ECMOsta ja sisaruudesta

Iltalehdessä oli äskettäin juttu pienen pojan joutumisesta ECMO-hoitoon Ruotsiin mekoniumaspiraatio-oireyhtymän eli MASin vuoksi. Jutun alussa olevat kuvat pienestä potilaasta näyttävät tutuilta; onhan kyseessä sama MAS-oireyhtymä ja osittain samat hoidotkin. Meillä on hyvin samanlaisia kuvia kotona. Oma vauvani tosin ei joutunut ECMO-hoitoon, vaan hänen kohdallaan korkeataajuusventilaatio eli "tärinä" riitti. ECMO-hoidosta on piirroskuva tässä artikkelissa. Itse en sitä ole koskaan nähnyt; näyttää todella hurjalta, vaikka tärinäkin oli melkoinen näky. ECMO on aina välillä julkisuudessa sen vuoksi, että potilaita siirretään välillä Ruotsiin hoitoihin, kun Suomen hoitokapasiteetti ei riitä; tästä puhuttiin mm. sikainfluenssatalvena 2009/2010.

Iltalehden artikkelissa mainittiin myös pienen pojan vanhemmat sisarukset. Hassua kyllä, tämä perhe on omani lisäksi ensimmäinen varmasti tietämäni perhe, jossa MAS-vauva ei ole perheen esikoinen vaan hänellä on vanhempi sisarus. Sitä vastoin tiedän viisi perhettä, joissa perheen esikoisella on ollut MAS. Johtuukohan tämä jostakin ja jos, mistä? Entä se, että näistä tietämistäni MAS-vauvoista viisi on ollut nelikiloisia tai jopa reilun 4,5 kilon kokoisia? Voihan se olla sattumaakin. En todellakaan tiedä.

Isompi lapseni kyseli viimeksi pari viikkoa sitten, miksi vauva joutui teho-osastolle. Hän muistaa vieläkin Lastenklinikan käytävät ja teho-osaston. Pikkuisemme on kohta puolitoistavuotias. En olisi odottanut isomman muistin kantavan näin pitkälle.

Onneksi pikkuisemme voi nyt hyvin. Toivon myös Iltalehden jutun pikkupojalle ja hänen perheelleen onnellista jatkoa. Toivottavasti kaikki käy heidänkin kohdallaan hyvin.

Liikkeellä!

Odottelu palkittiin! Pikkuinen oppi kävelemään 1 v 4 kk iässä kuin vanha tekijä. Hän osaa nyt siis kävellä, puhuu kymmenisen sanaa ja viittoo muutaman viittoman. Kaikki näyttää olevan hienosti ja olen tosi ylpeä pienen taidoista. Parasta on kuitenkin iloinen ja huumorintajuinen luonne.

1,5-vuotisneuvolan aika on varattu. 1,5-vuotisneuvola on taas ns. laaja tarkastus, jossa on neuvolalääkäri mukana. Katsotaan, mitä lääkäri sanoo. Tällä hetkellä kaikki näyttää tosi hyvältä. MASista ei kaiketi jäänyt pikkuiselle mitään pysyvää.

Influenssarokotteen kumminkin otimme, en halua influenssaa rasittamaan pienen keuhkoja.

Ennuste, ennuste, ennuste

Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.

Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.

Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.

Rahasta

Raha-asiat ovat nyt jatkuvasti esillä tiedotusvälineissä. Valtion taloustilanteesta en väitä tietäväni mitään, mutta yksi talousasia kävi vauvan synnyttyä harvinaisen selväksi. Sairastaminen maksaa, ja pienen, vaikeasti sairaan vauvan sairastaminen voi maksaa todella paljon. Suomessa asuvina me olimme siinä onnellisessa asemassa, että raha ei ollut hoitojen este. Vauvamme sai kaiken tarvitsemansa hoidon lähes ilmaiseksi.

Ensimmäisten puolentoista tunnin aikana vauva sai kolmeen otteeseen surfaktanttia - kaksi surfaktanttihoitoa ja yhden surfaktanttilavaation. Surfaktanttilääke Curosurf on sian keuhkon rasvoja ja valkuaisia sisältävä lääke, joka on tarkoitettu rv 24-31 syntyville keskosille ja vauvoille, joilla on hengitysvaikeuksia (tässä teknistä tietoa Curosurfista Fimean sivuilta). Se ei siis ole pelkästään MASin hoitoon käytettävä lääke.

