Turvalonkeroita, letkuja, uhmaikää

Keskosille virkattavat mustekalat eli turvalonkerot ovat olleet viime aikojen somehitti. Ensimmäiset lonkerot virkkasi ja ohjeen kehitti helsinkiläinen Annika Pakkanen, jonka pieni tytär syntyi vain reilun puolen kilon painoisena vuonna 2015. Lonkerot tuovat vauvoille lohtua, ja he voivat tarttua niihin hoitolaitteiden ja letkujen sijasta. Pakkasen Kerttu-tytär ei ikävä kyllä selvinnyt. Kertun muisto tulee elämään pitkään perheissä, joiden keskosvauvat ja sairaat vauvat kotiutuvat sairaalasta oma mustekala mukanaan.

Keskosten lisäksi turvalonkeroista hyötyvät varmasti myös isommat, muista syistä sairaat vauvat, vaikkapa vihreää lapsivettä hengittäneet MAS-vauvat, jollainen omakin lapseni oli. Hän oli teho-osastolla vain neljä päivää - ei kuukausia, kuten pikkukeskoset - mutta ehti sinäkin aikana repiä nenämahaletkunsa irti. Myös päähän kiinnitetty infuusioletku irtosi kahdesti ja laitettiin takaisin suuren huudon kera. (Hengityskoneessa ollessa ravinto annettiin letkun kautta suoneen, lisäksi meni käteen ja jalkan antibiootteja ja muita lääkkeitä.)

Taidan alkaa virkata itsekin näitä lonkeroita, jotta taas jokin vauva saisi letkujen sijasta sormiinsa mustekalan lonkeron. Ohje löytyy täältä. Lonkeroita voi olla monenkokoisia - kaikkien ei tarvitse olla aivan pieniä. Keskoselle pieni lonkero on hyvä, mutta esimerkiksi moni MAS-vauva on nimenomaan suuri, nelikiloinen tai sitäkin isompi. Silloin lonkerokin saa olla kookkaampi. Facebookissa on ryhmä Turvalonkeroita keskosille, josta voi kysellä apuja lonkeroiden tekoon ja materiaaleihin.

Pikkuiseni täyttää kesällä kaksi. Hän puhuu sanoja ja pieniä lauseita ja juoksee naureskellen aikuista pakoon. Hänestä ei voisi mitenkään päätellä, miten vaikea alku oli. Uhmaikä on raivoisa, mutta se on osa normaalia pikkulapsen kehitystä ja sellaisena tervetullut. MASista huolimatta meille kävi hyvin.

Kun saan lonkeroerän valmiiksi, lähetän sen Lastenklinikalle, missä pikkuistani hoidettiin. Jos toivoisit lonkeroita myös omaa MAS-vauvaasi hoitaneeseen sairaalaan, jätä sairaalan nimi kommenttina tähän alle tai lähetä sähköpostia (masvauva@gmail.com), niin lähetän lonkeroita matkaan. :)

Ennuste, ennuste, ennuste

Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.

Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.

Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.

Unohtamisesta ja muistamisesta

Vauvan syntymästä ja hengityskone-episodista on pian vuosi aikaa. Kaikki on hyvin ja 1-vuotisneuvolassa kaikki oli normaalisti. Meille on käynyt hyvin. Vaikea alku on enää vain muisto.

Muutaman kerran olen kuullut muiden äitien sanovan, että tällaiset asiat kannattaisi unohtaa, että niitä ei kannata muistella. Ymmärrän kyllä ajatuksen ja sen epäilemättä hyvän tarkoituksen, mutta en tiedä, onko tällaista oikeasti mahdollista unohtaa. Muistan pikkuisen vaikean syntymän ja tehohoitojakson yhtä tarkasti kuin isomman sisaruksen normaalin syntymän ja normaalin lapsivuodeajan - aika sumentaa vähitellen muistoja kummastakin. En usko, että tulen myöhemminkään unohtamaan pikkuisen vaikeaa alkua sen enempää kuin isomman sisaruksen normaalia alkua. Miksi toisaalta pitäisikään? Ei vauva meille mistään postista putkahtanut, hänen alkunsa oli tällainen. Jonakin päivänä hän ehkä haluaa itse tietää, mitä tapahtui - etenkin, jos vihreästä lapsivedestä jää  keuhkohaittaa tms. (mitään sellaista ei ole vielä ilmennyt, kaikki on siinäkin suhteessa täysin normaalia). Täytyyhän niihin kysymyksiin pystyä vastaamaan. En tiedä, mitä silloin joskus vastaan. Jos pienestä kasvaa arka ja varovainen lapsi, vastaan eri tavalla kuin jos hän on rämäpäinen huithapeli. Perusasiat ovat silti samat: Sinä synnyit vakavasti sairaana. Jos olisit syntynyt vaikkapa kehitysmaaoloissa, et olisi selvinnyt. Mutta sinä synnyit sairaalassa, jossa sait erinomaista hoitoa heti. Sinut siirrettiin Lastenklinikalle, jossa sinua hoidettiin tosi hyvin. Lääkkeitä ja koneita tarvittiin paljon, mutta niiden ansiosta sinä selvisit, ja nyt kaikki on hyvin.

