On syksy. Pieni on oppinut uusia taitoja ja on hirmuisen ketterä. Puhe on vielä vähäistä, mutta edelleen ollaan normaalin rajoissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että vihreän lapsiveden hengittämisestä eli mekoniumaspiraatiosta (MAS) ei ole jäänyt pienelle mitään vaurioita. Onneksi!
Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.
Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.
ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.
maanantai 5. syyskuuta 2016
maanantai 11. heinäkuuta 2016
Pikkuvauvojen pelastaja
Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
maanantai 25. huhtikuuta 2016
Turvalonkeroita, letkuja, uhmaikää
Keskosille virkattavat mustekalat eli turvalonkerot ovat olleet viime aikojen somehitti. Ensimmäiset lonkerot virkkasi ja ohjeen kehitti helsinkiläinen Annika Pakkanen, jonka pieni tytär syntyi vain reilun puolen kilon painoisena vuonna 2015. Lonkerot tuovat vauvoille lohtua, ja he voivat tarttua niihin hoitolaitteiden ja letkujen sijasta. Pakkasen Kerttu-tytär ei ikävä kyllä selvinnyt. Kertun muisto tulee elämään pitkään perheissä, joiden keskosvauvat ja sairaat vauvat kotiutuvat sairaalasta oma mustekala mukanaan.
Keskosten lisäksi turvalonkeroista hyötyvät varmasti myös isommat, muista syistä sairaat vauvat, vaikkapa vihreää lapsivettä hengittäneet MAS-vauvat, jollainen omakin lapseni oli. Hän oli teho-osastolla vain neljä päivää - ei kuukausia, kuten pikkukeskoset - mutta ehti sinäkin aikana repiä nenämahaletkunsa irti. Myös päähän kiinnitetty infuusioletku irtosi kahdesti ja laitettiin takaisin suuren huudon kera. (Hengityskoneessa ollessa ravinto annettiin letkun kautta suoneen, lisäksi meni käteen ja jalkan antibiootteja ja muita lääkkeitä.)
Taidan alkaa virkata itsekin näitä lonkeroita, jotta taas jokin vauva saisi letkujen sijasta sormiinsa mustekalan lonkeron. Ohje löytyy täältä. Lonkeroita voi olla monenkokoisia - kaikkien ei tarvitse olla aivan pieniä. Keskoselle pieni lonkero on hyvä, mutta esimerkiksi moni MAS-vauva on nimenomaan suuri, nelikiloinen tai sitäkin isompi. Silloin lonkerokin saa olla kookkaampi. Facebookissa on ryhmä Turvalonkeroita keskosille, josta voi kysellä apuja lonkeroiden tekoon ja materiaaleihin.
Pikkuiseni täyttää kesällä kaksi. Hän puhuu sanoja ja pieniä lauseita ja juoksee naureskellen aikuista pakoon. Hänestä ei voisi mitenkään päätellä, miten vaikea alku oli. Uhmaikä on raivoisa, mutta se on osa normaalia pikkulapsen kehitystä ja sellaisena tervetullut. MASista huolimatta meille kävi hyvin.
Kun saan lonkeroerän valmiiksi, lähetän sen Lastenklinikalle, missä pikkuistani hoidettiin. Jos toivoisit lonkeroita myös omaa MAS-vauvaasi hoitaneeseen sairaalaan, jätä sairaalan nimi kommenttina tähän alle tai lähetä sähköpostia (masvauva@gmail.com), niin lähetän lonkeroita matkaan. :)
Keskosten lisäksi turvalonkeroista hyötyvät varmasti myös isommat, muista syistä sairaat vauvat, vaikkapa vihreää lapsivettä hengittäneet MAS-vauvat, jollainen omakin lapseni oli. Hän oli teho-osastolla vain neljä päivää - ei kuukausia, kuten pikkukeskoset - mutta ehti sinäkin aikana repiä nenämahaletkunsa irti. Myös päähän kiinnitetty infuusioletku irtosi kahdesti ja laitettiin takaisin suuren huudon kera. (Hengityskoneessa ollessa ravinto annettiin letkun kautta suoneen, lisäksi meni käteen ja jalkan antibiootteja ja muita lääkkeitä.)