Kuten tuolta Terveyskirjaston sivuilta ilmenee, Curosurf on erittäin kallista: 3 ml maksaa 1421,96 e. Terveyskirjaston mukaan meidän vauvamme painoiselle, yli 4-kiloiselle lapselle annettava annos on 3 ml + 3 ml. Vauvan keuhkoihin pumpattiin siis tuhansien eurojen arvosta lääkkeitä ennen kuin ehdimme itse edes nähdä vauvaa. Häntä oli hoitamassa lastenlääkäri, kätilö ja kaksi sairaanhoitajaa. Me maksoimme tästä normaalit omavastuut, yhteensä vajaat 80 euroa. Voidaan sanoa, että vauvan sairastamisen yhteydessä saimme yhteiskunnalta tuhansien eurojen lahjan. Vauvaa hoitaneen henkilökunnan toiminta oli ensiluokkaista.

Mitä tästä sanoisi? Toivottavasti säästöjä ei kohdenneta näihin pieniin tehohoitopotilaisiin. On onnekasta elää yhteiskunnassa, jossa vakavasti sairaan vauvan hoito ei ole rahasta kiinni.

Unohtamisesta ja muistamisesta

Vauvan syntymästä ja hengityskone-episodista on pian vuosi aikaa. Kaikki on hyvin ja 1-vuotisneuvolassa kaikki oli normaalisti. Meille on käynyt hyvin. Vaikea alku on enää vain muisto.

Muutaman kerran olen kuullut muiden äitien sanovan, että tällaiset asiat kannattaisi unohtaa, että niitä ei kannata muistella. Ymmärrän kyllä ajatuksen ja sen epäilemättä hyvän tarkoituksen, mutta en tiedä, onko tällaista oikeasti mahdollista unohtaa. Muistan pikkuisen vaikean syntymän ja tehohoitojakson yhtä tarkasti kuin isomman sisaruksen normaalin syntymän ja normaalin lapsivuodeajan - aika sumentaa vähitellen muistoja kummastakin. En usko, että tulen myöhemminkään unohtamaan pikkuisen vaikeaa alkua sen enempää kuin isomman sisaruksen normaalia alkua. Miksi toisaalta pitäisikään? Ei vauva meille mistään postista putkahtanut, hänen alkunsa oli tällainen. Jonakin päivänä hän ehkä haluaa itse tietää, mitä tapahtui - etenkin, jos vihreästä lapsivedestä jää  keuhkohaittaa tms. (mitään sellaista ei ole vielä ilmennyt, kaikki on siinäkin suhteessa täysin normaalia). Täytyyhän niihin kysymyksiin pystyä vastaamaan. En tiedä, mitä silloin joskus vastaan. Jos pienestä kasvaa arka ja varovainen lapsi, vastaan eri tavalla kuin jos hän on rämäpäinen huithapeli. Perusasiat ovat silti samat: Sinä synnyit vakavasti sairaana. Jos olisit syntynyt vaikkapa kehitysmaaoloissa, et olisi selvinnyt. Mutta sinä synnyit sairaalassa, jossa sait erinomaista hoitoa heti. Sinut siirrettiin Lastenklinikalle, jossa sinua hoidettiin tosi hyvin. Lääkkeitä ja koneita tarvittiin paljon, mutta niiden ansiosta sinä selvisit, ja nyt kaikki on hyvin.

Ikävien muistojen lisäksi vauvan MASista ja tehohoitojaksosta jäi myös hyviä muistoja. Ihanat lääkärit, jotka rohkaisivat silloinkin, kun näytti huonolta ja pelotti; taitavasti valitut sanat. Teho-osaston hoitajat, jotka selvästi pitävät vauvoista kovasti. Yö, jolloin tulin teho-osastolle katsomaan vauvaa; hoitaja oli nostanut hänet pystyyn lamppuja katsomaan, ja vauva tuijotti valoa silmät ihastuksesta pyöreinä. Vauvan kanssa kahdestaan istuskelu hiljaisella perhehuoneosastolla, näkymät tornitalon huipulta vihreän puiston yli. Eivät kaikki muistot ole ikäviä, eikä hyviä muistoja kannata unohtaa.

