Pitkästä aikaa

On lähes viisi vuotta siitä, kun lapseni syntyi vihreästä lapsivedestä, hengitti kohdussa vihreää lapsivettä (mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS) ja joutui Lastenklinikalle hengityskonehoitoon. Blogin päivittäminen on jäänyt ruuhkavuosien jalkoihin. Lapsen ja isomman sisaruksen päiväkoti ja koulu, oma työ ja ihan arjen peruskoordinointi kaikkine kumppariostoksineen ja kaverisynttäreineen vievät valtaosan ajasta. Seuraan tietysti edelleen MAS-aiheisia tutkimusuutisia. Helsingin uusi Lastensairaala ja Naistenklinikan remontti kiinnostavat myös. Käsittääkseni vanhemmat, joiden vauvalla on MAS, saavat nykyään olla paljon vauvojensa kanssa ja osallistua enemmän vauvojen hoitoon. Oman lapseni syntyessä tämä ei valitettavasti ollut mahdollista ja vauvan luona pääsi käymään vain silloin, kun neljän potilaan huoneen kaikkien muidenkin lasten kunto salli vierailut, eli päivisin ei kovinkaan usein mutta yöllä hieman paremmin. Olisi todella mukavaa kuulla muiden kokemuksia uuden vauvojen teho-osaston tiloista ja siitä, miten vanhemmat pääsevät nyt olemaan pikkuisten hoidossa mukana.

Aika kuluu, mutta MAS ja vauvan vaikeat alkuvaiheet eivät valitettavasti katoa elämästämme mihinkään. Lapsi on ketterä, sosiaalinen ja motorisesti taitava, mutta puhe on kehittynyt hitaasti. Kovin hälyttävästä viiveestä ei ole kysymys - arvelisin, että lapsi nyt vajaan 5 vuoden iässä puhuu suunnilleen 3,5-vuotiaan tasoisesti. Huomaan kuitenkin, että lapsen puhe kehittyy selvästi hitaammin kuin hoitokavereilla ja isosisaruksella. Voihan tämä tietysti johtua mistä tahansa, mutta mietin aina, onko syynä silloin vauvana tapahtunut vihreän lapsiveden hengittäminen. Sehän yleensä johtuu kohdussa koetusta hapenpuutteesta, joka taas voi aiheuttaa hyvin monenlaista seurausta vauvan aivoille. Vauvan hapetus oli sitä paitsi huono vielä pitkän aikaa syntymän jälkeenkin, kunnes teho-osastolla saatiin tilanne paranemaan hengityskoneen tärinähoidon avulla. Joka tapauksessa lapsen puhe kyllä kehittyy ja edistystä tapahtuu, mutta saa nähdä, miten esimerkiksi eskari ja koulu tulevat aikanaan sujumaan. Aika näyttää, mutta odottelu stressaa.

En muistaakseni maininnut aiemmin, että synnytysten erilaisia turvallisuusmuuttujia, muun muassa mekoniumaspiraatio- eli MAS-tapausten osuuksia synnytyksissä Suomessa, käsiteltiin Aura Pyykösen väitöskirjassa Quality and Patient Safety in Obstetric Care syksyllä 2017. Pyykönen toteaa väitöskirjan suomenkielisessä tiivistelmässä: "Yliaikaisessa raskauksien osalta tuloksemme osoittivat, että käynnistys lisää keisarileikkausriskiä 41 raskausviikon tuntumassa, mutta ei enää lähellä 42 raskausviikkoa. Käynnistys pienensi vastasyntyneiden meconiumaspiraatioriskiä ennen 41+5 raskausviikkoa, mutta vaikutusta ei ollut havaittavissa enää sen jälkeen. Kuolleisuuteen käynnistyksellä ei ollut vaikutusta." Tarkemmat luvut esitetään väitöskirjan englanninkielisessä tekstissä. Jos saisin vielä lapsia, vaatisin hyvin todennäköisesti synnytyksen käynnistämistä, mikäli raskaus etenisi reilusti yli lasketun ajan. Käynnistyksethän tosiaan vähensivät MAS-oireyhtymän riskiä tässä isossa ja laadukkaassa tutkimuksessa ja vastaavia tuloksia on saatu myös aiemmin muissa tutkimuksissa ulkomailla.

