On lähes viisi vuotta siitä, kun lapseni syntyi vihreästä lapsivedestä, hengitti kohdussa vihreää lapsivettä (mekoniumaspiraatio-oireyhtymä eli MAS) ja joutui Lastenklinikalle hengityskonehoitoon. Blogin päivittäminen on jäänyt ruuhkavuosien jalkoihin. Lapsen ja isomman sisaruksen päiväkoti ja koulu, oma työ ja ihan arjen peruskoordinointi kaikkine kumppariostoksineen ja kaverisynttäreineen vievät valtaosan ajasta. Seuraan tietysti edelleen MAS-aiheisia tutkimusuutisia. Helsingin uusi Lastensairaala ja Naistenklinikan remontti kiinnostavat myös. Käsittääkseni vanhemmat, joiden vauvalla on MAS, saavat nykyään olla paljon vauvojensa kanssa ja osallistua enemmän vauvojen hoitoon. Oman lapseni syntyessä tämä ei valitettavasti ollut mahdollista ja vauvan luona pääsi käymään vain silloin, kun neljän potilaan huoneen kaikkien muidenkin lasten kunto salli vierailut, eli päivisin ei kovinkaan usein mutta yöllä hieman paremmin. Olisi todella mukavaa kuulla muiden kokemuksia uuden vauvojen teho-osaston tiloista ja siitä, miten vanhemmat pääsevät nyt olemaan pikkuisten hoidossa mukana.
Aika kuluu, mutta MAS ja vauvan vaikeat alkuvaiheet eivät valitettavasti katoa elämästämme mihinkään. Lapsi on ketterä, sosiaalinen ja motorisesti taitava, mutta puhe on kehittynyt hitaasti. Kovin hälyttävästä viiveestä ei ole kysymys - arvelisin, että lapsi nyt vajaan 5 vuoden iässä puhuu suunnilleen 3,5-vuotiaan tasoisesti. Huomaan kuitenkin, että lapsen puhe kehittyy selvästi hitaammin kuin hoitokavereilla ja isosisaruksella. Voihan tämä tietysti johtua mistä tahansa, mutta mietin aina, onko syynä silloin vauvana tapahtunut vihreän lapsiveden hengittäminen. Sehän yleensä johtuu kohdussa koetusta hapenpuutteesta, joka taas voi aiheuttaa hyvin monenlaista seurausta vauvan aivoille. Vauvan hapetus oli sitä paitsi huono vielä pitkän aikaa syntymän jälkeenkin, kunnes teho-osastolla saatiin tilanne paranemaan hengityskoneen tärinähoidon avulla. Joka tapauksessa lapsen puhe kyllä kehittyy ja edistystä tapahtuu, mutta saa nähdä, miten esimerkiksi eskari ja koulu tulevat aikanaan sujumaan. Aika näyttää, mutta odottelu stressaa.
En muistaakseni maininnut aiemmin, että synnytysten erilaisia turvallisuusmuuttujia, muun muassa mekoniumaspiraatio- eli MAS-tapausten osuuksia synnytyksissä Suomessa, käsiteltiin Aura Pyykösen väitöskirjassa Quality and Patient Safety in Obstetric Care syksyllä 2017. Pyykönen toteaa väitöskirjan suomenkielisessä tiivistelmässä: "Yliaikaisessa raskauksien osalta tuloksemme osoittivat, että käynnistys lisää keisarileikkausriskiä 41 raskausviikon tuntumassa, mutta ei enää lähellä 42 raskausviikkoa. Käynnistys pienensi vastasyntyneiden meconiumaspiraatioriskiä ennen 41+5 raskausviikkoa, mutta vaikutusta ei ollut havaittavissa enää sen jälkeen. Kuolleisuuteen käynnistyksellä ei ollut vaikutusta." Tarkemmat luvut esitetään väitöskirjan englanninkielisessä tekstissä. Jos saisin vielä lapsia, vaatisin hyvin todennäköisesti synnytyksen käynnistämistä, mikäli raskaus etenisi reilusti yli lasketun ajan. Käynnistyksethän tosiaan vähensivät MAS-oireyhtymän riskiä tässä isossa ja laadukkaassa tutkimuksessa ja vastaavia tuloksia on saatu myös aiemmin muissa tutkimuksissa ulkomailla.