Olisi mukava lukea myös muiden hyviä muistoja tehohoitoajalta, jos joku samassa tilanteessa ollut sattuu tätä lukemaan.

Sisaruus

Isosisarus on vauvan suuri sankari. Aikuisen näkökulmasta noiden keskinäiset leikit ovat aika hurjia, mutta mikäs siinä jos molemmilla on hauskaa eikä mitään mene rikki. Alku ei sen sijaan ollut kovin auvoinen. Valmistelimme aikoinaan isompaa vauvan tuloon kertomalla tulevasta: äiti menee sairaalaan, sairaalassa ollaan pari päivää, saat käydä katsomassa, pian päästään kotiin. Eipä silloin vielä arvattu että vauva päätyy vihreän lapsiveden takia teho-osastolle ja hengityskoneeseen.

Mikään isommalle kerrottu asia ei pitänyt paikkaansa. Äiti ei ollut lähisairaalassa, eikä vauva. Vauvaa ei päässyt katsomaan heti. Kaikki oli outoa ja aikuiset huolissaan. Äiti oli poissa pitkään. Kotiin tullutta vauvaa syötettiin letkulla mitä ihmeellisimmin tempuin. Lopulta kuitenkin kävi hyvin.

Tilanne oli meille niin vieras, että kysyimme heti aluksi teho-osastolta, mitä isommalle kannattaa kertoa ja voiko häntä ottaa mukaan. Sieltä kehotettiin ottamaan isompi mukaan sitten, kun tilanne on itselle sen verran tuttu, että pystymme olemaan rauhallisina paikalla. Isosisarus kävikin teho-osastolla kaksi kertaa. Hänestä oli ihanaa juosta Naistenklinikan ja Lastenklinikan välisiä maanalaisia käytäviä, ja teho-osaston laitteet olivat todella kiinnostavia. (Harmi vain, ettei niihin saanut koskea...) Vauvan luona oltiin pieni hetki, sitten siirryttiin isomman lapsen kanssa vierailutilaan, jotta isä sai olla hetken vauvan kanssa "kahden". Luulen, että isommalle jäi teho-osastokäynneistä ihan positiivinen mielikuva.

Nyt jälkikäteen ajatellen olen tosi tyytyväinen, että otimme 4-vuotiaan teho-osastolle käymään. Koko hämmentävä tilanne oli paljon helpompi selittää, kun isompi oli ainakin nähnyt vauvan. Tilanne oli koko ajan rauhallinen, henkilökunta mukavaa ja kannustavaa. Isomman kysymyksiin eri laitteista vastattiin. Ennen kaikkea isompi näki, että teho-osasto on loppujen lopuksi ihan tavallinen paikka, jossa ei ole mitään hirveitä mörköjä, vaikkakin kovin sairaita vauvoja ja paljon piippaavia laitteita. Sinne joutumista ei tarvitse pelätä ja siitä voidaan puhua niin kuin muistakin asioista.

Kysymykset tulivat vähitellen, kuukausien mittaan. Miksi vauva joutui sinne? Millainen laite hengityskone on? Olinko minäkin pienenä letkuissa? Syötettiinkö minuakin nenämahaletkulla? Eikö minussa tosiaan ollut yhtään letkua kiinni, vaikka vauvassa oli niin monta? On vähän hassua, että 4-vuotias kyselee tällaisia, mutta miksi ei toisaalta kysyisi. Näytimme hänelle sitten kuvista, millaisia letkuja hengityskoneessa oli ja mitä milläkin muulla piuhalla tehtiin. Vähitellen kysymykset vähenivät, nyt niitä ei ole enää ollut pitkään aikaan.

Vauva on edelleen hyvävointinen ja terve. :) Meille kävi hyvin.

Imetyksestä

Imetys on taas ollut esillä julkisuudessa vaikkapa HS:ssa . Moni äiti luultavasti suunnittelee etukäteen imettävänsä ainakin jonkin aikaa. Kun vauva sitten syntyy vihreästä lapsivedestä huonokuntoisena, pakka menee uusiksi. Vielä enemmän uusiksi, jos seuraava etappi on teho-osasto ja hengityskone.