Myös Elina Karalis käsitteli äskettäin väitöskirjassaan Patient Safety in Maternity Hospitals in Finland (2018) synnytysten potilasturvallisuutta Suomessa. Väitöskirjan abstraktissa ja uutisoinnissa huomioni kiinnittyi mm. tähän: "Syntymänaikaista hapenpuutetta esiintyi enemmän päivystysaikaan (22,7/1000) kuin virka-aikaan (18.4/1000)." Oma lapseni syntyi päivystysaikana, hiukan ennen keskiyötä. Tämäkin on mietityttänyt minua pitkään. Voihan olla, että pikkuiseni olisi välttynyt hapenpuutteelta, jos hän olisi syntynyt päivällä tai jos kätilöt olisivat yksinkertaisesti vaivautuneet hoitamaan synnytyksen paremmin. Antaisin todella paljon, jos voisin jotenkin peruuttaa tuon hirveän synnytyksen omasta ja lapseni elämästä eikä meidän tarvitsisi yhä edelleen kantaa huolta lapsen kehityksestä (käytännössä siis puheesta, liikkuminenhan sujuu hyvin) ja siitä, onko tästä kaikesta kuitenkin jotain pysyvää haittaa jäänyt. Onneksi perusarki sujuu: lapsi on hyväntuulinen, ketterä ja sosiaalinen, hänellä on ystäviä, hän tuntee jonkin verran kirjaimia ja osaa jo oman nimensä kirjoittaakin. Näillä siis mennään.

"Kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin" - entä jos vauvalla onkin MAS?

Synnytyksen hoidosta puhuttaessa kuulee usein toistettavan samaa hokemaa: kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin. Sitä toistavat usein myös synnytyksiä hoitavat ammattilaiset. Ikävä fakta on kuitenkin se, että merkittävä osa vauvoista (7,9-12,4 % äidin synnytysmäärästä riippuen) päätyy valvontaosastolle tai tehohoitoon, osa vihreän lapsiveden hengittämisen eli mekoniumaspiraation (MAS) takia. Minun vauvalleni kävi näin. Sain hänet ensimmäistä kertaa syliini tehohoidossa kolmen päivän iässä. Ajattelin kirjoittaa tähän muistojani siitä, millaista oli konkreettisesti saada vihreää lapsivettä hengittänyt mekoniumaspiraatiovauva syliin. Muistot ovat vielä kolmen vuodenkin jälkeen selviä. Osa niistä on positiivisia, osa taas ei.

Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.

Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.

Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.

Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.

Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin  äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.

Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.

Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.

On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja  ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.

Linkkejä ECMO-vauvojen perheille

On syksy. Pieni on oppinut uusia taitoja ja on hirmuisen ketterä. Puhe on vielä vähäistä, mutta edelleen ollaan normaalin rajoissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että vihreän lapsiveden hengittämisestä eli mekoniumaspiraatiosta (MAS) ei ole jäänyt pienelle mitään vaurioita. Onneksi!

Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.

Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.

ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.

Hyväsydäminen vauva

Iloisia uutisia meiltä. Pieni oppi hyppäämään tasajalkaa 1 v 7 kk iässä! Hän on tosi iloinen lapsi ja tykkää kovasti uudesta taidostaan. Hyvä niin.