Myös Elina Karalis käsitteli äskettäin väitöskirjassaan Patient Safety in Maternity Hospitals in Finland (2018) synnytysten potilasturvallisuutta Suomessa. Väitöskirjan abstraktissa ja uutisoinnissa huomioni kiinnittyi mm. tähän: "Syntymänaikaista hapenpuutetta esiintyi enemmän päivystysaikaan (22,7/1000) kuin virka-aikaan (18.4/1000)." Oma lapseni syntyi päivystysaikana, hiukan ennen keskiyötä. Tämäkin on mietityttänyt minua pitkään. Voihan olla, että pikkuiseni olisi välttynyt hapenpuutteelta, jos hän olisi syntynyt päivällä tai jos kätilöt olisivat yksinkertaisesti vaivautuneet hoitamaan synnytyksen paremmin. Antaisin todella paljon, jos voisin jotenkin peruuttaa tuon hirveän synnytyksen omasta ja lapseni elämästä eikä meidän tarvitsisi yhä edelleen kantaa huolta lapsen kehityksestä (käytännössä siis puheesta, liikkuminenhan sujuu hyvin) ja siitä, onko tästä kaikesta kuitenkin jotain pysyvää haittaa jäänyt. Onneksi perusarki sujuu: lapsi on hyväntuulinen, ketterä ja sosiaalinen, hänellä on ystäviä, hän tuntee jonkin verran kirjaimia ja osaa jo oman nimensä kirjoittaakin. Näillä siis mennään.
sunnuntai 17. helmikuuta 2019
sunnuntai 8. huhtikuuta 2018
Kuulumisia
Blogi on ollut pitkään hiljainen. Elämä on vauhdikasta työn, päiväkodin ja kodin välillä suhaamista. Lapsi on lähes nelivuotias ja hyvin pirteä. Puheen kehitys on ollut hidasta ja lähtenyt kunnolla liikkeelle vasta kolmivuotispäivän jälkeen, mutta neuvolan mukaan ollaan toistaiseksi edelleen normaalialueella; sitä paitsi puheen kehityksessä on joka tapauksessa paljon vaihtelua eri lasten välillä. Lapsi on hyvin ketterä ja sosiaalinen, joten ainoat huolet liittyvät puheeseen ja sekin on nyt onneksi alkanut vihdoin edistyä. Kesällä odottaa nelivuotisneuvola ja siihen täällä kuuluva laaja tarkastus, mm. Lene-arviointi. Hieman jännittää, mutta toivon tietysti, että arvioinnista tulee puhtaat paperit. Olemme saaneet neuvolasta joka vaiheessa hyvin apua ja luotan siihen, että saamme apua nytkin, jos jotain erikoista ilmenee.
Lapsen hidas puheen kehitys on aiheuttanut jonkin verran huolta, ja ehkä murehdin asiaa liikaakin. Muistan edelleen elävästi, miten vaikea pienen elämän alku neljä vuotta sitten oli, kun hän hengitti synnytyksessä virheää lapsivettä ja joutui teho-osastolle hengityskonehoitoon. Tilanne oli lapselle todella rankka, enkä yllättyisi, jos siitä olisi kuitenkin jäänyt jotain pientä ongelmaa. Muistot kamalasta luomusynnytyksestä ilman kivunlievitystä ovat itselleni ajoittain raskaita etenkin silloin, kun huoli lapsen kehityksestä pyörii päässä tavallista enemmän. Kokonaisuutena ajatellen asiat ovat kuitenkin hyvin. Lapsi pärjää päiväkodissa hienosti, hänellä on kavereita ja huumorintajua, hän on ketterä ja sosiaalinen. Jostain syystä hän on pienestä asti ottanut minuun hyvin paljon kontaktia ja näyttänyt nauttivan läheisyydestä. Olen onnekas, kun sain tähän tilanteeseen kuitenkin juuri tämän lapsen, parhaan mahdollisen vauvan.