Taidan alkaa virkata itsekin näitä lonkeroita, jotta taas jokin vauva saisi letkujen sijasta sormiinsa mustekalan lonkeron. Ohje löytyy täältä. Lonkeroita voi olla monenkokoisia - kaikkien ei tarvitse olla aivan pieniä. Keskoselle pieni lonkero on hyvä, mutta esimerkiksi moni MAS-vauva on nimenomaan suuri, nelikiloinen tai sitäkin isompi. Silloin lonkerokin saa olla kookkaampi. Facebookissa on ryhmä Turvalonkeroita keskosille, josta voi kysellä apuja lonkeroiden tekoon ja materiaaleihin.
Pikkuiseni täyttää kesällä kaksi. Hän puhuu sanoja ja pieniä lauseita ja juoksee naureskellen aikuista pakoon. Hänestä ei voisi mitenkään päätellä, miten vaikea alku oli. Uhmaikä on raivoisa, mutta se on osa normaalia pikkulapsen kehitystä ja sellaisena tervetullut. MASista huolimatta meille kävi hyvin.
Kun saan lonkeroerän valmiiksi, lähetän sen Lastenklinikalle, missä pikkuistani hoidettiin. Jos toivoisit lonkeroita myös omaa MAS-vauvaasi hoitaneeseen sairaalaan, jätä sairaalan nimi kommenttina tähän alle tai lähetä sähköpostia (masvauva@gmail.com), niin lähetän lonkeroita matkaan. :)
tiistai 9. helmikuuta 2016
Hyväsydäminen vauva
Iloisia uutisia meiltä. Pieni oppi hyppäämään tasajalkaa 1 v 7 kk iässä! Hän on tosi iloinen lapsi ja tykkää kovasti uudesta taidostaan. Hyvä niin.
"Hyväsydäminen lapsi", sanoi kardiologi, kun pieni oli tehohoidossa. Pienellä oli silloin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin lisäksi PPHN eli vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimopaine (persistent pulmonary hypertension of the newborn) ja avoin valtimotiehyt. Käsittääkseni PPHN on tiedossa oleva MASin komplikaatio, jossa siis keuhkovaltimoiden verenpaine on koholla. Normaalistihan keuhkovaltimopaineen pitäisi olla huomattavasti "tavallista" verenpainetta pienempi (ks. Terveyskirjaston artikkeli aikuisten keuhkoverenpainetaudista). MAS-vauvalla näin ei välttämättä ole, vaan keuhkovaltimopaine voi nousta koholle. "Normaalisti kehittyneet keuhkovaltimot supistuvat herkästi vasteena erilaisiin ärsykkeisiin kuten hapenpuutteeseen, asidoosiin, hyperkarbiaan, usein B-ryhmän streptokokin aiheuttamaan sepsikseen, mekoniumaspiraatioon", todetaan Duodecimin Vastasyntyneiden tehohoito -kirjassa. Hoitomahdollisuuksina mainitaan mm. korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" ja typpimonoksidikaasu, joka on tarkoitettu laajentamaan keuhkovaltimoita. Molemmat näistä olivat pikkuisen kohdalla käytössä. Minulle jäi epäselväksi, aloitettiinko tärinähoito tämän korkean keuhkovaltimopaineen, MASin vai molempien takia. Typpimonoksidihoito aloitettiin ensin, mutta se ei riittänyt. Sen jälkeen aloitettiin tärinä, joka korjasi vauvan voinnin. ECMO-hoitokin olisi ollut Lastenklinikalla mahdollinen, mutta sitä ei onneksi tarvittu.