"Hyväsydäminen lapsi", sanoi kardiologi, kun pieni oli tehohoidossa. Pienellä oli silloin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin lisäksi PPHN eli vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimopaine (persistent pulmonary hypertension of the newborn) ja avoin valtimotiehyt. Käsittääkseni PPHN on tiedossa oleva MASin komplikaatio, jossa siis keuhkovaltimoiden verenpaine on koholla. Normaalistihan keuhkovaltimopaineen pitäisi olla huomattavasti "tavallista" verenpainetta pienempi (ks. Terveyskirjaston artikkeli aikuisten keuhkoverenpainetaudista). MAS-vauvalla näin ei välttämättä ole, vaan keuhkovaltimopaine voi nousta koholle. "Normaalisti kehittyneet keuhkovaltimot supistuvat herkästi vasteena erilaisiin ärsykkeisiin kuten hapenpuutteeseen, asidoosiin, hyperkarbiaan, usein B-ryhmän streptokokin aiheuttamaan sepsikseen, mekoniumaspiraatioon", todetaan Duodecimin Vastasyntyneiden tehohoito -kirjassa. Hoitomahdollisuuksina mainitaan mm. korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" ja typpimonoksidikaasu, joka on tarkoitettu laajentamaan keuhkovaltimoita. Molemmat näistä olivat pikkuisen kohdalla käytössä. Minulle jäi epäselväksi, aloitettiinko tärinähoito tämän korkean keuhkovaltimopaineen, MASin vai molempien takia. Typpimonoksidihoito aloitettiin ensin, mutta se ei riittänyt. Sen jälkeen aloitettiin tärinä, joka korjasi vauvan voinnin. ECMO-hoitokin olisi ollut Lastenklinikalla mahdollinen, mutta sitä ei onneksi tarvittu.

Tärinä oli pelottavan näköistä. Vauva ei reagoinut, makasi vain velttona. Kysyin hoitajalta, oliko hän tajuton. Ei, sanoi hoitaja, vaan hereillä. Ihmettelin, mistä sen voi päätellä. Kuulemma aivotoiminnan seurantakäyristä. Vauvalle oli aloitettu lihaksia veltostuttava lääkitys, jonka takia hän ei pystynyt liikkumaan. Ajatus tuntui kamalalta ja puhuin siitä jälkeenpäin lääkärin ja psykologinkin kanssa. Psykologi toi uuden näkökulman asiaan. Tärinä on saattanut tuntua vauvasta jopa mukavalta, koska hän on saanut sen ansiosta paremmin happea eikä ole uupunut tehottomiin hengitysyrityksiin. Lääkäri muistutti, että vauvan vointia on pyritty tekemään mahdollisimman mukavaksi, jotta hänellä ei olisi hoitojen aikana paha olla. Hänen kipujaan on hoidettu ja hänelle on annettu kaikki tarpeellinen hoito. Vastasyntynyt ei myöskään vielä tiedä, miltä normaalin hengityksen pitäisi tuntua. Nämä ajatukset tuntuivat lohdullisilta. Nimenomaan tärinä oli kuitenkin se hoito, joka korjasi vauvan voinnin.

Olen lueskellut ulkomaisia artikkeleja MASista ja PPHN-taudista. Ne ovat ikävää luettavaa. PPHN on monissa maissa vauvan ennustetta huonontava tekijä. Esimerkiksi tässä Journal of Perinatology -lehden artikkelissa (Meconium aspiration syndrome requiring assisted ventilation: perspective in a setting with limited resources. 2008) todetaan, että hengityskonehoitoa tarvinneiden MAS-vauvojen kuolleisuus oli Etelä-Afrikassa 13 %, jos vauvalla ei ollut PPHN-tautia, ja 48 %, jos hänellä oli sekä MAS että PPHN (kuten omalla vauvallani). Onneksi Suomen hoitomahdollisuudet ovat merkittävästi paremmat. Suomessa MAS-kuolleisuus on huomattavasti pienempi, alle 5 % (lähde: Vastasyntyneen tehohoito). On ymmärrettävää, että MAS-vauvan vanhempi pelkää vauvan kuolemaa. Itse ainakin pelkäsin. Mutta Suomessa hyvin moni MAS-vauva toipuu. Englanninkielisistä tieteellisistä artikkeleista löytää paljon ei-rohkaisevaa tietoa. Se on usein peräisin maista, joissa hoitomahdollisuudet ovat murto-osa täkäläisistä, kuten vaikka Etelä-Afrikasta tai Intiasta. Jos ulkomaisesta lähteestä löytyy kauhea kuolleisuusprosentti, se ei tarkoita, että Suomessa olisi niin.