Lapsen hidas puheen kehitys on aiheuttanut jonkin verran huolta, ja ehkä murehdin asiaa liikaakin. Muistan edelleen elävästi, miten vaikea pienen elämän alku neljä vuotta sitten oli, kun hän hengitti synnytyksessä virheää lapsivettä ja joutui teho-osastolle hengityskonehoitoon. Tilanne oli lapselle todella rankka, enkä yllättyisi, jos siitä olisi kuitenkin jäänyt jotain pientä ongelmaa. Muistot kamalasta luomusynnytyksestä ilman kivunlievitystä ovat itselleni ajoittain raskaita etenkin silloin, kun huoli lapsen kehityksestä pyörii päässä tavallista enemmän. Kokonaisuutena ajatellen asiat ovat kuitenkin hyvin. Lapsi pärjää päiväkodissa hienosti, hänellä on kavereita ja huumorintajua, hän on ketterä ja sosiaalinen. Jostain syystä hän on pienestä asti ottanut minuun hyvin paljon kontaktia ja näyttänyt nauttivan läheisyydestä. Olen onnekas, kun sain tähän tilanteeseen kuitenkin juuri tämän lapsen, parhaan mahdollisen vauvan.
tiistai 5. syyskuuta 2017
"Kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin" - entä jos vauvalla onkin MAS?
Synnytyksen hoidosta puhuttaessa kuulee usein toistettavan samaa hokemaa: kyllä se sitten unohtuu, kun saa vauvan syliin. Sitä toistavat usein myös synnytyksiä hoitavat ammattilaiset. Ikävä fakta on kuitenkin se, että merkittävä osa vauvoista (7,9-12,4 % äidin synnytysmäärästä riippuen) päätyy valvontaosastolle tai tehohoitoon, osa vihreän lapsiveden hengittämisen eli mekoniumaspiraation (MAS) takia. Minun vauvalleni kävi näin. Sain hänet ensimmäistä kertaa syliini tehohoidossa kolmen päivän iässä. Ajattelin kirjoittaa tähän muistojani siitä, millaista oli konkreettisesti saada vihreää lapsivettä hengittänyt mekoniumaspiraatiovauva syliin. Muistot ovat vielä kolmen vuodenkin jälkeen selviä. Osa niistä on positiivisia, osa taas ei.
Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.
Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.
Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.
Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.
Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.
Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.
Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.
On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.
Synnytys oli pitkittynyt, kivulias ja pelottava. En saanut tarvitsemaani kivunlievitystä, koska kätilöt olivat luomuhenkisiä eivätkä tehneet mitään selvittääkseen, pärjäsinkö kipujen kanssa. Kuulemma kaikki unohtuu, kun saa vauvan syliin. Vauvat ovat ihanan virkeitä, jos äidillä ei ole puudutuksia, sanoi kätilö. Minä en saanut haluamiani puudutuksia, mutta vauva oli virkeästä kaukana. Tokkurainen, harmaa ja veltto klöntti vinkaisi heikosti ennen kuin se juoksutettiin ovesta ulos. Synnytyssalissa tuli hiljaista. Synnytyksen kivut olivat menneet täysin yli sietokyvyn, ja olin niiden jäljiltä pöhnäinen ja tokkurassa. Koetin kysyä, oliko vauva tyttö vai poika. Olin kipujen jäljiltä niin pihalla, etten ymmärtänyt näinkään yksinkertaisen kysymyksen vastausta.
Olin jo synnytyksen aikana ymmärtänyt, että vauvan tilanne ei ollut kunnossa. Vauvan syke oli ollut yli 200 ja lapsivesi vihreää. Olin kuitenkin ollut niin kipeä, etten pystynyt kipujen takia edes kysymään kätilöiltä, jäisikö vauva edes eloon. Luomuhenkiset kätilöt antoivat minun maata 40 minuuttia kivuista puhe- ja liikuntakyvyttömänä pelkäämässä vauvan sydämen pysähtymistä, aivovammaa ja kohta saapuvaa kuolemaa. Kumpikaan kätilö ei tehnyt mitään selvittääkseen, tarvitsinko kivunlievitystä ja pärjäsinkö. Minulle ei tarjottu mitään tehokasta kipuun. Pelkoani ei selvitetty mitenkään. Minua ei rauhoiteltu mitenkään. Tulen muistamaan ikuisesti sen, kuinka makaan täysin sietokyvyn ylittävissä kivuissa pelkäämässä vauvan pikaista kuolemaa ja kätilöt töllistelevät vieressä tekemättä mitään auttaakseen, koska heille tärkeintä on luomu.
Vauvan kadottua ovesta ulos minuutit tuntuivat pitkiltä. Tiesin, että vauva oli ollut vaarassa, lapsivesi oli ollut vihreää, syke pielessä, vauva veltto. Tiesin, että vihreän lapsiveden hengittämisestä voisi vauva vammautua vaikeasti tai kuolla. Vauvaa ei kuulunut takaisin. Pitkä poissaolo oli selvästi huono merkki. Kului pitkälle toista tuntia. Vauvaa ei näkynyt. Meille ei kerrottu paljon mitään.
