Ennuste, ennuste, ennuste

Ennuste, ennuste, ennuste. Vauvan syntymän ja MASin jälkeen ensimmäisenä mielessä oli, miten tässä kävisi - sekä heti että pidemmällä ajalla. Lopullista vastausta ei ole tullut vieläkään; lääkärin mukaan pientä pitää seurata huolellisesti kouluikään asti. Kyse on rutiiniseurannasta, mitään poikkeavaa ei ole havaittu. Reilun 1 v 3 kk iässä pieni puhuu useita sanoja mutta ei vielä kävele ilman tukea. Tämä on ihan normaalia, mutta tietysti askelia odotellaan.

Olen usein etsinyt tietoa mekoniumaspiraatiolasten - etenkin hengityskonehoitoon päätyneiden - ennusteesta. Suomenkielistä tilastollista tietoa on vaikea löytää. Duodecim-lehden artikkelissa vuodelta 1984 mainitaan, että 43:sta TYKSissä hoidetusta MAS-lapsesta vain kolmella oli kehityksen poikkeavuuksia ja näissäkin tapauksissa syynä oli luultavasti kohdunsisäinen hapenpuute eikä MAS. Ulkomaisista lähteistä esim. Yhdysvaltain National Library of Medicine -palvelun Medline-artikkelissa todettiin, että useimmiten ennuste on erinomainen eikä pitkäaikaisseurauksia tule. Johns Hopkins -sairaalan sivuilla todetaan, että hengityskonehoitoa tarvitsevilla ennuste voi olla huonompi. Toisaalta moni hengityskoneessa ollut kehittyy ihan normaalisti; hengityskonehoitoisesta MAS-vauvasta voi hyvin tulla terve aikuinen. Usein käy hyvin.

Tilastot ovat tilastoja: numeroita ja prosentteja. Yksilöiden kuten yksittäisen vauvan kohdalla tilasto ei välttämättä päde. Yksittäisen vauvan ennustetta arvioi hänet nähnyt ja tutkinut lääkäri. Suomessa MAS-vauvoilla on onneksi niin hyvä seuranta, että mahdolliset ongelmat kyllä huomataan ja niistä kerrotaan vanhemmille. HUS-alueella meille järjestettiin kontrollit 1 kk ja 4 kk kuluttua sairaalasta kotiutumisesta, sen jälkeen jatkettiin normaalilla neuvolaseurannalla. Näissä sairaalan kontrolleissa tutkittiin perusasioita: kasvua, uusien taitojen oppimista, refleksejä, pään kannatusta ja raajojen liikuttelua jne. Oman vauvani ensimmäisessä kontrollissa tehtiin vielä sydämen ultraäänikuvaus PPHN:n vuoksi. Kontrollit toteutettiin tosi hienosti, lääkärit olivat ihania ja rauhoittavia. Seuraavana on vuorossa 1,5 v neuvolalääkäri. Toivottavasti sieltä tulee edelleen puhtaat paperit! Tällä hetkellä ainakin näyttää oikein hyvältä.

Rahasta

Raha-asiat ovat nyt jatkuvasti esillä tiedotusvälineissä. Valtion taloustilanteesta en väitä tietäväni mitään, mutta yksi talousasia kävi vauvan synnyttyä harvinaisen selväksi. Sairastaminen maksaa, ja pienen, vaikeasti sairaan vauvan sairastaminen voi maksaa todella paljon. Suomessa asuvina me olimme siinä onnellisessa asemassa, että raha ei ollut hoitojen este. Vauvamme sai kaiken tarvitsemansa hoidon lähes ilmaiseksi.

Ensimmäisten puolentoista tunnin aikana vauva sai kolmeen otteeseen surfaktanttia - kaksi surfaktanttihoitoa ja yhden surfaktanttilavaation. Surfaktanttilääke Curosurf on sian keuhkon rasvoja ja valkuaisia sisältävä lääke, joka on tarkoitettu rv 24-31 syntyville keskosille ja vauvoille, joilla on hengitysvaikeuksia (tässä teknistä tietoa Curosurfista Fimean sivuilta). Se ei siis ole pelkästään MASin hoitoon käytettävä lääke.

Kuten tuolta Terveyskirjaston sivuilta ilmenee, Curosurf on erittäin kallista: 3 ml maksaa 1421,96 e. Terveyskirjaston mukaan meidän vauvamme painoiselle, yli 4-kiloiselle lapselle annettava annos on 3 ml + 3 ml. Vauvan keuhkoihin pumpattiin siis tuhansien eurojen arvosta lääkkeitä ennen kuin ehdimme itse edes nähdä vauvaa. Häntä oli hoitamassa lastenlääkäri, kätilö ja kaksi sairaanhoitajaa. Me maksoimme tästä normaalit omavastuut, yhteensä vajaat 80 euroa. Voidaan sanoa, että vauvan sairastamisen yhteydessä saimme yhteiskunnalta tuhansien eurojen lahjan. Vauvaa hoitaneen henkilökunnan toiminta oli ensiluokkaista.

Mitä tästä sanoisi? Toivottavasti säästöjä ei kohdenneta näihin pieniin tehohoitopotilaisiin. On onnekasta elää yhteiskunnassa, jossa vakavasti sairaan vauvan hoito ei ole rahasta kiinni.