Imetysohjeissa yleensä korostetaan, että vauvan pitäisi saada olla paljon rinnalla ja syödä usein. Eihän se tietenkään onnistunut MAS-vauvan kohdalla. Mekoniumaspiraation takia vauva vietiin heti virvoiteltavaksi ja intuboitiin alle puolen tunnin iässä. Hengityskoneessa teho-osastolla ollessaan vauva sai ruokansa eri ravintoliuoksina laskimoon. Kun vauva ei itse pystynyt syömään, maitoa piti lypsää sairaalan sähköpumpulla, mielellään kuulemma 10-12 kertaa päivässä. Ihan niin moneen kertaan en kyennyt mutta ehkä suunnilleen 8-10 kertaan päivässä. Näin runsas pumppaaminen vie todella paljon aikaa, kun jokainen pumppauskerta vie vähintään vartin, sitten on puhdistettava välineet ja yölläkin on mielellään herättävä lypsämään. Mutta siinähän se toisaalta meni, kun vauva oli joka tapauksessa toisella osastolla eikä itsellä ollut oikein muuta tekemistä kuin syödä, lypsää ja soitella vuoroin teho-osastolle, vuoroin sukulaisille vauvan voinnista. Ensimmäisenä päivänä maitomäärät olivat hyvin pieniä, muutaman millin per lypsykerta, ja sekin oli kuulemma tilanteeseen nähden paljon. Kätilöt ja teho-osaston henkilökunta olivat kuitenkin tosi kannustavia, muutaman millilitrankin maitomäärästä kehuttiin.

Hengityskonehoidon päätyttyä vauvalle alettiin antaa maitoa vähän kerrallaan nenämahaletkulla sen verran kuin maha veti, ja muistaakseni hän sai samalla pieniä makuannoksia suun kautta. Annoksia suurennettiin vähitellen muutamasta millilitrasta n. puoleen desiin kerrallaan. Oma maito ei tietenkään aluksi riittänyt – sairas vauva kuulemma tarvitseekin enemmän maitoa kuin terve, koska toipuminen vaatii lisäenergiaa. Alussa vauva sai luovutettua maitoa ja muutaman päivän päästä päästiin kokonaan omalle maidolle. Rinnalle vauva pääsi 5. elinpäivänään. Tässä vaiheessa hän oli vielä niin väsynyt, että jaksoi syödä rinnasta tai pullosta vain vähän kerrallaan ja loppu maito annettiin edelleen nenämahaletkulla. Korviketta ei sairaalassa annettu missään vaiheessa.

Olin etukäteen valmistautunut antamaan vauvalle myös korviketta, mutta MASin takia se ei tuntunutkaan hyvältä idealta, kun vauva oli niin sairas. Oli hellekesä ja mätäkuu tulossa, ja korvikepullojen steriloinnin kanssa olisi pitänyt olla tarkkana – en varmaan olisi uskaltanut vetää mitään mutkia suoraksi, kun vauva oli vielä toipilas. Lähinnä huoletti, että vauva saa sairaalajakson jälkeen ripulin ja se hidastaa muuta toipumista. Imetys kun suojaa jonkin verran ripulilta ja sairaan vauvan kohdalla pienikin suoja tuntui tärkeältä etenkin, kun oli mätäkuu tulossa.

Jälkikäteen ajatellen imetys lähti lopulta yllättävän helposti käyntiin, ja vain ensimmäisen viikon ajan piti pumpata jatkuvasti. Olen itsekin yllättynyt siitä, että vauva pärjäsi omalla maidolla monta kuukautta. Se oli paljolti myös hyvästä tuurista kiinni. En usko, että tämä olisi onnistunut näin helpolla, jos kyseessä olisi ollut ensimmäinen vauva. Näin uudelleensynnyttäjänä maitoa tuli enemmän ja lypsäminen oli helppoa. Saimme myös neuvolasta tosi paljon apua mutkikkaissakin tilanteissa, esim. sairaan vauvan painonnousun seurannassa. Neuvolan toiminnasta antaisin ehdottomasti arvosanaksi täyden kympin. 

Olisi mukava kuulla myös muiden kokemuksia tällaisista tilanteista.