Vihdoin kätilö säntäsi huoneeseen. Oli kiire. Vauva vietäisiin teholle Meilahden Lastenklinikalle, toiseen sairaalaan. Piti mennä nopeasti, jotta näkisimme hänet. Minut työnnettiin vauhdilla käytävää pitkin hissiin. Yläkerran käytävällä oli hiljaista. Vauva ei itkenyt, hänellä oli putki kurkussa, hengityslaite peitti kasvoja. Hakeva ambulanssi viivästyi. Saimme nähdä vauvan ja koskea häneen, kun ambulanssia odoteltiin. Lastenlääkäri oli upea ja rohkaiseva mutta kireänä ambulanssin viiveestä. Vihdoin ambulanssi tuli. Meidät vietiin pois. Yritin kuunnella ambulanssin ääntä. Mitään ei kuulunut. Menin yksin nukkumaan. Mies lähti yksin kotiin.
Seuraavana päivänä näin vauvan teholla korkeataajuusventilaatiossa, "tärinällä". Näky oli sanoinkuvaamaton, kuin ei ihminen lainkaan. Kuin joku olisi vaihtanut odottamani vauvan punakkana kiiltelevään nukkeen, jossa oli sisällä ompelukoneen moottori. Teho-osaston henkilökunta oli upeaa ja jaksoi kannustaa. Lastenlääkäri oli loistava. Sekä Lastenklinikan että Naistenklinikan henkilökunta ansaitsee täydet pisteet niin vauvan hoidosta kuin äidin rohkaisusta. Parempaa en voisi toivoa.
Kolme päivää myöhemmin sain Lastenklinikalla vihdoin syliini hengityskoneesta päässeen vauvan, josta törrötti tusina sekalaisen värisiä piuhoja kirjaimellisesti päästä varpaisiin: tippaletkuja, EKG-piuhoja, hengityspiuhoja, hapetuksen seurantapiuhoja, jokin aivojen seurantalaite, nenämahaletku. Vauvan sängyn laita laskettiin ja hoitaja nosti vauvan syliini. Se oli erilaista kuin terveen vauvan kanssa. Piuhojen välistä oli vaikea saada otetta. Pelkäsin pudottavani vauvan. Pelkäsin nykäiseväni vahingossa jotakin niistä tusinasta letkusta. Pelkäsin, että letkut irtoaisivat ja vauvaan sattuisi. Pelkäsin, että vauva putoaisi ja häneen sattuisi. Pelkäsin, että vauvan hapetus huononisi ja laitteet alkaisivat huutaa. Vauva tuntui vieraalta. Mietin, toipuisiko hän koskaan terveeksi. Oli liian aikaista sanoa varmasti. Mietin, miten oppisin ikinä hoitamaan vauvaa, jossa oli tällainen määrä piuhoja kiinni. Mietin, oliko tämä varmasti minun vauvani. En ehtinyt nähdä synnyttämääni möykkyä lainkaan ennen kuin hänet vietiin virvoitteluun, joten minulla ei ollut hänen ulkonäöstään mitään käsitystä. Kai kyseessä oli kuitenkin sama vauva. Halusin siirtää vauvan takaisin sänkyyn. Piuhoja oli niin paljon, etten uskaltanut juuri liikkua, etten vain nykäisisi jotain. Jotenkin keinottelin vauvan hoitajan avulla sänkyyn. Tuntui helpottavalta, että vauva ei enää ollut minulla eikä enää tarvinnut varoa piuhojen nykäisemistä ja hälyttimien huutamista. Olo oli jäykkä: olin jännittänyt koko kropan, etten pudottaisi vauvaa. Pienikin hetki sylissä sai vauvan kuitenkin tuntumaan vähän tutummalta.
Pari päivää myöhemmin sain vauvan toisella osastolla vähemmissä piuhoissa syliini. Nenämahaletku tarttui johonkin ja siinä olleet maidot kaatuivat lattialle. Hapetusmittari siirtyi vahingossa, alkoi huutaa ja irtosi vauvan jalasta. En osannut kiinnittää sitä. Vauvaa piti yrittää imettää nenämahaletkusta huolimatta. Ei ollut aavistustakaan, miten ja milloin. Mikään ei mennyt ihan tavanomaisten kuvioiden mukaan. Kivusta huutava toipilasvauva oli ärtyisä ja vaikea hoitaa. Meni viikkoja, että tilanne rauhoittui täysin ja pääsimme elämään tavallista arkea.