Tähän loppuun taas varoitus. Minulla ei ole terveydenhuollon koulutusta; olen entinen tutkija, mutta toiselta alalta. Yksittäisen lapsen vointiin ottaa kantaa lapsen silloisen voinnin ja tutkimustulokset itse näkevä lääkäri. Minä kirjoitan tätä blogia MAS-vauvan äitinä, joka pelkäsi, että vauva kuolee käsiin, ja luki MASista ihan kaiken. Hyvällä onnella ja hyvällä hoidolla vauvastani tuli tavallinen vauva, josta hankala alku ei näy mitenkään. Voi käydä myös hyvin.

ECMOsta ja sisaruudesta

Iltalehdessä oli äskettäin juttu pienen pojan joutumisesta ECMO-hoitoon Ruotsiin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin vuoksi. Jutun alussa olevat kuvat pienestä potilaasta näyttävät tutuilta; onhan kyseessä sama MAS-oireyhtymä ja osittain samat hoidotkin. Meillä on hyvin samanlaisia kuvia kotona. Oma vauvani tosin ei joutunut ECMO-hoitoon, vaan hänen kohdallaan korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" riitti. ECMO-hoidosta on piirroskuva tässä artikkelissa. Itse en sitä ole koskaan nähnyt; näyttää todella hurjalta, vaikka tärinäkin oli melkoinen näky. ECMO on aina välillä julkisuudessa sen vuoksi, että potilaita siirretään välillä Ruotsiin hoitoihin, kun Suomen hoitokapasiteetti ei riitä; tästä puhuttiin mm. sikainfluenssatalvena 2009/2010.

Iltalehden artikkelissa mainittiin myös pienen pojan vanhemmat sisarukset. Hassua kyllä, tämä perhe on omani lisäksi ensimmäinen varmasti tietämäni perhe, jossa MAS-vauva ei ole perheen esikoinen vaan hänellä on vanhempi sisarus. Sitä vastoin tiedän viisi perhettä, joissa perheen esikoisella on ollut MAS. Johtuukohan tämä jostakin ja jos, mistä? Entä se, että näistä tietämistäni MAS-vauvoista viisi on ollut nelikiloisia tai jopa reilun 4,5 kilon kokoisia? Voihan se olla sattumaakin. En todellakaan tiedä.

Isompi lapseni kyseli viimeksi pari viikkoa sitten, miksi vauva joutui teho-osastolle. Hän muistaa vieläkin Lastenklinikan käytävät ja teho-osaston. Pikkuisemme on kohta puolitoistavuotias. En olisi odottanut isomman muistin kantavan näin pitkälle.

Onneksi pikkuisemme voi nyt hyvin. Toivon myös Iltalehden jutun pikkupojalle ja hänen perheelleen onnellista jatkoa. Toivottavasti kaikki käy heidänkin kohdallaan hyvin.

Ennuste, ennuste, ennuste

Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.

Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.

Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.

Unohtamisesta ja muistamisesta

Vauvan syntymästä ja hengityskone-episodista on pian vuosi aikaa. Kaikki on hyvin ja 1-vuotisneuvolassa kaikki oli normaalisti. Meille on käynyt hyvin. Vaikea alku on enää vain muisto.