Sehän osaa jo puhua... ei vaan viittoa

Vauva reilut 10 kk on oppinut viittomaan. Käytimme isosisaruksen kanssa aikoinaan vauvaviittomia, tosin emme opetelleet niitä jutussa mainitulla kurssilla vaan muualla. Viittomat olivat kivoja ja isosisarus oppi niitä aikoinaan muutamia kymmeniä. Olemme käyttäneet samoja viittomia nyt myös vauvan kanssa, ja hän oppikin nyt n. 10 kk iässä viittomaan "ulos" ja isosisaruksen viittomanimen (viittomanimistä täällä). Ulkoilu on selvästi vauvalle tosi mieluisaa, ja hän viittoo mielellään "ulos" aina ulkoilusta puhuttaessa. Meille aikuisille on hauskaa, että vauva pystyy nyt viittomalla vähän kertomaan, mistä tykkää ja mitä ajattelee. Jatkamme varmasti viittomien käyttöä, kunnes pieni oppii kunnolla puhumaan sanojakin. Isosisarus jätti aikoinaan viittomat pois noin parivuotiaana, jolloin hänellä oli jo iso sanavarasto. Vauvan kanssa toimimme luultavasti hyvin samaan tapaan.

Moni kymmenkuinen kävelee jo ilman tukea. Meillä tätä vielä odotellaan. Vauva kyllä seisoo tukea vasten ja konttaa, mutta ei yritä seistä ilman tukea eikä kävellä. Veikkaisin, että hän oppii kävelemään jossain 15 kk iässä, samoihin aikoihin kuin isosisaruskin, joka syntyi terveenä eikä tarvinnut aluksi mitään tehohoitoa tms. Neuvolan mukaan kaikki 18 kk ikään asti on normaalia, eikä kävelemisellä ole sitä ennen mitään kiirettä. Vauvan kehitys on toistaiseksi täysin normaalia ja hän on tosi aurinkoinen lapsi.

Onko tämä yleistä?

Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS ei ole kovin yleinen sairaus. Vihreä lapsivesi on kylläkin yleistä (Duodecimin Lastentaudit-oppikirjan [2008] mukaan n. 10-20 % täysiaikaisista synnytyksistä, yliaikaisista jopa 30 %), mutta valtaosa vihreästä lapsivedestä syntyvistä lapsista ei sairastu MASiin. Vain muutamalle prosentille (saman oppikirjan mukaan 1-2 %) kehittyy MAS, ja heistäkin vain osa joutuu hengityskonehoitoon, kuten oma vauvani. Vauvan sairastumisen jälkeen olen miettinyt, miten paljon MAS-tapauksia Suomessa on vuosittain, moniko vauva joutuu MASin takia hengityskoneeseen ja miten he yleensä toipuvat. Tiedän kaksi muutakin vauvaa, joilla on ollut hengityskonehoitoa vaativa MAS, ja sekä he että oma vauvani ovat olleet reippaasti yli 4-kiloisia ja syntyneet reilusti lasketun ajan jälkeen. En tiedä, onko vauvojen isolla koolla ollut vaikutusta asiaan; se käsittääkseni vaikuttaa, että he ovat syntyneet selvästi lasketun ajan jälkeen.

En ole terveydenhuoltoalalla eikä minulla ole sen alan koulutusta, mutta toisen alan tutkijankoulutukseni vuoksi olen tottunut lukemaan tieteellistä tutkimusta. Vauvan sairastumisen jälkeen kaipasinkin nimenomaan tutkimustietoa, mieluiten lääketieteellisiä artikkeleja ja mieluiten Suomen tilanteesta; terveydenhuolto kun on järjestetty täällä aika erilaisella tavalla kuin vaikkapa Yhdysvalloissa. Suomen tilannetta käsitteleviä, MASia koskevia artikkeleja vaikuttaa olevan melko niukasti (pikku-uutisia lukuun ottamatta). MASia käsitellään tietysti vastasyntyneen elvytystä koskevassa Käypä hoito -suosituksessa. Duodecim-lehdessä on julkaistu vuonna 1984 artikkeli MASista. Se perustuu TYKSin aineistoon vuosilta 1977-1982, jolloin MASin esiintymistiheys on ollut 0,13 % (43/33385 lasta). Näistä 43 lapsesta 26 on hoidettu hengityskoneessa. Osa tämän artikkelin tiedoista on nyt jo vanhentunut, mutta siitä saa silti käsityksen MASin yleisyydestä tuolla alueella ja tuolla ajanjaksolla. Toisessa Duodecim-lehden artikkelissa (2012) MASin ilmaantuvuus on piirretty kuvaan 1; se näyttää olevan raskausviikon 38 paikkeille saakka nollassa ja nousevan sitten muutamaan prosenttiin raskausviikon 42 jälkeen. Kolmannen, v. 2000 julkaistun artikkelin mukaan ”KYS:ssä syntyy vuosittain 5-10 MAS-lasta, joista respiraattorihoitoisia [hengityskoneessa hoidettavia] on 2-4”. KYS:ssä syntyy sairaalan sivujen mukaan vuosittain n. 2500 lasta, joten nähtävästi hiukan yli yksi tuhannesta joutuu siellä MASin vuoksi hengityskonehoitoon.