Ikävien muistojen lisäksi vauvan MASista ja tehohoitojaksosta jäi myös hyviä muistoja. Ihanat lääkärit, jotka rohkaisivat silloinkin, kun näytti huonolta ja pelotti; taitavasti valitut sanat. Teho-osaston hoitajat, jotka selvästi pitävät vauvoista kovasti. Yö, jolloin tulin teho-osastolle katsomaan vauvaa; hoitaja oli nostanut hänet pystyyn lamppuja katsomaan, ja vauva tuijotti valoa silmät ihastuksesta pyöreinä. Vauvan kanssa kahdestaan istuskelu hiljaisella perhehuoneosastolla, näkymät tornitalon huipulta vihreän puiston yli. Eivät kaikki muistot ole ikäviä, eikä hyviä muistoja kannata unohtaa.

Olisi mukava lukea myös muiden hyviä muistoja tehohoitoajalta, jos joku samassa tilanteessa ollut sattuu tätä lukemaan.

Imetyksestä

Imetys on taas ollut esillä julkisuudessa vaikkapa HS:ssa . Moni äiti luultavasti suunnittelee etukäteen imettävänsä ainakin jonkin aikaa. Kun vauva sitten syntyy vihreästä lapsivedestä huonokuntoisena, pakka menee uusiksi. Vielä enemmän uusiksi, jos seuraava etappi on teho-osasto ja hengityskone.

Imetysohjeissa yleensä korostetaan, että vauvan pitäisi saada olla paljon rinnalla ja syödä usein. Eihän se tietenkään onnistunut MAS-vauvan kohdalla. Mekoniumaspiraation takia vauva vietiin heti virvoiteltavaksi ja intuboitiin alle puolen tunnin iässä. Hengityskoneessa teho-osastolla ollessaan vauva sai ruokansa eri ravintoliuoksina laskimoon. Kun vauva ei itse pystynyt syömään, maitoa piti lypsää sairaalan sähköpumpulla, mielellään kuulemma 10-12 kertaa päivässä. Ihan niin moneen kertaan en kyennyt mutta ehkä suunnilleen 8-10 kertaan päivässä. Näin runsas pumppaaminen vie todella paljon aikaa, kun jokainen pumppauskerta vie vähintään vartin, sitten on puhdistettava välineet ja yölläkin on mielellään herättävä lypsämään. Mutta siinähän se toisaalta meni, kun vauva oli joka tapauksessa toisella osastolla eikä itsellä ollut oikein muuta tekemistä kuin syödä, lypsää ja soitella vuoroin teho-osastolle, vuoroin sukulaisille vauvan voinnista. Ensimmäisenä päivänä maitomäärät olivat hyvin pieniä, muutaman millin per lypsykerta, ja sekin oli kuulemma tilanteeseen nähden paljon. Kätilöt ja teho-osaston henkilökunta olivat kuitenkin tosi kannustavia, muutaman millilitrankin maitomäärästä kehuttiin.

Hengityskonehoidon päätyttyä vauvalle alettiin antaa maitoa vähän kerrallaan nenämahaletkulla sen verran kuin maha veti, ja muistaakseni hän sai samalla pieniä makuannoksia suun kautta. Annoksia suurennettiin vähitellen muutamasta millilitrasta n. puoleen desiin kerrallaan. Oma maito ei tietenkään aluksi riittänyt – sairas vauva kuulemma tarvitseekin enemmän maitoa kuin terve, koska toipuminen vaatii lisäenergiaa. Alussa vauva sai luovutettua maitoa ja muutaman päivän päästä päästiin kokonaan omalle maidolle. Rinnalle vauva pääsi 5. elinpäivänään. Tässä vaiheessa hän oli vielä niin väsynyt, että jaksoi syödä rinnasta tai pullosta vain vähän kerrallaan ja loppu maito annettiin edelleen nenämahaletkulla. Korviketta ei sairaalassa annettu missään vaiheessa.

Olin etukäteen valmistautunut antamaan vauvalle myös korviketta, mutta MASin takia se ei tuntunutkaan hyvältä idealta, kun vauva oli niin sairas. Oli hellekesä ja mätäkuu tulossa, ja korvikepullojen steriloinnin kanssa olisi pitänyt olla tarkkana – en varmaan olisi uskaltanut vetää mitään mutkia suoraksi, kun vauva oli vielä toipilas. Lähinnä huoletti, että vauva saa sairaalajakson jälkeen ripulin ja se hidastaa muuta toipumista. Imetys kun suojaa jonkin verran ripulilta ja sairaan vauvan kohdalla pienikin suoja tuntui tärkeältä etenkin, kun oli mätäkuu tulossa.

Jälkikäteen ajatellen imetys lähti lopulta yllättävän helposti käyntiin, ja vain ensimmäisen viikon ajan piti pumpata jatkuvasti. Olen itsekin yllättynyt siitä, että vauva pärjäsi omalla maidolla monta kuukautta. Se oli paljolti myös hyvästä tuurista kiinni. En usko, että tämä olisi onnistunut näin helpolla, jos kyseessä olisi ollut ensimmäinen vauva. Näin uudelleensynnyttäjänä maitoa tuli enemmän ja lypsäminen oli helppoa. Saimme myös neuvolasta tosi paljon apua mutkikkaissakin tilanteissa, esim. sairaan vauvan painonnousun seurannassa. Neuvolan toiminnasta antaisin ehdottomasti arvosanaksi täyden kympin. 

Olisi mukava kuulla myös muiden kokemuksia tällaisista tilanteista.

Ensitietoni MASista

Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.

Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.

Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.

Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.

Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!