vauvojen hoitoon on käytetty.

Keväällä uutisoitiin mm. Helsingin Sanomissa myös Helsingin uusista vauvojen tehohoitotiloista. Uusissa tiloissa vanhemmilla on mahdollisuus viettää aiempaa enemmän aikaa sairaan vauvan kanssa ja tilojen pinta-ala lähes kolminkertaistui. Se on todella tervetullutta. Oma vauvani sai sairaala-aikana upeaa hoitoa, mutta oli stressaavaa, että vauvan luona oli vaikea päästä käymään ja huoneeseen ei usein saanut tulla lainkaan. Toivottavasti nämä ongelmat ovat ratkenneet uusien tilojen myötä.

Pikkuvauvojen pelastaja

Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.

Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.

Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:

"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."

Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.

Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!

Rahasta

Raha-asiat ovat nyt jatkuvasti esillä tiedotusvälineissä. Valtion taloustilanteesta en väitä tietäväni mitään, mutta yksi talousasia kävi vauvan synnyttyä harvinaisen selväksi. Sairastaminen maksaa, ja pienen, vaikeasti sairaan vauvan sairastaminen voi maksaa todella paljon. Suomessa asuvina me olimme siinä onnellisessa asemassa, että raha ei ollut hoitojen este. Vauvamme sai kaiken tarvitsemansa hoidon lähes ilmaiseksi.

Ensimmäisten puolentoista tunnin aikana vauva sai kolmeen otteeseen surfaktanttia - kaksi surfaktanttihoitoa ja yhden surfaktanttilavaation. Surfaktanttilääke Curosurf on sian keuhkon rasvoja ja valkuaisia sisältävä lääke, joka on tarkoitettu rv 24-31 syntyville keskosille ja vauvoille, joilla on hengitysvaikeuksia (tässä teknistä tietoa Curosurfista Fimean sivuilta). Se ei siis ole pelkästään MASin hoitoon käytettävä lääke.

Kuten tuolta Terveyskirjaston sivuilta ilmenee, Curosurf on erittäin kallista: 3 ml maksaa 1421,96 e. Terveyskirjaston mukaan meidän vauvamme painoiselle, yli 4-kiloiselle lapselle annettava annos on 3 ml + 3 ml. Vauvan keuhkoihin pumpattiin siis tuhansien eurojen arvosta lääkkeitä ennen kuin ehdimme itse edes nähdä vauvaa. Häntä oli hoitamassa lastenlääkäri, kätilö ja kaksi sairaanhoitajaa. Me maksoimme tästä normaalit omavastuut, yhteensä vajaat 80 euroa. Voidaan sanoa, että vauvan sairastamisen yhteydessä saimme yhteiskunnalta tuhansien eurojen lahjan. Vauvaa hoitaneen henkilökunnan toiminta oli ensiluokkaista.

Mitä tästä sanoisi? Toivottavasti säästöjä ei kohdenneta näihin pieniin tehohoitopotilaisiin. On onnekasta elää yhteiskunnassa, jossa vakavasti sairaan vauvan hoito ei ole rahasta kiinni.