Vaikka vauvamme on kehittynyt hienosti ja vointi on täysin normaali, olisin mielelläni jättänyt tämän harvinaisuuden kokematta.

Ensitietoni MASista

Kun vauva oli viety ambulanssiin ja mies lähtenyt kotiin, minut vietiin lapsivuodeosastolle nukkumaan. Oli aamuyö. Ennen nukahtamista selasin puhelimella Googlea. Tiesin mekoniumaspiraatiosta vain nimen ja perusasiat eli sen, että tällainen ongelma voi tulla, jos lapsivesi on vihreää ja vauva hengittää vihreää lapsivettä. Ei ollut juuri mitään käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tapahtuisi. Teho-osasto tietysti oli sanana tuttu, mutta koskaan en ollut sellaisella käynyt.

Googlesta löytyi tutkielma vastasyntyneiden hengitysvaikeuksien hoidosta sekä pieni artikkeli surfaktanttihoidosta. Surfaktantti on keuhkorakkuloiden pintajännitystä vähentävää ainetta, jota annetaan mm. pikkukeskosille pitämään keuhkorakkuloita auki. Pikkukeskosilla surfaktanttia ei ole vielä ehtinyt muodostua ennen syntymää, joten heille annetaan synteettistä surfaktanttia. Samaa ainetta käytetään myös mekoniumaspiraation eli MASin hoidossa. Täysiaikaisilla vauvoilla on kyllä muuten surfaktanttia keuhkoissaan, mutta keuhkoihin hengitetty vihreä lapsivesi nähtävästi huonontaa sen toimintaa. MAS-vauvoille annetaan siis lisäsatseja surfaktanttia tätä korvaamaan, oma vauvani sai sitä muistaakseni kolme kertaa. Myöhemmin löysin Googlesta myös suomalaisen väitöskirjan MASin hoidosta.

Juuri muuta en suomeksi Googlesta löytänytkään. Aamulla, ennen vauvan luokse siirtoa, jatkoin googlaamista kännykällä, nyt englanniksi. Englanniksi löytyy Googlesta vaikka mitä eikä kovin rohkaisevaa. Hoitamattomaan MASiin kun liittyy kuoleman riski, joka on etenkin vaikeissa tapauksissa suuri. Näistä lukeminen oli tietysti pelottavaa.

Kun minut siirrettiin Naistenklinikalle, tilanne alkoi näyttää toisenlaiselta. Vaikka MAS on melko harvinainen, Lastenklinikan ja Naistenklinikan henkilökunnalla on selvästi paljon kokemusta MAS-vauvoista. Esimerkiksi eräs kätilö totesi, että vaikka on ikävää, että vauva joutui teho-osastolle, on kuitenkin onni, että kyseessä oli juuri MAS. Siitä kun useimmat vauvat toipuvat hyvin, vaikka alussa ei voidakaan sanoa mitään varmaa.

Nyt reilut 10 kk myöhemmin näyttää siltä, että tosiaan kävi hyvin. Vauva on todella hyvävointinen, mistään ei huomaisi, että ongelmia on koskaan ollutkaan. Olisinpa tiennyt tämän silloin alussa!