On minun ja perheeni onni, että MAS-vauvojen hoito on nykyään huippuluokkaa, kuolleisuus pieni ja ennuste hyvä. Hirveä synnytys ei silti unohtunut, kun sain vauvan syliin kolme päivää myöhemmin teholla. Kaikki ei tosiaankaan unohdu, kun saa vauvan syliin. En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään.
lauantai 2. syyskuuta 2017
Curosurf palkittiin + 3 v kuulumisia
Viime blogiviestistä on aikaa. Kolmivuotiaan kanssa riittää puuhaa etenkin kun kolmivuotias vastustaa nukkumattia niin pitkään kuin suinkin jaksaa. Meillä elelee nykyään erittäin liikunnallinen ja taitava lapsi, joka on kehittynyt hienosti. Kovin paljoa hän ei vieläkään puhu, mutta puheen kehitys on käsittääkseni silti normaalin rajoissa. Lapsi on valloittava ja aurinkoinen luonne ja olen edelleen niin iloinen siitä, että hän selvisi MASista silloin kesällä kolme vuotta sitten.
Mainitsin viime vuonna täällä siitä, että vauvamme hoidossa käytetyn Curosurf-lääkkeen keksijä Tore Curstedt oli Euroopan patenttiviraston tiedepalkinnon saajaehdokkaana. Curstedtille myönnettiinkin sitten palkinto, mutta patenttiviraston kansainvälisen palkinnon sijasta kyseessä olikin ruotsalainen FoUU-palkinto. Curstedt kertoo FoUU-palkinnon yhteydessä tehdyssä haastattelussa yhteistyöstään patologi Bengt Robertssonin kanssa Curosurfin kehittämiseksi. Surfaktantin puhdistaminen sian keuhkoista on selvästi todella työlästä: "- För att få fram 50-100 barndoser krävs cirka 50 kilo grislungor, som renas 2000-3000 gånger. Och det är en konst att kunna rena och isolera materialet, förklarar Tore Curstedt." En voi kuin kiittää Robertssonia ja Curstedtiä työstään, jota ilman lapseni ei ehkä olisi selvinnyt. Minun lapseni lisäksi Curosurfin avulla on pelastettu yli puoli miljoonaa lasta. On tavallaan huvittavaa ajatella, miten valtavia määriä sian keuhkoja näiden vauvojen hoitoon on käytetty.
Keväällä uutisoitiin mm. Helsingin Sanomissa myös Helsingin uusista vauvojen tehohoitotiloista. Uusissa tiloissa vanhemmilla on mahdollisuus viettää aiempaa enemmän aikaa sairaan vauvan kanssa ja tilojen pinta-ala lähes kolminkertaistui. Se on todella tervetullutta. Oma vauvani sai sairaala-aikana upeaa hoitoa, mutta oli stressaavaa, että vauvan luona oli vaikea päästä käymään ja huoneeseen ei usein saanut tulla lainkaan. Toivottavasti nämä ongelmat ovat ratkenneet uusien tilojen myötä.
Mainitsin viime vuonna täällä siitä, että vauvamme hoidossa käytetyn Curosurf-lääkkeen keksijä Tore Curstedt oli Euroopan patenttiviraston tiedepalkinnon saajaehdokkaana. Curstedtille myönnettiinkin sitten palkinto, mutta patenttiviraston kansainvälisen palkinnon sijasta kyseessä olikin ruotsalainen FoUU-palkinto. Curstedt kertoo FoUU-palkinnon yhteydessä tehdyssä haastattelussa yhteistyöstään patologi Bengt Robertssonin kanssa Curosurfin kehittämiseksi. Surfaktantin puhdistaminen sian keuhkoista on selvästi todella työlästä: "- För att få fram 50-100 barndoser krävs cirka 50 kilo grislungor, som renas 2000-3000 gånger. Och det är en konst att kunna rena och isolera materialet, förklarar Tore Curstedt." En voi kuin kiittää Robertssonia ja Curstedtiä työstään, jota ilman lapseni ei ehkä olisi selvinnyt. Minun lapseni lisäksi Curosurfin avulla on pelastettu yli puoli miljoonaa lasta. On tavallaan huvittavaa ajatella, miten valtavia määriä sian keuhkoja näiden vauvojen hoitoon on käytetty.