Muutaman kerran olen kuullut muiden äitien sanovan, että tällaiset asiat kannattaisi unohtaa, että niitä ei kannata muistella. Ymmärrän kyllä ajatuksen ja sen epäilemättä hyvän tarkoituksen, mutta en tiedä, onko tällaista oikeasti mahdollista unohtaa. Muistan pikkuisen vaikean syntymän ja tehohoitojakson yhtä tarkasti kuin isomman sisaruksen normaalin syntymän ja normaalin lapsivuodeajan - aika sumentaa vähitellen muistoja kummastakin. En usko, että tulen myöhemminkään unohtamaan pikkuisen vaikeaa alkua sen enempää kuin isomman sisaruksen normaalia alkua. Miksi toisaalta pitäisikään? Ei vauva meille mistään postista putkahtanut, hänen alkunsa oli tällainen. Jonakin päivänä hän ehkä haluaa itse tietää, mitä tapahtui - etenkin, jos vihreästä lapsivedestä jää  keuhkohaittaa tms. (mitään sellaista ei ole vielä ilmennyt, kaikki on siinäkin suhteessa täysin normaalia). Täytyyhän niihin kysymyksiin pystyä vastaamaan. En tiedä, mitä silloin joskus vastaan. Jos pienestä kasvaa arka ja varovainen lapsi, vastaan eri tavalla kuin jos hän on rämäpäinen huithapeli. Perusasiat ovat silti samat: Sinä synnyit vakavasti sairaana. Jos olisit syntynyt vaikkapa kehitysmaaoloissa, et olisi selvinnyt. Mutta sinä synnyit sairaalassa, jossa sait erinomaista hoitoa heti. Sinut siirrettiin Lastenklinikalle, jossa sinua hoidettiin tosi hyvin. Lääkkeitä ja koneita tarvittiin paljon, mutta niiden ansiosta sinä selvisit, ja nyt kaikki on hyvin.

Ikävien muistojen lisäksi vauvan MASista ja tehohoitojaksosta jäi myös hyviä muistoja. Ihanat lääkärit, jotka rohkaisivat silloinkin, kun näytti huonolta ja pelotti; taitavasti valitut sanat. Teho-osaston hoitajat, jotka selvästi pitävät vauvoista kovasti. Yö, jolloin tulin teho-osastolle katsomaan vauvaa; hoitaja oli nostanut hänet pystyyn lamppuja katsomaan, ja vauva tuijotti valoa silmät ihastuksesta pyöreinä. Vauvan kanssa kahdestaan istuskelu hiljaisella perhehuoneosastolla, näkymät tornitalon huipulta vihreän puiston yli. Eivät kaikki muistot ole ikäviä, eikä hyviä muistoja kannata unohtaa.

Olisi mukava lukea myös muiden hyviä muistoja tehohoitoajalta, jos joku samassa tilanteessa ollut sattuu tätä lukemaan.

Sisaruus

Isosisarus on vauvan suuri sankari. Aikuisen näkökulmasta noiden keskinäiset leikit ovat aika hurjia, mutta mikäs siinä jos molemmilla on hauskaa eikä mitään mene rikki. Alku ei sen sijaan ollut kovin auvoinen. Valmistelimme aikoinaan isompaa vauvan tuloon kertomalla tulevasta: äiti menee sairaalaan, sairaalassa ollaan pari päivää, saat käydä katsomassa, pian päästään kotiin. Eipä silloin vielä arvattu että vauva päätyy vihreän lapsiveden takia teho-osastolle ja hengityskoneeseen.

Mikään isommalle kerrottu asia ei pitänyt paikkaansa. Äiti ei ollut lähisairaalassa, eikä vauva. Vauvaa ei päässyt katsomaan heti. Kaikki oli outoa ja aikuiset huolissaan. Äiti oli poissa pitkään. Kotiin tullutta vauvaa syötettiin letkulla mitä ihmeellisimmin tempuin. Lopulta kuitenkin kävi hyvin.

Tilanne oli meille niin vieras, että kysyimme heti aluksi teho-osastolta, mitä isommalle kannattaa kertoa ja voiko häntä ottaa mukaan. Sieltä kehotettiin ottamaan isompi mukaan sitten, kun tilanne on itselle sen verran tuttu, että pystymme olemaan rauhallisina paikalla. Isosisarus kävikin teho-osastolla kaksi kertaa. Hänestä oli ihanaa juosta Naistenklinikan ja Lastenklinikan välisiä maanalaisia käytäviä, ja teho-osaston laitteet olivat todella kiinnostavia. (Harmi vain, ettei niihin saanut koskea...) Vauvan luona oltiin pieni hetki, sitten siirryttiin isomman lapsen kanssa vierailutilaan, jotta isä sai olla hetken vauvan kanssa "kahden". Luulen, että isommalle jäi teho-osastokäynneistä ihan positiivinen mielikuva.