Kontrollit

Vauva on nyt yli 9-kuinen, mutta MAS ja alkuvaiheet mietityttävät välillä edelleen - lähinnä ennen neuvolakäyntejä, etenkin lääkärineuvolaa. 8 kk neuvolalääkärin mukaan kehitys on ollut täysin normaalia, mutta seurantaa pitää jatkaa kouluikään saakka, sillä jotakin pientä saattaa myöhemmin tulla esiin. Mitään isompaa ongelmaa ei todennäköisesti ole, ne olisivat jo tulleet esiin. Vauva on todella hyväntuulinen ja aurinkoinen ja kehittyy samaan tahtiin kuin isosisaruksensa aikoinaan. Hänestä ei voisi mitenkään arvata, että mitään ongelmaa on koskaan ollutkaan. Silti ennen neuvolakäyntejä mietityttää, huomataanko neuvolassa jotakin, mitä emme itse osaa ajatella. Tosi hyvältä kaikki kuitenkin näyttää. 

Sairaalakontrolleja oli kotiutumisen jälkeen kaksi, 1 kk ja 4 kk kotiutumisen jälkeen. Molemmat menivät hyvin, sen jälkeen seuranta siirtyi neuvolaan ja jatkuu siellä nyt ihan normaaliin tapaan. Neuvolassa on kaikki sujunut tosi hienosti, ja henkilökunta on ollut tosi mukavaa. Alussa käyntejä oli paljon, muistaakseni jopa kahdesti viikossa, mutta nyt tahti on sama kuin muillakin. 

Mikä ihmeen MAS?

Kirjoitan tässä blogissa vauvallani olleesta synnytyskomplikaatiosta eli mekoniumaspiraatio-oireyhtymästä, jonka takia vauva joutui hengityskonehoitoon. Mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (meconium aspiration syndrome, MAS) on tilanne, jossa sikiö ulostaa lapsenpihkaa eli mekoniumia lapsiveteen ja aspiroi sitä eli vetää likaista lapsivettä hengitysliikkeellä hengitysteihinsä. Uloste värjää lapsiveden vihreäksi. On aika yleistä, että lapsivesi on vihreää, eikä se useimmiten aiheuta mitään ongelmia. Joskus vauva kuitenkin tarvitsee hoitoa vauvalassa tai jopa hengityskonehoitoa teho-osastolla. Meidän vauvamme hengityskonehoito kesti vajaat kaksi päivää ja tehohoito neljä päivää. Kotiin hän pääsi viikon iässä. Nyt reilun puolen vuoden iässä vauva on iloinen ja hyväntuulinen ja kehitys normaalia.

Hoitamattomana, esim. kehitysmaaolosuhteissa, MAS aiheuttaa suurta sairastavuutta ja kuolleisuutta. Suomalaisissa sairaaloissa vauvat, joilla on MAS, saavat onneksi laadukasta hoitoa. Olen todella tyytyväinen vauvan saamaan hoitoon. Lastenklinikan teho-osaston tilat tietysti olivat juuri sellaiset kuin mitä lehdissä kerrotaan eli vauvaa oli välillä vaikea päästä tapaamaan tilojen vuoksi. Henkilökunta sen sijaan oli ihanaa ja kannustavaa. 

Päätin aloittaa tämän blogin siksi, että vauvan sairastaessa olisin kaivannut tietoa siitä, mistä ihmeestä on kyse ja miten tässä käy. Lääkärit ja hoitajat kyllä kertoivat asiasta silloin, kun vauvan luona pääsi käymään. Pääosan ajasta olin kuitenkin lapsivuodeosastolla yksinäni, eikä siellä oikein ole ketään, jolta kysyä vauvan tilanteesta/ennusteesta. Lisäksi ristiriita lääkärien ja hoitajien antaman tiedon ja vauvan ulkonäön välillä oli valtava. Oli vaikea uskoa, että tässä voisi käydä hyvin, kun omin silmin näki, miten surkealta vauva näytti. Ensimmäisenä päivänä vauva oli jouduttu lääkitsemään veltoksi hoitojen takia, ja kone täristi häntä kuin räsynukkea, jonka sisällä on ompelukoneen moottori. Hirveän näköistä, mutta sen ansiosta vauva on nyt hyvävointinen ja normaalisti kehittynyt. Toivottavasti tämä blogi rohkaisee muita vanhempia, joiden vauva on tai on ollut samassa tilanteessa.