Keväällä uutisoitiin mm. Helsingin Sanomissa myös Helsingin uusista vauvojen tehohoitotiloista. Uusissa tiloissa vanhemmilla on mahdollisuus viettää aiempaa enemmän aikaa sairaan vauvan kanssa ja tilojen pinta-ala lähes kolminkertaistui. Se on todella tervetullutta. Oma vauvani sai sairaala-aikana upeaa hoitoa, mutta oli stressaavaa, että vauvan luona oli vaikea päästä käymään ja huoneeseen ei usein saanut tulla lainkaan. Toivottavasti nämä ongelmat ovat ratkenneet uusien tilojen myötä.
torstai 19. tammikuuta 2017
Uhmaikä, normaalin kehityksen ilo
Blogi on ollut pitkään hiljainen. Syyt ovat arkiset: pienellä on uhmaikä ja hän pelkää iltaisin pimeää. Molemmat ovat vanhemmille uuvuttavia mutta kuuluvat normaaliin kehitykseen ja ovat siksi meille ilo. On kulunut reilut 2,5 vuotta siitä, kun lapsemme syntyi vihreästä lapsivedestä, vinkaisi kerran ja juoksutettiin pois keuhkot mekoniumia täynnä, puolella keuhkolla hengittäen. Nyt hän on hyvinvoiva, ketterä ja tavallisesti kehittynyt lapsi. Puhe kehittyy vähän hitaasti mutta kuitenkin normaalin rajoissa. Toisaalta pieni on liikunnallinen, aurinkoinen ja sosiaalinen lapsi, joten luultavasti puheen tulon hitaus ei liity MASiin vaan siihen, että hän nyt opettelee enemmän liikunnallisia taitoja kuin puhetta. Viittomia hän käyttää edelleen aika ajoin, jos puhe ei suju tai viittoma on esimerkiksi muuten vain hauska (esim. sammakkoviittomassa käsillä tehdään "loikat").
Olisinpa arvannut tämän silloin, kun pelkäsin turhaan. Voi käydä myös hyvin.
Olisinpa arvannut tämän silloin, kun pelkäsin turhaan. Voi käydä myös hyvin.
maanantai 5. syyskuuta 2016
Linkkejä ECMO-vauvojen perheille
On syksy. Pieni on oppinut uusia taitoja ja on hirmuisen ketterä. Puhe on vielä vähäistä, mutta edelleen ollaan normaalin rajoissa. Toistaiseksi näyttää siltä, että vihreän lapsiveden hengittämisestä eli mekoniumaspiraatiosta (MAS) ei ole jäänyt pienelle mitään vaurioita. Onneksi!
Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.
Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.
ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.
Pikkuinen sai aikanaan lähes kaikki mahdolliset hoidot hengityskoneen tärinää ja typpioksidikaasua myöten, mutta ei kuitenkaan tarvinnut "viimeistä mahdollisuutta" eli ECMO-hoitoa. ECMO-hoito tarkoittaa kehonulkoista happeuttamista, ja sitä voidaan järjestää Suomessa Helsingin Lastenklinikalla. Suomesta siirretään myös MAS-vauvoja Tukholman Karolinskan ECMO-keskukseen, jonka toiminnasta kerrotaan ruotsalaisella videolla ECMO - den sista chansen. (Videon voi muuten tilata myös Suomeen - en ole vielä saanut aikaan...) Videolla esiintyy mm. vihreää lapsivettä hengittänyt irlantilainen Sophie-tyttö, joka lennätetään mekoniumaspiraation vuoksi Ruotsiin ECMO-hoitoon. Suomalaisten ECMO-vauvojen vanhemmille on olemassa oma Facebook-tukiryhmänsäkin, ECMO Suomi -ryhmä täällä.