Nyt jälkikäteen ajatellen olen tosi tyytyväinen, että otimme 4-vuotiaan teho-osastolle käymään. Koko hämmentävä tilanne oli paljon helpompi selittää, kun isompi oli ainakin nähnyt vauvan. Tilanne oli koko ajan rauhallinen, henkilökunta mukavaa ja kannustavaa. Isomman kysymyksiin eri laitteista vastattiin. Ennen kaikkea isompi näki, että teho-osasto on loppujen lopuksi ihan tavallinen paikka, jossa ei ole mitään hirveitä mörköjä, vaikkakin kovin sairaita vauvoja ja paljon piippaavia laitteita. Sinne joutumista ei tarvitse pelätä ja siitä voidaan puhua niin kuin muistakin asioista.

Kysymykset tulivat vähitellen, kuukausien mittaan. Miksi vauva joutui sinne? Millainen laite hengityskone on? Olinko minäkin pienenä letkuissa? Syötettiinkö minuakin nenämahaletkulla? Eikö minussa tosiaan ollut yhtään letkua kiinni, vaikka vauvassa oli niin monta? On vähän hassua, että 4-vuotias kyselee tällaisia, mutta miksi ei toisaalta kysyisi. Näytimme hänelle sitten kuvista, millaisia letkuja hengityskoneessa oli ja mitä milläkin muulla piuhalla tehtiin. Vähitellen kysymykset vähenivät, nyt niitä ei ole enää ollut pitkään aikaan.

Vauva on edelleen hyvävointinen ja terve. :) Meille kävi hyvin.

Onko tämä yleistä?

Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS ei ole kovin yleinen sairaus. Vihreä lapsivesi on kylläkin yleistä (Duodecimin Lastentaudit-oppikirjan [2008] mukaan n. 10-20 % täysiaikaisista synnytyksistä, yliaikaisista jopa 30 %), mutta valtaosa vihreästä lapsivedestä syntyvistä lapsista ei sairastu MASiin. Vain muutamalle prosentille (saman oppikirjan mukaan 1-2 %) kehittyy MAS, ja heistäkin vain osa joutuu hengityskonehoitoon, kuten oma vauvani. Vauvan sairastumisen jälkeen olen miettinyt, miten paljon MAS-tapauksia Suomessa on vuosittain, moniko vauva joutuu MASin takia hengityskoneeseen ja miten he yleensä toipuvat. Tiedän kaksi muutakin vauvaa, joilla on ollut hengityskonehoitoa vaativa MAS, ja sekä he että oma vauvani ovat olleet reippaasti yli 4-kiloisia ja syntyneet reilusti lasketun ajan jälkeen. En tiedä, onko vauvojen isolla koolla ollut vaikutusta asiaan; se käsittääkseni vaikuttaa, että he ovat syntyneet selvästi lasketun ajan jälkeen.

En ole terveydenhuoltoalalla eikä minulla ole sen alan koulutusta, mutta toisen alan tutkijankoulutukseni vuoksi olen tottunut lukemaan tieteellistä tutkimusta. Vauvan sairastumisen jälkeen kaipasinkin nimenomaan tutkimustietoa, mieluiten lääketieteellisiä artikkeleja ja mieluiten Suomen tilanteesta; terveydenhuolto kun on järjestetty täällä aika erilaisella tavalla kuin vaikkapa Yhdysvalloissa. Suomen tilannetta käsitteleviä, MASia koskevia artikkeleja vaikuttaa olevan melko niukasti (pikku-uutisia lukuun ottamatta). MASia käsitellään tietysti vastasyntyneen elvytystä koskevassa Käypä hoito -suosituksessa. Duodecim-lehdessä on julkaistu vuonna 1984 artikkeli MASista. Se perustuu TYKSin aineistoon vuosilta 1977-1982, jolloin MASin esiintymistiheys on ollut 0,13 % (43/33385 lasta). Näistä 43 lapsesta 26 on hoidettu hengityskoneessa. Osa tämän artikkelin tiedoista on nyt jo vanhentunut, mutta siitä saa silti käsityksen MASin yleisyydestä tuolla alueella ja tuolla ajanjaksolla. Toisessa Duodecim-lehden artikkelissa (2012) MASin ilmaantuvuus on piirretty kuvaan 1; se näyttää olevan raskausviikon 38 paikkeille saakka nollassa ja nousevan sitten muutamaan prosenttiin raskausviikon 42 jälkeen. Kolmannen, v. 2000 julkaistun artikkelin mukaan ”KYS:ssä syntyy vuosittain 5-10 MAS-lasta, joista respiraattorihoitoisia [hengityskoneessa hoidettavia] on 2-4”. KYS:ssä syntyy sairaalan sivujen mukaan vuosittain n. 2500 lasta, joten nähtävästi hiukan yli yksi tuhannesta joutuu siellä MASin vuoksi hengityskonehoitoon.

