Pitkästä aikaa

On lähes viisi vuotta siitä, kun lapseni syntyi vihreästä lapsivedestä, hengitti kohdussa vihreää lapsivettä (mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS) ja joutui Lastenklinikalle hengityskonehoitoon. Blogin päivittäminen on jäänyt ruuhkavuosien jalkoihin. Lapsen ja isomman sisaruksen päiväkoti ja koulu, oma työ ja ihan arjen peruskoordinointi kaikkine kumppariostoksineen ja kaverisynttäreineen vievät valtaosan ajasta. Seuraan tietysti edelleen MAS-aiheisia tutkimusuutisia. Helsingin uusi Lastensairaala ja Naistenklinikan remontti kiinnostavat myös. Käsittääkseni vanhemmat, joiden vauvalla on MAS, saavat nykyään olla paljon vauvojensa kanssa ja osallistua enemmän vauvojen hoitoon. Oman lapseni syntyessä tämä ei valitettavasti ollut mahdollista ja vauvan luona pääsi käymään vain silloin, kun neljän potilaan huoneen kaikkien muidenkin lasten kunto salli vierailut, eli päivisin ei kovinkaan usein mutta yöllä hieman paremmin. Olisi todella mukavaa kuulla muiden kokemuksia uuden vauvojen teho-osaston tiloista ja siitä, miten vanhemmat pääsevät nyt olemaan pikkuisten hoidossa mukana.

Aika kuluu, mutta MAS ja vauvan vaikeat alkuvaiheet eivät valitettavasti katoa elämästämme mihinkään. Lapsi on ketterä, sosiaalinen ja motorisesti taitava, mutta puhe on kehittynyt hitaasti. Kovin hälyttävästä viiveestä ei ole kysymys - arvelisin, että lapsi nyt vajaan 5 vuoden iässä puhuu suunnilleen 3,5-vuotiaan tasoisesti. Huomaan kuitenkin, että lapsen puhe kehittyy selvästi hitaammin kuin hoitokavereilla ja isosisaruksella. Voihan tämä tietysti johtua mistä tahansa, mutta mietin aina, onko syynä silloin vauvana tapahtunut vihreän lapsiveden hengittäminen. Sehän yleensä johtuu kohdussa koetusta hapenpuutteesta, joka taas voi aiheuttaa hyvin monenlaista seurausta vauvan aivoille. Vauvan hapetus oli sitä paitsi huono vielä pitkän aikaa syntymän jälkeenkin, kunnes teho-osastolla saatiin tilanne paranemaan hengityskoneen tärinähoidon avulla. Joka tapauksessa lapsen puhe kyllä kehittyy ja edistystä tapahtuu, mutta saa nähdä, miten esimerkiksi eskari ja koulu tulevat aikanaan sujumaan. Aika näyttää, mutta odottelu stressaa.

En muistaakseni maininnut aiemmin, että synnytysten erilaisia turvallisuusmuuttujia, muun muassa mekoniumaspiraatio- eli MAS-tapausten osuuksia synnytyksissä Suomessa, käsiteltiin Aura Pyykösen väitöskirjassa Quality and Patient Safety in Obstetric Care syksyllä 2017. Pyykönen toteaa väitöskirjan suomenkielisessä tiivistelmässä: "Yliaikaisessa raskauksien osalta tuloksemme osoittivat, että käynnistys lisää keisarileikkausriskiä 41 raskausviikon tuntumassa, mutta ei enää lähellä 42 raskausviikkoa. Käynnistys pienensi vastasyntyneiden meconiumaspiraatioriskiä ennen 41+5 raskausviikkoa, mutta vaikutusta ei ollut havaittavissa enää sen jälkeen. Kuolleisuuteen käynnistyksellä ei ollut vaikutusta." Tarkemmat luvut esitetään väitöskirjan englanninkielisessä tekstissä. Jos saisin vielä lapsia, vaatisin hyvin todennäköisesti synnytyksen käynnistämistä, mikäli raskaus etenisi reilusti yli lasketun ajan. Käynnistyksethän tosiaan vähensivät MAS-oireyhtymän riskiä tässä isossa ja laadukkaassa tutkimuksessa ja vastaavia tuloksia on saatu myös aiemmin muissa tutkimuksissa ulkomailla.