Tärinä oli pelottavan näköistä. Vauva ei reagoinut, makasi vain velttona. Kysyin hoitajalta, oliko hän tajuton. Ei, sanoi hoitaja, vaan hereillä. Ihmettelin, mistä sen voi päätellä. Kuulemma aivotoiminnan seurantakäyristä. Vauvalle oli aloitettu lihaksia veltostuttava lääkitys, jonka takia hän ei pystynyt liikkumaan. Ajatus tuntui kamalalta ja puhuin siitä jälkeenpäin lääkärin ja psykologinkin kanssa. Psykologi toi uuden näkökulman asiaan. Tärinä on saattanut tuntua vauvasta jopa mukavalta, koska hän on saanut sen ansiosta paremmin happea eikä ole uupunut tehottomiin hengitysyrityksiin. Lääkäri muistutti, että vauvan vointia on pyritty tekemään mahdollisimman mukavaksi, jotta hänellä ei olisi hoitojen aikana paha olla. Hänen kipujaan on hoidettu ja hänelle on annettu kaikki tarpeellinen hoito. Vastasyntynyt ei myöskään vielä tiedä, miltä normaalin hengityksen pitäisi tuntua. Nämä ajatukset tuntuivat lohdullisilta. Nimenomaan tärinä oli kuitenkin se hoito, joka korjasi vauvan voinnin.
Olen lueskellut ulkomaisia artikkeleja MASista ja PPHN-taudista. Ne ovat ikävää luettavaa. PPHN on monissa maissa vauvan ennustetta huonontava tekijä. Esimerkiksi tässä Journal of Perinatology -lehden artikkelissa (Meconium aspiration syndrome requiring assisted ventilation: perspective in a setting with limited resources. 2008) todetaan, että hengityskonehoitoa tarvinneiden MAS-vauvojen kuolleisuus oli Etelä-Afrikassa 13 %, jos vauvalla ei ollut PPHN-tautia, ja 48 %, jos hänellä oli sekä MAS että PPHN (kuten omalla vauvallani). Onneksi Suomen hoitomahdollisuudet ovat merkittävästi paremmat. Suomessa MAS-kuolleisuus on huomattavasti pienempi, alle 5 % (lähde: Vastasyntyneen tehohoito). On ymmärrettävää, että MAS-vauvan vanhempi pelkää vauvan kuolemaa. Itse ainakin pelkäsin. Mutta Suomessa hyvin moni MAS-vauva toipuu. Englanninkielisistä tieteellisistä artikkeleista löytää paljon ei-rohkaisevaa tietoa. Se on usein peräisin maista, joissa hoitomahdollisuudet ovat murto-osa täkäläisistä, kuten vaikka Etelä-Afrikasta tai Intiasta. Jos ulkomaisesta lähteestä löytyy kauhea kuolleisuusprosentti, se ei tarkoita, että Suomessa olisi niin.
Tähän loppuun taas varoitus. Minulla ei ole terveydenhuollon koulutusta; olen entinen tutkija, mutta toiselta alalta. Yksittäisen lapsen vointiin ottaa kantaa lapsen silloisen voinnin ja tutkimustulokset itse näkevä lääkäri. Minä kirjoitan tätä blogia MAS-vauvan äitinä, joka pelkäsi, että vauva kuolee käsiin, ja luki MASista ihan kaiken. Hyvällä onnella ja hyvällä hoidolla vauvastani tuli tavallinen vauva, josta hankala alku ei näy mitenkään. Voi käydä myös hyvin.
"Hyväsydäminen lapsi", sanoi kardiologi, kun pieni oli tehohoidossa. Pienellä oli silloin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin lisäksi PPHN eli vastasyntyneen kohonnut keuhkovaltimopaine (persistent pulmonary hypertension of the newborn) ja avoin valtimotiehyt. Käsittääkseni PPHN on tiedossa oleva MASin komplikaatio, jossa siis keuhkovaltimoiden verenpaine on koholla. Normaalistihan keuhkovaltimopaineen pitäisi olla huomattavasti "tavallista" verenpainetta pienempi (ks. Terveyskirjaston artikkeli aikuisten keuhkoverenpainetaudista). MAS-vauvalla näin ei välttämättä ole, vaan keuhkovaltimopaine voi nousta koholle. "Normaalisti kehittyneet keuhkovaltimot supistuvat herkästi vasteena erilaisiin ärsykkeisiin kuten hapenpuutteeseen, asidoosiin, hyperkarbiaan, usein B-ryhmän streptokokin aiheuttamaan sepsikseen, mekoniumaspiraatioon", todetaan Duodecimin Vastasyntyneiden tehohoito -kirjassa. Hoitomahdollisuuksina mainitaan mm. korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" ja typpimonoksidikaasu, joka on tarkoitettu laajentamaan keuhkovaltimoita. Molemmat näistä olivat pikkuisen kohdalla käytössä. Minulle jäi epäselväksi, aloitettiinko tärinähoito tämän korkean keuhkovaltimopaineen, MASin vai molempien takia. Typpimonoksidihoito aloitettiin ensin, mutta se ei riittänyt. Sen jälkeen aloitettiin tärinä, joka korjasi vauvan voinnin. ECMO-hoitokin olisi ollut Lastenklinikalla mahdollinen, mutta sitä ei onneksi tarvittu.