Vaikka vauvamme on kehittynyt hienosti ja vointi on täysin normaali, olisin mielelläni jättänyt tämän harvinaisuuden kokematta.

Ensitietoni MASista

Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.

Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.

Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.

Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.

Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!

Mikä ihmeen MAS?

Kirjoitan tässä blogissa vauvallani olleesta synnytyskomplikaatiosta eli mekoniumaspiraatio-oireyhtymästä, jonka takia vauva joutui hengityskonehoitoon. Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (meconium aspiration syndrome, MAS) on tilanne, jossa sikiö ulostaa lapsenpihkaa eli mekoniumia lapsiveteen ja aspiroi sitä eli vetää likaista lapsivettä hengitysliikkeellä hengitysteihinsä. Uloste värjää lapsiveden vihreäksi. On aika yleistä, että lapsivesi on vihreää, eikä se useimmiten aiheuta mitään ongelmia. Joskus vauva kuitenkin tarvitsee hoitoa vauvalassa tai jopa hengityskonehoitoa teho-osastolla. Meidän vauvamme hengityskonehoito kesti vajaat kaksi päivää ja tehohoito neljä päivää. Kotiin hän pääsi viikon iässä. Nyt reilun puolen vuoden iässä vauva on iloinen ja hyväntuulinen ja kehitys normaalia.

Hoitamattomana, esim. kehitysmaaolosuhteissa, MAS aiheuttaa suurta sairastavuutta ja kuolleisuutta. Suomalaisissa sairaaloissa vauvat, joilla on MAS, saavat onneksi laadukasta hoitoa. Olen todella tyytyväinen vauvan saamaan hoitoon. Lastenklinikan teho-osaston tilat tietysti olivat juuri sellaiset kuin mitä lehdissä kerrotaan eli vauvaa oli välillä vaikea päästä tapaamaan tilojen vuoksi. Henkilökunta sen sijaan oli ihanaa ja kannustavaa. 

Päätin aloittaa tämän blogin siksi, että vauvan sairastaessa olisin kaivannut tietoa siitä, mistä ihmeestä on kyse ja miten tässä käy. Lääkärit ja hoitajat kyllä kertoivat asiasta silloin, kun vauvan luona pääsi käymään. Pääosan ajasta olin kuitenkin lapsivuodeosastolla yksinäni, eikä siellä oikein ole ketään, jolta kysyä vauvan tilanteesta/ennusteesta. Lisäksi ristiriita lääkärien ja hoitajien antaman tiedon ja vauvan ulkonäön välillä oli valtava. Oli vaikea uskoa, että tässä voisi käydä hyvin, kun omin silmin näki, miten surkealta vauva näytti. Ensimmäisenä päivänä vauva oli jouduttu lääkitsemään veltoksi hoitojen takia, ja kone täristi häntä kuin räsynukkea, jonka sisällä on ompelukoneen moottori. Hirveän näköistä, mutta sen ansiosta vauva on nyt hyvävointinen ja normaalisti kehittynyt. Toivottavasti tämä blogi rohkaisee muita vanhempia, joiden vauva on tai on ollut samassa tilanteessa.