Myös Elina Karalis käsitteli äskettäin väitöskirjassaan Patient Safety in Maternity Hospitals in Finland (2018) synnytysten potilasturvallisuutta Suomessa. Väitöskirjan abstraktissa ja uutisoinnissa huomioni kiinnittyi mm. tähän: "Syntymänaikaista hapenpuutetta esiintyi enemmän päivystysaikaan (22,7/1000) kuin virka-aikaan (18.4/1000)." Oma lapseni syntyi päivystysaikana, hiukan ennen keskiyötä. Tämäkin on mietityttänyt minua pitkään. Voihan olla, että pikkuiseni olisi välttynyt hapenpuutteelta, jos hän olisi syntynyt päivällä tai jos kätilöt olisivat yksinkertaisesti vaivautuneet hoitamaan synnytyksen paremmin. Antaisin todella paljon, jos voisin jotenkin peruuttaa tuon hirveän synnytyksen omasta ja lapseni elämästä eikä meidän tarvitsisi yhä edelleen kantaa huolta lapsen kehityksestä (käytännössä siis puheesta, liikkuminenhan sujuu hyvin) ja siitä, onko tästä kaikesta kuitenkin jotain pysyvää haittaa jäänyt. Onneksi perusarki sujuu: lapsi on hyväntuulinen, ketterä ja sosiaalinen, hänellä on ystäviä, hän tuntee jonkin verran kirjaimia ja osaa jo oman nimensä kirjoittaakin. Näillä siis mennään.

Pikkuvauvojen pelastaja

Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.

Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.

Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:

"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."

Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.

Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!

Ennuste, ennuste, ennuste

Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.

Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.

Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.

Onko tämä yleistä?

Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS ei ole kovin yleinen sairaus. Vihreä lapsivesi on kylläkin yleistä (Duodecimin Lastentaudit-oppikirjan [2008] mukaan n. 10-20 % täysiaikaisista synnytyksistä, yliaikaisista jopa 30 %), mutta valtaosa vihreästä lapsivedestä syntyvistä lapsista ei sairastu MASiin. Vain muutamalle prosentille (saman oppikirjan mukaan 1-2 %) kehittyy MAS, ja heistäkin vain osa joutuu hengityskonehoitoon, kuten oma vauvani. Vauvan sairastumisen jälkeen olen miettinyt, miten paljon MAS-tapauksia Suomessa on vuosittain, moniko vauva joutuu MASin takia hengityskoneeseen ja miten he yleensä toipuvat. Tiedän kaksi muutakin vauvaa, joilla on ollut hengityskonehoitoa vaativa MAS, ja sekä he että oma vauvani ovat olleet reippaasti yli 4-kiloisia ja syntyneet reilusti lasketun ajan jälkeen. En tiedä, onko vauvojen isolla koolla ollut vaikutusta asiaan; se käsittääkseni vaikuttaa, että he ovat syntyneet selvästi lasketun ajan jälkeen.

En ole terveydenhuoltoalalla eikä minulla ole sen alan koulutusta, mutta toisen alan tutkijankoulutukseni vuoksi olen tottunut lukemaan tieteellistä tutkimusta. Vauvan sairastumisen jälkeen kaipasinkin nimenomaan tutkimustietoa, mieluiten lääketieteellisiä artikkeleja ja mieluiten Suomen tilanteesta; terveydenhuolto kun on järjestetty täällä aika erilaisella tavalla kuin vaikkapa Yhdysvalloissa. Suomen tilannetta käsitteleviä, MASia koskevia artikkeleja vaikuttaa olevan melko niukasti (pikku-uutisia lukuun ottamatta). MASia käsitellään tietysti vastasyntyneen elvytystä koskevassa Käypä hoito -suosituksessa. Duodecim-lehdessä on julkaistu vuonna 1984 artikkeli MASista. Se perustuu TYKSin aineistoon vuosilta 1977-1982, jolloin MASin esiintymistiheys on ollut 0,13 % (43/33385 lasta). Näistä 43 lapsesta 26 on hoidettu hengityskoneessa. Osa tämän artikkelin tiedoista on nyt jo vanhentunut, mutta siitä saa silti käsityksen MASin yleisyydestä tuolla alueella ja tuolla ajanjaksolla. Toisessa Duodecim-lehden artikkelissa (2012) MASin ilmaantuvuus on piirretty kuvaan 1; se näyttää olevan raskausviikon 38 paikkeille saakka nollassa ja nousevan sitten muutamaan prosenttiin raskausviikon 42 jälkeen. Kolmannen, v. 2000 julkaistun artikkelin mukaan ”KYS:ssä syntyy vuosittain 5-10 MAS-lasta, joista respiraattorihoitoisia [hengityskoneessa hoidettavia] on 2-4”. KYS:ssä syntyy sairaalan sivujen mukaan vuosittain n. 2500 lasta, joten nähtävästi hiukan yli yksi tuhannesta joutuu siellä MASin vuoksi hengityskonehoitoon.

Vaikka vauvamme on kehittynyt hienosti ja vointi on täysin normaali, olisin mielelläni jättänyt tämän harvinaisuuden kokematta.

Ensitietoni MASista

Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.

Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.

Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.

Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.

Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!