Pikkuisten ECMO-hoidosta kirjoitettiin äskettäin Lääkärilehdessä ("ECMO-hoito voi pelastaaa kriittisesti sairaan lapsen", Korhonen, K. ja Lehtonen, L, Lääkärilehti 21/2016:1550-1551). Artikkelissa mainitaan myös mekoniumaspiraatiovauvojen ECMO-hoito: "Kansainvälisen rekisterin mukaan yleisin ensisijainen diagnoosi vastasyntyneillä on ollut mekoniumaspiraatio-oireyhtymä (32 %), ja siinä hoito on ollut myös menestyksekkäintä: 94 % potilaista on jäänyt henkiin." Vauvoilla, jotka joutuvat vihreää lapsivettä hengitettyään ECMO-hoitoon, on siis vielä hyvät mahdollisuudet selviytyä rankasta reissustaan.
ECMO-hoito on kallista. Yhden vauvan hoidon hinnalla saisi hyvän auton tai vaikka kaksi. Uusia autoja saa kuitenkin kaupasta, uusia vauvoja ei. Onneksi tämäkin hoito on tarjolla pikkuisille.
maanantai 11. heinäkuuta 2016
Pikkuvauvojen pelastaja
Kesä on edennyt, kaksivuotissynttärit takana. Kaikki on edelleen hyvin. Pieni puhuu pikku lauseita, pidempiin ei olla vielä päästy. Hän on iloinen ja tomera lapsi. Olen niin iloinen, että hurjan alun jälkeen olemme tässä.
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
Ruotsalainen Dagens Medicin -lehti uutisoi toukokuussa ruotsalaislääkäri Tore Curstedtistä, joka oli nimetty Euroopan patenttiviraston keksijäpalkintoehdokkaaksi. Curstedtin keksimä Curosurf-surfaktanttilääke tunnetaan keskosten hoidosta, mutta sitä käytetään myös mekoniumaspiraation hoitoon. Meidän pienemme sai sitä kolme kertaa ennen teho-osastolle siirtoa, kaksi kertaa ns. surfaktanttihoitona ja kerran surfaktanttihuuhteluna. Curosurf on törkeän kallista, mutta se pelasti muiden hoitojen ohella pikkuisen hengen. Perusidea on se, että lääke auttaa keuhkorakkuloita pysymään auki vähentämällä pintajännitystä. Teho-osaston hoitajat kuvailivat surfaktanttia "saippuaksi", jolla MAS-vauvan keuhkoihin jumittunut tahmea vihreä lapsivesi "pestään" irti. Hengityskonehoidon myötä vihreää lapsivettä nousi aika paljonkin pienen keuhkoista, kun sitä imettiin letkulla pois.
Curosurfin vaikuttava aine on sian keuhkon fosfolipidifraktio, ja myös Fimean sivuilla kerrotaan, että lääke on "sian keuhkoista valmistettu luonnollinen surfaktantti". Tuntui todella oudolta, että pikkuisen keuhkoja on huuhdeltu jollakin sianruhoista valmistetulla nesteellä! Dagens Medicinin haastattelusta selvisi vihdoin, miksi lääke valmistetaan juuri sioista:
"– Orsaken till att vi jobbade med just grisar var att vi kunde få lungor gratis från slakthusen. Vi hade en person som åkte runt till slakthusen i Johanneshov och Uppsala för att hämta grislungor. En stor gris kan ge tillräckligt med surfaktant för att behandla två till tre barn. Så du förstår att det blev stora mängder grislungor, säger Tore Curstedt."
Tutkijat käyttivät siis lääkkeen kehittämiseen sikoja, koska niiden keuhkoja sai teurastamoilta ilmaiseksi. Yhdestä siasta riitti surfaktanttia 2-3 lapselle, joten keuhkoja tarvittiin valtavasti. Lääkettä kokeiltiin ensimmäistä kertaa ihmisvauvalle vuonna 1983, ja se tuli markkinoille 1992. Curstedt kertoo, että synteettistä surfaktanttilääkettä on yritetty kehittää jo 1990-luvulta saakka, mutta se ei ole vieläkään onnistunut - ehkä muutaman vuoden kuluessa.
Euroopan patenttiviraston Benoît Battistelli arveli, että Curstedtin keksintö on pelastanut satojentuhansien lasten hengen. Curosurfia kun on annettu yli kolmelle miljoonalle vauvalle, etenkin keskosille, joita on valtavasti - pelkästään EU-alueella syntyy noin 450 keskosvauvaa tunnissa. Keskosten lisäksi Curosurfista ovat hyötyneet myös pienet mekoniumaspiraatiovauvat, kuten meidän pikkuisemme. Kiitos Tore Curstedt!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)