Tärinä oli pelottavan näköistä. Vauva ei reagoinut, makasi vain velttona. Kysyin hoitajalta, oliko hän tajuton. Ei, sanoi hoitaja, vaan hereillä. Ihmettelin, mistä sen voi päätellä. Kuulemma aivotoiminnan seurantakäyristä. Vauvalle oli aloitettu lihaksia veltostuttava lääkitys, jonka takia hän ei pystynyt liikkumaan. Ajatus tuntui kamalalta ja puhuin siitä jälkeenpäin lääkärin ja psykologinkin kanssa. Psykologi toi uuden näkökulman asiaan. Tärinä on saattanut tuntua vauvasta jopa mukavalta, koska hän on saanut sen ansiosta paremmin happea eikä ole uupunut tehottomiin hengitysyrityksiin. Lääkäri muistutti, että vauvan vointia on pyritty tekemään mahdollisimman mukavaksi, jotta hänellä ei olisi hoitojen aikana paha olla. Hänen kipujaan on hoidettu ja hänelle on annettu kaikki tarpeellinen hoito. Vastasyntynyt ei myöskään vielä tiedä, miltä normaalin hengityksen pitäisi tuntua. Nämä ajatukset tuntuivat lohdullisilta. Nimenomaan tärinä oli kuitenkin se hoito, joka korjasi vauvan voinnin.
Olen lueskellut ulkomaisia artikkeleja MASista ja PPHN-taudista. Ne ovat ikävää luettavaa. PPHN on monissa maissa vauvan ennustetta huonontava tekijä. Esimerkiksi tässä Journal of Perinatology -lehden artikkelissa (Meconium aspiration syndrome requiring assisted ventilation: perspective in a setting with limited resources. 2008) todetaan, että hengityskonehoitoa tarvinneiden MAS-vauvojen kuolleisuus oli Etelä-Afrikassa 13 %, jos vauvalla ei ollut PPHN-tautia, ja 48 %, jos hänellä oli sekä MAS että PPHN (kuten omalla vauvallani). Onneksi Suomen hoitomahdollisuudet ovat merkittävästi paremmat. Suomessa MAS-kuolleisuus on huomattavasti pienempi, alle 5 % (lähde: Vastasyntyneen tehohoito). On ymmärrettävää, että MAS-vauvan vanhempi pelkää vauvan kuolemaa. Itse ainakin pelkäsin. Mutta Suomessa hyvin moni MAS-vauva toipuu. Englanninkielisistä tieteellisistä artikkeleista löytää paljon ei-rohkaisevaa tietoa. Se on usein peräisin maista, joissa hoitomahdollisuudet ovat murto-osa täkäläisistä, kuten vaikka Etelä-Afrikasta tai Intiasta. Jos ulkomaisesta lähteestä löytyy kauhea kuolleisuusprosentti, se ei tarkoita, että Suomessa olisi niin.
Tähän loppuun taas varoitus. Minulla ei ole terveydenhuollon koulutusta; olen entinen tutkija, mutta toiselta alalta. Yksittäisen lapsen vointiin ottaa kantaa lapsen silloisen voinnin ja tutkimustulokset itse näkevä lääkäri. Minä kirjoitan tätä blogia MAS-vauvan äitinä, joka pelkäsi, että vauva kuolee käsiin, ja luki MASista ihan kaiken. Hyvällä onnella ja hyvällä hoidolla vauvastani tuli tavallinen vauva, josta hankala alku ei näy mitenkään. Voi käydä myös hyvin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)